EFEITOS DO PROCESSO DE DOAÇÃO DE ÓRGÃOS E TECIDOS EM FAMILIARES: Candidata: Bartira De Aguiar Roza EFEITOS DO PROCESSO DE DOAÇÃO DE ÓRGÃOS E TECIDOS EM FAMILIARES: INTENCIONALIDADE DE UMA NOVA DOAÇÃO Orientadora: Profª Drª Janine Schirmer Co-orientador: Prof Dr José Osmar Medina Pestana

Doação e Transplantes no Brasil 1968 1991 1992 1997 2001 Lei nº 5479 Médico Morte Res. CFM 1346 Diag. ME para maiores de 2a Lei nº 8489 Torna obrigatória notificação de ME Lei nº 9434 e Decreto nº 2268 SNT, CNCDO, doador vivo Lei nº 10.211 necropsia, doador vivo Medidas provisórias DOAÇÃO CONSENTIDA Doação Presumida Fraca Doação Presumida Forte DOAÇÃO CONSENTIDA

Cidadão em Morte Encefálica Condições clínico/laboratoriais Doador falecido Cidadão em Morte Encefálica Condições clínico/laboratoriais Consentimento familiar BRASIL. Lei nº 10.211. Altera os dispositivos da Lei nº 9.434, de 4 de fevereiro de 1997, que "dispõe sobre a remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplante e tratamento". In: Diário Oficial da União, Brasília; 2001. p. 06-Edição Extra. BRASIL. Lei n° 9.434 de fevereiro de 1997. Dispõe sobre a remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplante, e dá outras providências. In: Diário Oficial da União, Brasília; 1997. p. 2191-3. Lei nº 9.434 /1997 e Lei nº 10.211/2001

Consentimento familiar “Art. 4º A retirada de tecidos, órgãos e partes do corpo de pessoas falecidas para transplantes ou outra finalidade terapêutica, dependerá da autorização do cônjuge ou parente, maior de idade, obedecida a linha sucessória, reta ou colateral, até o segundo grau inclusive, firmada em documento subscrito por duas testemunhas presentes à verificação da morte.” Muito se tem escrito sobre os procedimentos de transplante, imunossupressão e sobrevida dos pacientes e enxertos, porém, na literatura nacional, ainda são escassos os estudos que tratam as questões da doação de órgãos e tecidos na perspectiva ou ótica familiar. Lei nº 9.434 /1997 e Lei nº 10.211/2001

Processo de Doação SIM NÃO Morte Violenta Morte Natural SVO SVO IML Notificação da Morte Encefálica à Central de Transplante (Potencial doador UTI/ PA) Avaliação clínica do potencial doador pela OPO-EPM Entrevista familiar para solicitar a doação de órgãos e tecidos SIM NÃO Notificação de Doação de Órgãos Informações sobre o doador Consentimento livre e esclarecido Declaração de Morte encefálica Organização do Enf. OPO-EPM para a retirada de órgãos Comunicação à Central de Transplante Retirada de múltiplos órgãos e tecidos doados pela família Documentação específica para Finalização do processo Morte Violenta Morte Natural SVO SVO IML Devolução do corpo para família

Doadores efetivos pmp/ano no Brasil , em 2001 MA 0 CE 2,6 PA 2,4 GO 5,6 AL 1,9 MG 5,1 RJ 2,5 SP 9,5 PR 6,8 SC 4,8 Fonte: Associação Brasileira de Transplante de Órgãos

2001 1998 2003 4,4 doadores pmp/ano 2,8 doadores pmp/ano A taxa de doadores falecidos em nosso País, em 2003, foi de 5,05 doadores pmp/ano (893 doadores efetivos, para população de 176.871.437). Ao passo que em países, como a Espanha passaram de 14,0 doadores pmp em 1998, para 36,5, em 2000, o que transforma esse país em modelo de êxito de uma política pública em transplante. Na América Latina, a taxa de potencial doador, é de 40 a 100 pmp/ano, é similar ao observado nos países desenvolvidos, porém, a taxa de notificação do potencial doador é de 5 a 25 pmp/ano, e a taxa de doador efetivo é de 2 a 12 pmp/ano. O aumento das taxas de doadores depende de um olhar que extrapole as questões técnicas do processo de doação de órgãos e tecidos, como vêm fazendo vários países, que trabalham sistematicamente nesse processo, há longo tempo, incorporando a abordagem socio-cultural e perspectiva ética, e o respeito ao direito de autonomia dos potenciais doadores. Na América Latina (2 a 12 pmp/ano). Espanha (14,0 doadores pmp/1988 para 36,5/2000). Garcia, 2003

