Experiência do Mundo Real Simpósio de Enfermagem Experiência do Mundo Real Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E MAIL: KKACERBI@YAHOO.COM.BR Fone: 11 55396829

Coagulopatias Hereditárias no Brasil* Hem A Hem B DVW Outros Não Identificados Total 6.885 1.283 2.315 332 207 11.022 735 2511 812 32 Hemocentros Estrutura básica: Hemoterapia + Hematologia Alguns incluem Centros de Tratamento de Hemofilia 62 CTH no Brasil 5382 1582 5 Regiões 27 Estados *MS 2007

Centros de Tratamento Níveis variáveis de atuação: Em um extremo: Equipe multidisciplinar completa Diagnóstico adequado Treinamento para DD Educação continuada de pacientes e profissionais da saúde. Em outro extremo: Ausência ou precária condição de tratamento

Níveis variáveis de dificuldades Centros de Tratamento Níveis variáveis de dificuldades Localidades “afastadas”: deficiência de profissionais da saúde, precariedade no diagnóstico; uso inadequado dos recursos terapêuticos, maior morbi mortalidade. Serviços sem disponibilidade de tratamento integral: equipe multidisplinar e atendimento diuturno Insuficiente capacitação de profissionais para o atendimento a hemofilia nos serviços emergenciais. População numerosa; maior complexidade; atendimento a pacientes de outras localidades

Elos para o sucesso MS/CPNSH CTH FBH

Associações de Hemofílicos: Representação de pacientes Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) Federação Mundial de Hemofilia (WFH) Heterogeneicidade na organização das Associações Estaduais Dificuldades em reunir os líderes para atuar em equipe e capacitá-los para o planejamento nacional. Formação de comitês técnicos das especialidades que auxiliam a FBH na área técnica.

Tratamento de Reposição de Fatores segundo a WFH Visão: “.....uma quantidade suficiente de Concentrados de Fatores deveria estar disponível para todas as pessoas com hemofilia, a fim de permitir uma qualidade de vida ideal, assim desenvolvendo o seu potencial em relação a educação, emprego e família, desempenhando um papel ativo na sociedade.”

Programa Nacional de Hemofilia 1984 – Crioprecipitado PFC Exceções – SP e RJ 1989 - Secretaria da Saúde de São Paulo 1993 – Hemominas e outros serviços 1994 – Ministério da Saúde – CFVIII e IX 20.000 UI/pac./ano

Programa Nacional de Hemofilia 1998 – Ministério da Saúde CFVIII CFIX CCP CPPA CFVIII/FVW DDAVP (4µg/ml) 30.000 UI/pac./ano

Programa Nacional de Hemofilia Aquisições mais recentes de: Selante de fibrina Concentrado Fator VII ativado recombinante Concentrado Fator XIII Antifibrinolítico Ácido tranexânico

Definição de produtos a serem adquiridos Especificações e quantidades Ministério da Saúde: Aquisição de produtos para tratamento da hemofilia Definição de produtos a serem adquiridos Especificações e quantidades Processo que envolve cerca de 18 etapas burocráticas. Não há possibilidade de atuação direta nos processos legais , administrativos ou burocráticos de aquisição. Desabastecimento frequente.

Programa de Coagulopatias Hereditárias do Ministério da Saúde Distribuição de concentrados de fator Cadastro pacientes com coagulopatias congênitas Controle da atenção aos pacientes Recomendações técnicas para a assistência aos pacientes.

Distribuição dos produtos MS/ SAS/ DAE Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados - CPNSH Departamento de Assistência farmacêutica - DAF Hospital Brigadeiro Serviço de Hemofilia da UNIFESP/Hospital São Paulo Centro de Hemofilia do Hospital das Clínicas da FMUSP Hemocentro da Unicamp Centro Infantil Boldrini/ Campinas Hemocentro de Ribeirão Preto Hemonúcleo da Santa Casa de SP Conjunto Hospitalar de Sorocaba Hemocentro de Marília Hemocentro de São José do Rio Preto Hemocentro da Botucatu Hemonúcleo de Santos Centro de Hematologia de SP Hemonúcleo do Vale do Ribeira Hemocentros Coordenadores Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo - SES/SP Hemorrede Hemocentros Regionais Centros Tratadores Almoxarifado/ Guarulhos FURP

Programa de Coagulopatias Hereditárias 100% dos pacientes cadastrados têm acesso a tratamento pelo SUS. Fator VIII e IX: 30.000 UI/pt/ano Modalidade de tratamento amparada pelo MS: em demanda. Dose Domiciliar “DD” – 3 doses de 30-40% Profilaxia secundária de curta duração pode ser usada em pacientes selecionados, quando há fator disponível. Protocolo de Profilaxia Primária em andamento nos estados.

Hemovida Web - Coagulopatias

Programa Nacional de Hemofilia http://coagulopatiasweb.datasus.gov.br Cadastro Diagnóstico da coagulopatia Controles clínicos e laboratoriais anuais Inclusão do consumo

15/03/2000 – ofício circular 042/00 MS Programa Nacional de Hemofilia Regulamentação DDU (2000) 15/03/2000 – ofício circular 042/00 MS DDU DD 08/05/07 ofício circular 15/2007 MS Autoriza a liberação de 3 doses de concentrado de fator a partir de 07/2007

2007 - Manual de Dose Domiciliar http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/07_0312_M.pdf

Imagem caminho estamos caminhando mas ainda há Muito trabalho para chegarmos a situação ideal

OBRIGADA