Altair Lira Coordenador Geral ABADFAL Presidente FENAFAL Santo Amaro Set./2009

Foi justamente o negro africano Que ao padecer de uma enfermidade crônica e dolorosa, como a doença falciforme, contribuiu com sua dor, com seu sangue e com sua morte precoce para o conhecimento científico mais importante sobre a bioquímica, físico- quimica, genética e biologia molecular das proteínas. Apesar de todo o progresso conseguido até o presente, os negros de todo o mundo, em especial, os negros brasileiros, não puderam se beneficiar das conquistas científicas e tecnológicas obtidas com seu próprio sangue... Nossas políticas sociais, pública e privada, não conseguiram resgatá-los das condições sub-humanas para conduzi-los à cidadania plena. Paulo Naoum

Determinantes das condições de saúde BiológicosSociais Determinantes sociais são elementos de ordem econômica, social, ambiental, ideológica e cultural que influenciam a qualidade e os estilos de vida e afetam a situação de saúde das populações.

Promoção de Saúde Incremento de atividades de base populacional Potencializando fatores positivos de saúde Redução de riscos sociais e biológicos Redução de danos que já acometeram grupos específicos da população ( KRIGER et al., 2005 )

DISTRIBUIÇÃO GEOGRÁFICA DA HEMOGLOBINA S

RS SP Pernambuco AS 4% (1:23) DF 1:1.400 Bahia AS 5,3% (1:17) DF 1:650 Minas Gerais AS 3% (1:23) DF 1:1.400 Rio de Janeiro AS 4% (1:21) DF 1:1.200 São Paulo AS 2,6% (1:35) DF 1:4.000 Rio Grande do Sul AS 2% (1:65) DF 1: MG BA PE RJ Frequência do gene S no Brasil até 2005 AS=traço falciforme DF=doença falciforme Fonte: Min.da Saúde

HEMOGLOBINOPATIA S Freqüência de 7 a 15% em grupos isolados Salvador/BA – FIOCRUZ/2001

Doença Falciforme HereditáriaGenética Racismo Institucional Invisibilidade Histórica

Aqui tem anemia falciforme

DOENÇA Combate à Anemia Falciforme 2001 PESSOA COM DOENÇA FALCIFORME PROMOÇÃO DA SAÚDE Cuidar do Outro 2011 A FENAFAL e a Mudanças de Focos

Sobre a Doença Falciforme Doença genética mais comum no Brasil com maior incidência entre os negros; Considerada crônica degenerativa e, ainda, sem cura; Caracterizada pela variabilidade clínica decorrente de condições genéticas e sócio-econômicas; Redução expressiva da morbi-mortalidade através do diagnóstico precoce, acompanhamento médico adequado e orientação à família.

Algumas análises... População negra (pretos e pardos) com maioria entre os analfabetos, com menor escolaridade/ menos anos de estudo = menor oportunidade de ocupação laboral; Que 43,5% da população negra ocupada está em situação vulnerável de trabalho (trabalho informal, sem carteira assinada, atividades insalubres, etc.) E ainda: estabelecendo o recorte de gênero, 53,1% das mulheres negras ocupadas estão em condições de vulnerabilidade exercendo tarefas como diaristas, domésticas, ambulantes, etc.

Continuando... As pessoas com DF estão duplamente afetadas: pela discriminação por ter a doença e por, em sua maioria, ser negro. Isto leva a preconceito, baixa auto- estima,etc. A maioria das pessoas com DF em idade produtiva não tiveram acesso a diagnóstico precoce, assistência médica de qualidade e orientação às famílias, encontrando dificuldade para ocupar postos de trabalho, principalmente pelas seqüelas adquiridas que as torna incapacitadas para o trabalho; Mulheres em idade produtiva e mães não conseguem permanecer em atividades formais;

Alteração genética, surgida por mutação em alguns locais distintos (SENEGAL, BENIN, BANTU, ÁSIA), tendo tido como “efeito protetor” à malária, uma relevante causa de morte, na região (até os dias atuais). Alteração genética, surgida por mutação em alguns locais distintos (SENEGAL, BENIN, BANTU, ÁSIA), tendo tido como “efeito protetor” à malária, uma relevante causa de morte, na região (até os dias atuais).