Problemas que dificultam a doação de órgãos De natureza: clínico-biológica; Cultural e moral; logístico-administrativa e econômica. Pessini L, Barchifontaine CP. Problemas atuais de Bioética. 5ª ed. São Paulo: Edições Loyola; 2000.

Questionamentos A doação é altruísta? Quais aspectos do processo que interferem em uma nova doação? Os familiares que passam pelo processo de doação podem contribuir para a redução das taxas de recusa? Estudos desenvolvidos nos Estados Unidos da América, mostraram que, freqüentemente, as pessoas não têm a informação de que precisam para tomar decisões sobre doar os órgãos dos membros da família ou não têm a compreensão clara do processo de doação, aumentando a recusa de famílias no consentimento da doação, sendo o principal fator limitante para disponibilidade de órgãos.

Quem decide? Família Doador

Objetivos

Objetivos Caracterizar o perfil sociodemográfico e epidemiológico dos doadores falecidos. Caracterizar o perfil sociodemográfico dos familiares. Avaliar os efeitos do processo de doação de órgãos e tecidos em familiares.

Objetivos Relacionar os efeitos do processo de doação de órgãos e tecidos, segundo as variáveis: comunicação e compreensão dos familiares sobre ME; satisfação dos familiares com informações recebidas; tempo suficiente e aspectos envolvidos decisão pela doação; local da doação/retirada e tempo de liberação do corpo; benefício auxílio-funerário; intencionalidade das famílias para uma possível doação.

Material e Método

Tipo de Pesquisa e Período do estudo Material e Método Tipo de Pesquisa e Período do estudo Survey descritivo/exploratório 2000-2004: doadores: 2000 e 2001; coleta de dados com familiares: 2003 e 2004. Aprovação: Comitê de Ética da UNIFESP / e FAPESP Local do Estudo OPO-EPM - Hospital do Rim e Hipertensão/FOR

Material e Método População Alvo de Estudo S. CASA DANTE OPO-EPM 6.3 mi hab 113 Hospitais Públicos e Privados HCFMSP-USP 139 Familiares de doadores falecidos 2000 – 66 doações 2001 – 73 doações REGIONAL I - 18.000.000 HAB

N = 139 familiares de doadores Material e Método N = 139 familiares de doadores 22 prontuários (2 hospitais) 39 devoluções de correio Estratégias de busca Contato com hospitais (19) Cartas enviadas aos familiares (48) Contato por telefone lista telefônica (72) 78 familiares (56,1%). 2 famílias não aceitaram participar 7 não devolveram 69 familiares (50%) Entrevista ou questionário

Técnicas e Instrumento de pesquisa Material e Método Técnicas e Instrumento de pesquisa Banco de dados com informações contidas no prontuário do doador – SAME (fonte secundária). Questionário enviado por correio ou entrevista com roteiro semi estruturado, submetido comitê de especialistas e pré-testado: perguntas fechadas (33) e três abertas. Consentimento Livre e Esclarecido.

Material e Método Análise estatística Para as variáveis qualitativas: freqüências relativas (percentuais) e a freqüência absoluta (N). Para variáveis quantitativas: médias e desvios-padrão. Associações entre as classes das variáveis: teste Qui-quadrado e não-paramétricos de Kruskall-wallis e Mann-Whitney. Avaliação da intencionalidade de nova doação: Análise de Regressão Logística (Método de Stepwise Foward). Relação existente entre as classes das variáveis: Análise de correspondência múltipla.

Resultados

Idade dos Doadores e seus Familiares

Causas da ME e Hospitais Notificadores Causas naturais = 65,2% Causas externas = 33,3% Outras = 1,4%

Doação de Órgãos e Tecidos

Fatores de risco para uma nova doação Córnea Há uma tendência de que, a cada um ano que aumenta, a idade do parente do doador diminui em 7% ((1-0,93)*100) a chance de fazer nova doação de córnea. Aqueles com renda entre quatro e seis salários mínimos têm, aproximadamente, 7,25 vezes mais chance de fazer nova doação de córnea, do que aqueles com renda até três salários mínimos.

