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O IMPACTO DA DEPRESSÃO NA QUALIDADE DE VIDA DE PESSOAS VIVENDO COM HTLV-1 EM SALVADOR-BAHIA Ana Verena Galvão.

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1 O IMPACTO DA DEPRESSÃO NA QUALIDADE DE VIDA DE PESSOAS VIVENDO COM HTLV-1 EM SALVADOR-BAHIA Ana Verena Galvão

2 I ntrodução A infecção causada pelo HTLV, como no HIV, é norteada por questões relativas ao exercício da sexualidade, perdas e morte, resultando em conflitos, e constituindo ameaças às crenças e aos valores do indivíduo (Brasil, 1997). A infecção causada pelo HTLV, como no HIV, é norteada por questões relativas ao exercício da sexualidade, perdas e morte, resultando em conflitos, e constituindo ameaças às crenças e aos valores do indivíduo (Brasil, 1997). Com a possibilidade de vir adoecer, especialmente perder suas funções motoras, comprometendo as atividades de vida diária, o indivíduo se sente fragilizado, apresentando dificuldades de resolver sozinho estes conflitos, gerando alterações psíquicas que podem piorar a qualidade de vida. Com a possibilidade de vir adoecer, especialmente perder suas funções motoras, comprometendo as atividades de vida diária, o indivíduo se sente fragilizado, apresentando dificuldades de resolver sozinho estes conflitos, gerando alterações psíquicas que podem piorar a qualidade de vida.

3 Introdução Transtornos mentais & HTLV-1 ANOAutor/ Instrumento População (N) LocalTranstornos Mentais (%) 1998Guiltinan et al General Well- Being Scale D. Sangue (464) EUAEstresse psíquico Depressão – 17,2% 2006Galvão-Phileto et al Questionário de saúde geral Inventário Beck de depressão Portadores (55) Salvador, Ba E. psíquico/t. do sono – 70% Desejo de morte – 60% Sintomas de depressão – 50% 2008Stumpf et al M.I.N.I D Sangue (74) BH, MGDepressão – 39% 2009Souza et al DMS-IV Escala de Hamilton Portadores (33) RJDepressão – 28%

4 Introdução Transtornos mentais & HTLV-1 ANOAutor/ Instrumento População (N) LocalTranstornos Mentais (%) 2009Orge et col. Entrevista semidirigida Portadores (57) Salvador, Ba Impacto na qualidade de vida 2011Gascón, 2011 BDI BAI WHOQOL brief Portadores com/sem HAM /TSP (130) São Paulo, SP Sintomas depressivos – 40% Sintomas de ansiedade – 55,5% 2011Gascón, 2011 BDI BAI WHOQOL brief Portadores com HAM/TSP (63) São Paulo, SP Sintomas depressivos -59,3% Sintomas de ansiedade – 55,5% 2012 Guiltnan et al., 2012 M.I.N.I. Doadores de sangue (93) EUADepressão – 5,4%

5 Introdução Qualidade de Vida (QV) QV é a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações (OMS, 1998). QV é a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações (OMS, 1998). Principais domínios da QV: Saúde física. Saúde física. Estado psicológico. Estado psicológico. Níveis de independência. Níveis de independência. Relacionamento social. Relacionamento social. Características ambientais. Características ambientais. Padrão espiritual. Padrão espiritual.

6 Introdução Impacto negativo nos domínios da QV Doenças crônicas: Doenças crônicas: Dor Dor Saúde física Saúde física Condições emocionais Condições emocionais Atividades da vida diária Atividades da vida diária HIV/AIDS: HIV/AIDS: Relações sociais Relações sociais Raros estudos sobre a QV/pessoas HTLV-1+ Raros estudos sobre a QV/pessoas HTLV-1+

7 Introdução QV e HTLV-1 Alterações miccionais Alterações miccionais Incontinência urinária Incontinência urinária Castro, 2007 (Ba). Diniz, 2009 (Pe). Portadores + HAM/TSP Impacto negativo da QV: Aspectos físicos Capacidade funcional Dor Atividades da vida diária Autocuidado Suporte social Orges, 2009 (Ba). Zihlmann, 2009 (Sp) Janahú, 2011 (Pa). Mendes, 2010 (Ba). Netto & Brites, 2011 (Ba). Coutinho, 2011 (Ba). Gascón, 2011 (SP). Martins, 2012 (RJ).

