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Simpósio de Enfermagem 1 st Baxter Hemophilia University Brazil Nurse Training Program 15 e 16 de maio de 2010 São Paulo.

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1 Simpósio de Enfermagem 1 st Baxter Hemophilia University Brazil Nurse Training Program 15 e 16 de maio de 2010 São Paulo

2 UNIVERSIDADE DA HEMOFILIA Simpósio de Enfermagem 15 e 16 de maio de 2010 São Paulo

3 A PESSOA COM HEMOFILIA O QUE É TER HEMOFILIA Carmen Cunha M Rodrigues enfermeira

4 ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? A criança perfeita que esperavam não veio, em seu lugar terão que aceitar algo fora de suas expectativas e sonhos. Essas emoções são difícieis de admitir por se tratar de seu filho (Souza e Carvalho, 2000)

5 O impacto do diagnóstico Nessa perspectiva, as mães muitas vezes saem da consulta levando nos braços sua criança e carregam sobre os ombros novas tarefas, que irão desencadear uma grande mudança de hábitos pessoais e familiares (Almeida, 2006).

6 A segurança com que aguardavam o futuro foi profundamente abalada. Os sonhos de realização através dos filhos encontram-se estraçalhados por ora. A camada superficial de verniz está se tornando mais transparente. A força, a segurança e a independência estão enfraquecendo. A confusão, os medos, a dor, aproximam-se de forma perigosa da superfície (Buscáglia, 2006). O impacto do diagnóstico

7 O laço biológico: uma teia involuntária x

8 O impacto do diagnóstico x O cotidiano: da adaptação à compreensão

9 Normalização Negação Enfrentamento Imprevisibilidade Impotência Medo Superproteção Negligência Três dificuldades em profunda conexão: ter e manter um emprego formal, financeira e acesso ao centro de tratamento.

10 Ter hemofilia é... Ter hemofilia é ruim porque quando nos machucamos temos de tomar o fator imediatamente se caso o contrário o machucado piora e nossas brincadeiras precisarão ser moderados para não se machucar (paciente 10 anos)

11 Ser mãe de uma criança com hemofilia é... Tenho um filho com hemofilia A grave, hoje muito mais tranquila, mas confesso que já fui muito estressada devido aos sangramentos contínuos que meu filho tinha, digo tinha pois, há muito tempo não sangra devido à profilaxia que faz 2 vezes na semana, isso foi tudo em nossas vidas, sem ela seria muito difícil ser mãe de hemofílico, mas com ela com certeza iremos longe e o melhor, sem sangramentos e conflitos. (mãe de paciente com 9 anos há 1 ano em profilaxia secundária)

12 A doença impondo um significativo isolamento social, não só à criança, mas à mãe. Superproteção é igual a inabilidade em lidar com o filho com uma doença crônica? Como é com-viver com a imprevisibilidade da doença crônica? A preocupação parental com relação à incerteza do desenvolvimento da criança pode determinar um comportamento superprotetor dos pais para com a criança, o que se intensifica, ainda, pelo modo como os profissionais de saúde transmitem informações sobre a doença e a terapêutica (Irvin, 1992).

13 Fica manifesto a dificuldade, para as mães, em encontrar equilíbrio entre o cuidar e o superproteger, entre a normalização e o medo das complicações, entre os cuidados necessários e as demandas financeiras. Para compreender todas as particularidades da doença falciforme, a mãe busca ressignificar sua existência, adaptando-se às limitações e novas condições geradas.

14 Hemofilia é um termo onde as pessoas se esconde pra inventar que não pode fazer algo na vida. Mas a hemofilia não impede as pessoas de estudar por exemplo, ao alcançar seus objetivos estabelecidos, para um futuro próximo que está por vir. Hemofilia para mim tem um significado a seguir: comprometimento com a vida, força de vontade, e que todos podem fazer tudo o que gosta, o que basta é ter coragem de enfrentar os desafios da vida. (paciente, 20 anos, hoje caixa de supermercado) Hemofilia é...

15 Ter hemofilia é delicado, você tem que viver conforme a hemofilia manda. Devido a muitas hemorragias e muita dor, é muito ruim. Hoje já é muito melhor, um hemofílico vive muito mais que antes que não tinha tantos recursos como hoje, que é totalmente diferente. Um hemofílico hoje vive muito mais melhor com tantos recursos que tem fazendo ter uma vida normal. (paciente com 23 anos de idade) Ter hemofilia é...

16 Ser hemofílico é um pouco complicado principalmente na infância pois criança não para. Com isso as mães ficam preocupadas e com esta preocupação só falta nos trancar nos quartos com medo dos sangramentos. Nós hemofílicos, quando crianças, vivemos mais nos hospitais do que em qualquer outro lugar. (paciente com 26 anos) Ter hemofilia é...

17 Quando chegamos no hospital e somos atendidos de imediato é bom pois tomamos o fator e para com o sangramento, difícil é quando chegamos e demora o atendimento devido à falta do fator, coisa que sempre acontecia, hoje está melhor. O hemofílico adulto sofre um pouco com o preconceito na parte profissional trabalho porque o hemofílico precisa se ausentar do trabalho para ir ao hospital tomar fator ou acompanhamento com a fisioterapia. Qual o empregador quer uma pessoa que se ausenta do trabalho? Com isso nós hemofílicos sofremos um pouco. Não é o meu caso pois trabalho em uma empresa há 6 anos mais tenho medo de procurar algo melhor em outra empresa devido à hemofilia. (paciente com 26 anos) Ter hemofilia é...

18 Hemofilia pra mim que já tenho 20 anos é bem mais fácil, mas já sofri algumas vezes – na escola com perca de aulas, às vezes me sentia muito mal por não poder ficar correndo, jogando bola e outras brincadeiras, que quando era pequeno as crianças fazia e eu não podia. Mas tive dificuldades também depois de grande. Algum tempo atrás tive uma grande discriminação. Por ser hemofílico, algumas empresas não querem assumir um risco desses. Mas pra mim, ser hemofílico é ser normal. Eu posso fazer tudo o que outra pessoa (normal) pode fazer, com algumas restrições, é claro (paciente com 20 anos) Ter hemofilia é...

19 As limitações impostas pela hemofilia A hemofilia altera o ritmo de vida da criança. Se, antes, a prioridade era brincar, pular e jogar futebol, agora existem restrições; é preciso redobrar os cuidados. A prioridade para essas crianças é a doença, e elas e suas famílias precisam adaptar-se às limitações.

20 É uma criança, um jovem, um homem, com sonhos, desejos, projetos de vida, cheios de energia, tem olhos castanhos, pele branca, 1,80m e tem hemofilia. QUEM É ESTA PESSOA COM HEMOFILIA?

21 Obrigada!!


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