Fatores de risco para uma nova doação Osso Há uma tendência de que, a cada um ano que aumenta, a idade do doador diminui em 3% ((1-0,97)*100) a chance de fazer nova doação de osso

Familiares dos doadores *1 familiar não informou a escolaridade * 6 questionários sem informação

Familiares dos doadores

Familiares dos doadores * 1 questionário sem informação

Comparação entre as variáveis sociodemográficas e procedência do familiar do doador falecido.

Tempo de IML Causas por morte externa: 33% (23) * 4 familiares não deram informação Associação entre a variável procedência dos familiares dos doadores falecidos e as variáveis relacionadas ao processo de doação. Como exemplos de respostas negativas, encontrou-se: “longo, tortura interminável, desnecessário após doação, porque o corpo já foi alterado para retirar órgãos. Saímos em 24 horas, porque pagamos para liberar o corpo; realmente, muito grande e complicado, exigem vários documentos e no meu caso não podia terceiros representar a família, teve de ser esposa ou uma das filhas; muita demora em tudo ”não sendo possível fazer o velório"; excessivo.

Auxílio funerário * 1 familiar não respondeu a questão 29. * 3 familiares não responderam a questão 30 * 3 familiares não deram informação

Comparação entre variáveis relacionadas ao processo de doação Intencionalidade dos familiares de doar ou não novamente Comparação entre variáveis relacionadas ao processo de doação * 1 familiar não respondeu a questão 34

Associação entre as variáveis relacionadas ao processo e as zonas de residência dos familiares.

Satisfação e local da retirada dos órgãos e tecidos * 4 familiares não responderam a questão 32 * 3 familiares não responderam a questão 25.

Fatores de risco para uma nova doação A cada um ano que aumenta, a idade do parente do doador, diminui em 6% ((1-0,94)*100) a chance de fazer nova doação; Aqueles cuja doação ocorreu no mesmo hospital, têm 7,61 vezes mais chance de fazer nova doação do que aqueles em que a doação não ocorreu no mesmo hospital. Aqueles que ficaram satisfeitos com a entrevista familiar, têm 9,53 vezes mais chance de fazer nova doação, do que aqueles que ficaram insatisfeitos.

Comunicação, compreensão da morte encefálica e tempo para refletir *4 questionários sem informação

Decisão pela doação * 1 dos familiares que tinha conhecimento sobre a vontade do doador (Q23) não respondeu a questão 24. * 1 dos familiares não respondeu a questão 23.

Análise de correspondência entre variáveis relacionadas ao processo de doação e a intencionalidade dos familiares de doar ou não novamente.

Conclusão e Considerações Finais

Processo de Doação de Órgãos e Tecidos Auxílio funerário IML Renda Familiar e Escolaridade Processo de doação Tempo para refletir Local de retirada Satisfação Acompanhamento das famílias Decisão pela doação

Altruísmo “Alô você! Abrace essa corrente pela vida Sou doador, sou mocidade! Dou um alerta para o bem da humanidade!” “Um gesto de amor faz alguém sorrir Só o doador faz a vida prosseguir Basta se conscientizar A família querer aceitar Pro sonho se realizar Vem fazer o bem sem olhar a quem!” Altruísmo Mocidade Independente de Padre Miguel - 2003

Propostas para a prática em doação de órgãos e tecidos Capacitação dos profissionais envolvidos na assistência de captação de órgãos, para a comunicação adequada das etapas do processo de doação e promoção do acolhimento aos familiares da entrevista à devolução do corpo. Valorizar o registro e a documentação no prontuário do doador. Incentivar pesquisas em relação aos familiares e doadores falecidos no Brasil. Incorporar nos indicadores de saúde a satisfação dos familiares dos doadores falecidos no processo de doação. Criar estratégia de acompanhamento das famílias pós-doação para: manter canal de comunicação com a família; informar à família sobre o aproveitamento dos órgãos.

Muito Obrigada!