Origem e dispersão do gene S no Brasil Cerca de 3,6 milhões de negros africanos (costa ocidental da África) Salzano F.M., 1986; 5:48-53

PERFIL SÓCIO-ECONÔMICO DAS PESSOAS COM DOENÇAS FALCIFORMES

Fonte: ABADFAL,2006

MORTALIDADE SEM CUIDADOS DE SAÚDE COM CUIDADOS DE SAÚDE Crianças até 5 anos de idade 80,0% (vida média 8 anos) 1,8% (vida média 45 anos) Gestantes Durante o parto50,0%2,0% MORTALIDADE EM DOENÇA FALCIFORME NO BRASIL Fonte: CPNSH / MS,

A Ajuda ( H. Nazaire)

40 Associações 20 Estados 05 Regiões Distribuição das Associações por Estado

A Esperança ( H. Nazaire)

Orientação Às famílias Orientação Às famílias Prevenção, Diagnóstico, Assistência Médica Integral Prevenção, Diagnóstico, Assistência Médica Integral Capacitação Profissionais de Saúde Capacitação Profissionais de Saúde Os sujeitos não são determinados pela doença, mas pelo o que a vida lhes oferece... Os sujeitos não são determinados pela doença, mas pelo o que a vida lhes oferece... Cadernos técnicos P/ profissionais Cadernos técnicos P/ profissionais Cobertura Vacinal completa Cartilhas e folhetos explicativos para a população Cartilhas e folhetos explicativos para a população Medicação e Equipamentos necessários Medicação e Equipamentos necessários Campanhas Educativas Campanhas Educativas Árvore da Atenção e do Respeito

Os 10 Objetivos da Integralidade na ótica do usuário 1. Não ter que repetir sua história em cada consulta. Não ser a única fonte de informação para que os profissionais de saúde conheçam a sua história de utilização de serviços, procedimentos e medicamentos; 2. Não ser submetido a repetições inúteis de exames; 3. Ter acesso a todos medicamentos e tratamentos;

4. Não ser restringido a um nível de atenção inadequado por não estar disponível o atendimento em outro; 5. Dispor na atenção básica de acesso imediato à média complexidade; 6. Informar de maneira precisa a qualidade da assistência e os resultados esperados da terapêutica. Receber informações sobre sua condição genética permitindo-lhe fazer escolhas próprias e esclarecidas; Os 10 Objetivos da Integralidade na ótica do usuário

7. Pronto acesso aos diversos exames e profissionais; 8. Tempo satisfatório de consulta em todos os níveis de atenção; 9. Contatos rotineiros para prevenção de complicações de doenças crônicas; 10. Educação em saúde e capacitação em auto cuidado que estimule a autonomia. Os 10 Objetivos da Integralidade na ótica do usuário

DESAFIOS Pensar a integralidade para um grupo específico estimular a reflexão e a transformação do modelo de atenção à saúde vigente; Atender as necessidades individuais e sociais de um grupo que historicamente foi invisibilizado por causa do racismo institucional;

 Cuidado com o uso de expressões como: Controle ou Prevenção da doença falciforme, Combate à Anemia Falciforme, População de risco (AS), etc.  Considerar que a formulação de Políticas Públicas adequadas e implementação de ações concretas que tenham impacto na redução da morbidade e mortalidade  A Pessoa com Doença Falciforme como CENTRO de toda a formulação de estudos, políticas, programas, resoluções.  Estabelecimento e fortalecimento de políticas transversais de inclusão das pessoas com doença falciforme (educação, assistência social, previdência, trabalho,lazer, etc). Algumas Considerações

Força das Palavras, Intenção das Palavras

DOENÇA FALCIFORME 100 ANOS DE DIAGNÓSTICO

“apesar de a anemia falciforme ser quase três vezes mais prevalente do que a fibrose cística nos EUA, o gasto com os pacientes com fibrose cística (incluindo-se aqui verbas públicas e privadas para pesquisa e tratamento) são quase nove vezes maiores do que para os pacientes com anemia falciforme... "Não há dúvida que a raça faz diferença nos Estados Unidos.... "... a questão da raça tem sido instrinsicamente ligada com a anemia falciforme desde sua descrição. Apesar de ser pouco confortável contemplar isto, precisamos considerar a possibilidade de que, consciente ou inconscientemente, a prevalência da doença falciforme na população negra (inclusão nossa) afete os recursos disponíveis não apenas para a pesquisa mas também para o cuidado médico destes pacientes". Lauren Smith e colaboradores Jornal Pediatrics: "Sickle Cell Disease: A question of equity and quality"(2006)

Obrigado! Altair Lira (71)