8 Objetivos Principal: Principal: Estudar o impacto da depressão na qualidade de vida em pessoas vivendo com HTLV-1 em Salvador, Bahia. Secundários: Determinar a prevalência de depressão e outros transtornos mentais em pessoas vivendo com HTLV-1. Determinar a prevalência de depressão e outros transtornos mentais em pessoas vivendo com HTLV-1. Determinar os fatores associados à depressão em pessoas vivendo com HTLV-1. Determinar os fatores associados à depressão em pessoas vivendo com HTLV-1. Avaliar o impacto da depressão na QV das pessoas vivendo com HTLV-1. Avaliar o impacto da depressão na QV das pessoas vivendo com HTLV-1.

9 Casuística e Métodos Considerações gerais Esta tese constou de 3 subprojetos realizados no Centro HTLV/EBMSP, Salvador, BA Esta tese constou de 3 subprojetos realizados no Centro HTLV/EBMSP, Salvador, BA Subprojeto 1: Avaliação da prevalência de transtornos mentais em portadores de HTLV- 1. (Carvalho AG ; Galvão-Phileto AV ; Lima NS ; Jesus RS ; Galvao-Castro, B. ; Lima MG. Frequency of mental disturbances in HTLV-1 patients in the state of Bahia, Brazil. Brazilian Journal of Infectious Diseases, 13,:5- 8, 2009). Subprojeto 1: Avaliação da prevalência de transtornos mentais em portadores de HTLV- 1. (Carvalho AG ; Galvão-Phileto AV ; Lima NS ; Jesus RS ; Galvao-Castro, B. ; Lima MG. Frequency of mental disturbances in HTLV-1 patients in the state of Bahia, Brazil. Brazilian Journal of Infectious Diseases, 13,:5- 8, 2009). Subprojeto 2: Prevalência de Depressão e Fatores Associados em pacientes com HTLV-1 (Galvão-Castro AV, Campos C, Kruschewsky RA, Galvão-Castro B, Boa-Sorte N. Prevalence of depression and associated factors in patients infected HTLV-1 in Salvador, Brazil (in preparation). Subprojeto 2: Prevalência de Depressão e Fatores Associados em pacientes com HTLV-1 (Galvão-Castro AV, Campos C, Kruschewsky RA, Galvão-Castro B, Boa-Sorte N. Prevalence of depression and associated factors in patients infected HTLV-1 in Salvador, Brazil (in preparation). Subprojeto 3: Impacto da depressão na qualidade de vida de pacientes com HTLV-1. (Galvão-Castro AV, Boa-Sorte N, Kruschewsky RA, Grassi MF, Galvão-Castro B. Impact of depression on quality of life in people living with human T cell lymphotropic virus type 1 HTLV-1) in Salvador, Brazil. Qual Life Res Nov 23. Subprojeto 3: Impacto da depressão na qualidade de vida de pacientes com HTLV-1. (Galvão-Castro AV, Boa-Sorte N, Kruschewsky RA, Grassi MF, Galvão-Castro B. Impact of depression on quality of life in people living with human T cell lymphotropic virus type 1 HTLV-1) in Salvador, Brazil. Qual Life Res Nov 23.

10 Material e Métodos Desenho: corte transversal, analítico e não probabilístico. Amostra: subprojetos 1 = 50, 2 = 108 e 3 = 88. Período: pacientes recrutados seqüencialmente subprojeto 1: janeiro à novembro de subprojeto 1: janeiro à novembro de subprojeto 2 e 3: março à novembro de subprojeto 2 e 3: março à novembro de 2009.

11 Material e Métodos Critérios de Inclusão: Indivíduos matriculados no CHTLV. Indivíduos matriculados no CHTLV. Idade 18 anos. Idade 18 anos. Sorologia + para o HTLV-1 (ELISA e W.B.) Sorologia + para o HTLV-1 (ELISA e W.B.) Concordar em participar do estudo. Concordar em participar do estudo. Assinar o TCLE. Assinar o TCLE. Critérios de Exclusão: Subprojetos 1, 2 e 3. Não completar o protocolo de avaliação do estudo. Não completar o protocolo de avaliação do estudo. Subprojeto 3 Co-infecção HIV e/ou HCV. Co-infecção HIV e/ou HCV. Diagnóstico de HAM/TSP (possível) (Castro-Costa, 2006). Diagnóstico de HAM/TSP (possível) (Castro-Costa, 2006).

