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Os desafios da família do hemofílico Por Rita de Cássia Spinoso Massela.

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Apresentação em tema: "Os desafios da família do hemofílico Por Rita de Cássia Spinoso Massela."— Transcrição da apresentação:

1 Os desafios da família do hemofílico Por Rita de Cássia Spinoso Massela

2 Como a hemofilia entrou na nossa vida - Como descobrimos a hemofilia do meu primeiro filho. - A importância do acompanha- mento das possíveis portadoras de hemofilia grávidas. - O momento do diagnóstico.

3 Como é o nosso dia-a-dia: - Uma questão delicada: quando a mãe precisa sair de casa para trabalhar. - Mudanças no espaço físico em que vivemos. - Festas e viagens - Profilaxia

4 A importância da dose domiciliar e da profilaxia nas nossas vidas: - Possibilidade de se iniciar o tratamento rapidamente - Menor ausência na escola e trabalho - Maior tranquilidade para os pais - Melhor qualidade de vida

5 O convívio com outras crianças: - Quando comparamos nossos filhos com outras crianças - A importância de falar sobre a hemofilia com pais de amiguinhos - A escolha da escola ideal para a criança com hemofilia

6 O que a hemofilia muda nas famílias dos portadores: - Sensação de perda de controle - Estresse e medo constante - Problemas conjugais -Problemas na vida escolar do portador e na vida profissional dos pais É de grande importância o apoio de um psicólogo e do profissional de enfermagem na orientação das famílias nessas e outras questões.

7 Quando nos deparamos com o preconceito... - Na escola e nas ruas - Os hematomas e a reação das pessoas - A associação que as pessoas fazem com a hemofilia e AIDS

8 Nossos maiores desafios: - A luta para se garantir um tratamento adequado - O autocontrole dos pais quando seus filhos estão com sangramento - Dificuldades de deslocamento até os centros de tratamento - Faltas escolares -Inserção do hemofílico na vida profissional - Os inibidores

9 Orientações importantes para os pais: - Proteções nos hemofílicos bebês - Sorvete e bebidas geladas quando ocorrer cortes na boca - Proteções nas quinas dos móveis e paredes - Grades nas escadas e nas camas - Berços com proteções de espuma e com grade alta - Calçado de cano alto - Deixar uma mala semi-pronta para o caso de ter que se dirigir rapidamente ao centro de tratamento quando houver uma intercorrência grave

10 Orientações importantes para os pais: - Lembrar os pais de bebês hemofílicos a sempre fazerem um exame clínico na criança na hora do banho, observando possíveis hematomas, edemas, observando a mobilidade das articulações, etc. - Estimular a família a enxergar não somente a hemofilia, mas sim as outras inúmeras qualidades da criança. - Incentivar os pais a levarem as crianças para um passeio após a ida ao hospital, se houver condições.

11 Orientações importantes para os pais: - Incentivar os pais e pacientes a sempre estarem em contato com outros pais, com associações de hemofílicos e com a Federação Brasileira de Hemofilia. - Incentivar a busca de informações através de livros e sites confiáveis. - Encorajar, sempre! A lutar pelo melhor tratamento, a não se deixar dominar pela hemofilia.

12 Conviver com a hemofilia não é fácil, mas com o tratamento adequado, informação, interesse, paciência, persistência e apoio dos profissionais à nossa volta, é possível vencer!

13 Herbert José de Souza, Betinho Sociólogo e ativista dos direitos humanos


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