12 Material e Métodos Material e Métodos Instrumentos Questionário semi-estruturado: dados sócio demográficos. Ficha de Informações sobre o Respondente (OMS,1998). Dados clínicos laboratoriais: 1) Tempo de conhecimento de diagnóstico sorológico. 2) HAM/TSP: Possível, provável e definido (De Castro- Costa, 2006). 3) Co-infecção (HIV/HCV), 4) Diabete mellitus e Hipertensão arterial sistêmica 5) Sintomas urinários

13 Material e Métodos Material e Métodos Instrumentos Questionário Internacional para Investigação de Distúrbios Neuropsiquiátricos (M.I.N.I. 5.0) Entrevista diagnóstica padronizada. Entrevista diagnóstica padronizada. Validado > 30 línguas. Validado > 30 línguas. Principais transtornos psiquiátricos. Principais transtornos psiquiátricos. Aplicação: 5 a 10 minutos (Amorim, 2000). Aplicação: 5 a 10 minutos (Amorim, 2000). Subprojeto 1 - Integral. Subprojeto 2 e 3 Módulos A: Módulos A: Episódio Depressivo Maior Atual (EDMA) Episódio Depressivo Maior Atual (EDMA) Episódio Depressivo Maior Recorrente (EDMR). Episódio Depressivo Maior Recorrente (EDMR).

14 Material e Métodos Material e Métodos Instrumentos Questionário de Qualidade de Vida (WHOQOL-bref) (OMS, 1998) Validado no Brasil. Validado no Brasil. Estimar a QV. Estimar a QV. Composto por 26 questões. Composto por 26 questões. 02 referem-se à percepção individual a respeito da QV. 24 estão subdivididas em 04 domínios: 24 estão subdivididas em 04 domínios: Físico Físico Psicológico, Psicológico, Relações sociais Relações sociais Meio ambiente Meio ambiente.

15 Material e Métodos Físico Físico Dor e desconforto Energia e fadiga Sono e repouso Mobilidade Mobilidade Atividades da vida cotidiana Atividades da vida cotidiana Dependência de medicação ou tratamento Dependência de medicação ou tratamento Capacidade de trabalho Psicológico Psicológico Sentimentos positivos Sentimentos positivos Pensar, aprender, memória e concentração Auto-estima Imagem corporal e aparência Sentimentos negativos Espiritualidade/religião, crenças pessoais Domínios do WHOQOL-bref (OMS, 1998) Relações Sociais Relações pessoais Relações pessoais Suporte Suporte Atividade Sexual Atividade Sexual Meio Ambiente Segurança física e proteção Segurança física e proteção Ambiente no lar Ambiente no lar Recursos financeiros Recursos financeiros Cuidados de saúde e sociais: disponibilidade e qualidade Cuidados de saúde e sociais: disponibilidade e qualidade Oportunidade de adquirir novas informações e habilidades Oportunidade de adquirir novas informações e habilidades Participação em, e oportunidade de recreação e lazer Participação em, e oportunidade de recreação e lazer Ambiente físico: (poluição/ruído/trânsito e clima Ambiente físico: (poluição/ruído/trânsito e clima Transporte Transporte

16 Resultados Prevalência de depressão: ( 30%; 38%; 34,1%). Comparações com: Doadores de Sangue (BH) (Stumpf, 2008). Doadores de Sangue (BH) (Stumpf, 2008). HTLV+ 39% X HTLV- 8% HTLV+ 39% X HTLV- 8% Associação: EDMA & HTLV-1 (OR = 6.17, 95% IC ) Associação: EDMA & HTLV-1 (OR = 6.17, 95% IC ) HTL V-1: < escolaridade ( OR = 3.66, 95% IC ) HTL V-1: < escolaridade ( OR = 3.66, 95% IC ) População geral (soro negativo). População geral (soro negativo). Brasil (3 à 17%) (Blazer, 1995; Almeida-Filho, 1997; Almeida-Filho, 2007). Brasil (3 à 17%) (Blazer, 1995; Almeida-Filho, 1997; Almeida-Filho, 2007). Salvador população geral (13,2%) (Almeida-Filho, 2007; Serafini & Bandeira, 2009). Salvador população geral (13,2%) (Almeida-Filho, 2007; Serafini & Bandeira, 2009). portadores do HIV (20-45%) (Valente, 2003). portadores do HIV (20-45%) (Valente, 2003). outras doenças crônicas (35%) (Penzak, 2000). outras doenças crônicas (35%) (Penzak, 2000).

17 Resultados Não se observou associação entre HAM/TSP & depressão. Sabe-se que somente estar infectado pelo HTLV-1 leva a um sofrimento psíquico suficiente para o aparecimento de depressão (Guiltnan, 1998 e Serafin & Bandeira, 2009). Outros fatores biológicos: citosinas inflamatórias: fator de necrose tumoral (TNF- alfa) e interleucina 6( IL-6 ) pode ter papel importante na patogênese de depressão (Raison, 2010; Dowlati, 2010; Schmidt, 2011). (Raison, 2010; Dowlati, 2010; Schmidt, 2011). HTLV-1 - citocinas inflamatórias (Carvalho, 2001; Gonçalves, 2008)

18 Resultados Depressão foi mais freqüente em mulheres com baixa renda e baixa escolaridade. Depressão foi mais freqüente em mulheres com baixa renda e baixa escolaridade. Classicamente os fatores associados à depressão: Classicamente os fatores associados à depressão: gênero feminino, idade e estado civil. EDMA associação com + de 4 sintomas urinários EDMA associação com + de 4 sintomas urinários

19 Resultados Portadores de HTLV+ tem comprometimento da QV Escores em todos os domínios < controles da validação do WHOQOL-bref no Brasil. (Fleck, 2000) HAM/TSP (Netto e Brites, 2011 Coutinho, 2011, Mendes, 2010) QV nos domínios físico, psicológico e relações sociais (Netto e Brites, 2011 Coutinho, 2011, Mendes, 2010) Sexo: HTLV-1 + tem pior QV. Cuidadora da família. ( Vulnerability and care of women living with HIV/AIDS (WLWHA) in São Paulo).Residência Salvador QV em relação ao meio ambiente

20 Resultados A depressão foi significativamente associada à pior QV de portadores HTLV-1 nos domínios físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente. A depressão foi a variável que mais influenciou na piora da qualidade de vida física, psicológica, relações socias e no domínio meio ambiente. A associação entre depressão e os baixos escores da QV permaneceram estatisticamente significantes mesmo após controlar para outras variáveis como gênero, idade, tempo de conhecimento do diagnóstico sorológico e da presença de HAM/TSP.

21 Conclusão A prevalência de depressão em portadores de HTLV-1 foi de 30-38%. A prevalência de depressão em portadores de HTLV-1 foi de 30-38%. Gênero feminino; menor renda e escolaridade; e presença de > 4 sintomas urinários foram associados à EDMA. Gênero feminino; menor renda e escolaridade; e presença de > 4 sintomas urinários foram associados à EDMA. Constatou-se uma associação entre depressão (EDMA) e piores escores da QV. Constatou-se uma associação entre depressão (EDMA) e piores escores da QV. A presença de HAM/TSP está associada a pior qualidade de vida física, psicológica e nas relações sociais de portadores de HTLV-1. A presença de HAM/TSP está associada a pior qualidade de vida física, psicológica e nas relações sociais de portadores de HTLV-1.

22 Prevalência de sintomas de estresse em portadores de HTLV 63% estresse psíquico 37% estresse psíquico + depressão Estudo Piloto Amostra: 19 HTLV-1 Instrumentos: M.I.N.I e ISSL Resultados Presença de depressão Ausência de depressão Total Presença de estresse 7512 (63%) Ausência de estresse 167 (37%) Total81119 (100%)

23 Serviço de Psicologia do CHTLV Início: Março de 2005 Equipe: Psicóloga 4 estagiários (20)

24 Objetivos - Promover assistência, prevenção, promoção e reabilitação do indivíduo com HTLV de forma interdisciplinar considerando suas atividades e participação social, identificando barreiras e facilitadores de restrição na participação social destes sujeitos. - Promover assistência, prevenção, promoção e reabilitação do indivíduo com HTLV de forma interdisciplinar considerando suas atividades e participação social, identificando barreiras e facilitadores de restrição na participação social destes sujeitos. - Viabilizar acompanhamento psicológico antes, durante e após o diagnóstico dos pacientes e seus familiares, visando melhorar a qualidade de vida destes. - Viabilizar acompanhamento psicológico antes, durante e após o diagnóstico dos pacientes e seus familiares, visando melhorar a qualidade de vida destes. - Treinamento de estudantes do curso de psicologia. - Treinamento de estudantes do curso de psicologia. - Desenvolvimento de pesquisas - Desenvolvimento de pesquisas

25 Atividades Desenvolvidas Aconselhamento pré e pós – diagnóstico Objetivos: Objetivos: reduzir o estresse e ansiedade reduzir o estresse e ansiedade proporcionar a percepção de riscos proporcionar a percepção de riscos estimular a adoção de práticas mais seguras estimular a adoção de práticas mais seguras promover uma maior adesão ao tratamento promover uma maior adesão ao tratamento verificar o nível de compreensão das informações verificar o nível de compreensão das informações

26 Atividades Desenvolvidas Grupo Informativo Objetivos: fornecer informações sobre o HTLV fornecer informações sobre o HTLV esclarecer dúvidas esclarecer dúvidas educar para prevenir educar para prevenir diminuição da ansiedade diminuição da ansiedade

27 Atividades Desenvolvidas Grupo de Apoio Objetivos: proporcionar um espaço que haja troca de experiências através de dinâmicas (sexualidade, preconceito, morte, imagem corporal...) proporcionar um espaço que haja troca de experiências através de dinâmicas (sexualidade, preconceito, morte, imagem corporal...)

28 Atividades Desenvolvidas Entrevista de Triagem Objetivos: Objetivos: Avaliar o conhecimento: Avaliar o conhecimento: - diagnóstico/prognóstico - diagnóstico/prognóstico - transmissão/prevenção - transmissão/prevenção Investigar: Investigar: - rede de apoio - rede de apoio - formas de enfrentamento - formas de enfrentamento -dinâmica familiar -dinâmica familiar -vida profissional e social -vida profissional e social -expectativa e planos de vida -expectativa e planos de vida

29 Atividades Desenvolvidas Entrevista Pós – Consulta Entrevista Pós – Consulta Objetivos: Objetivos: investigar a assimilação das informações e investigar a assimilação das informações e verificar os riscos de não adesão ao tratamento verificar os riscos de não adesão ao tratamento Atendimento aos familiares Atendimento aos familiares Objetivos: Objetivos: incluir a família no tratamento incluir a família no tratamento escuta escuta prevenção prevenção

30 Atividades Desenvolvidas Reunião Interdisciplinar Reunião Interdisciplinar Objetivos: Objetivos: discussão de casos discussão de casos apresentação de projetos de pesquisa apresentação de projetos de pesquisa exposições temáticas exposições temáticas avaliação da equipe avaliação da equipe Atividades de Socialização Comemoração de datas festivas Objetivo: propiciar uma maior integração dos pacientes e da equipe de saúde. propiciar uma maior integração dos pacientes e da equipe de saúde.

31 Atividades Desenvolvidas Apoio a gestante/puérpera Objetivos: Orientação a não amamentação Uso do sling (estimula vínculo afetivo) Doação de fórmula infantil

32

33 Equipe Centro HTLV Ana Verena Galvão – Psicóloga Ana Verena Galvão – Psicóloga Alexandre Dumas - Obstretra Alexandre Dumas - Obstretra Bernardo Galvão – Patologista e Coordenador Bernardo Galvão – Patologista e Coordenador Carolina CC Campos - Biomédica Carolina CC Campos - Biomédica Fernanda Grassi – Imunologista Fernanda Grassi – Imunologista Karina Galvão - Fisioterapeuta Karina Galvão - Fisioterapeuta Ney Boa-Sorte – Epidemiologista. Ney Boa-Sorte – Epidemiologista. Noilson Lázaro – Técnico de laboratório Noilson Lázaro – Técnico de laboratório Oswaldo De Pretto - Dermatologista Oswaldo De Pretto - Dermatologista Ramon Kruschewsky – Neurologista Ramon Kruschewsky – Neurologista Renan Lima – Estudante de Psicologia Renan Lima – Estudante de Psicologia Regina Pinheiro – Oftalmologista Regina Pinheiro – Oftalmologista Sônia Rangel - Secretária Sônia Rangel - Secretária Thais Ramos - Nutricionista Thais Ramos - Nutricionista Thessika - Biomédica Thessika - Biomédica Viviana Olavarria – Bioquímica. Viviana Olavarria – Bioquímica.


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