PESSOAS O IMPACTO DA DEPRESSÃO NA QUALIDADE DE VIDA DE VIVENDO COM HTLV-1 EM SALVADOR-BAHIA Ana Verena Galvão

Introdução A infecção causada pelo HTLV, como no HIV, é norteada por questões relativas ao exercício da sexualidade, perdas e morte, resultando em conflitos, e constituindo ameaças às crenças e aos valores do indivíduo (Brasil, 1997). Com a possibilidade de vir adoecer, especialmente perder suas funções motoras, comprometendo as atividades de vida diária, o indivíduo se sente fragilizado, apresentando dificuldades de resolver sozinho estes conflitos, gerando alterações psíquicas que podem piorar a qualidade de vida .

Introdução Transtornos mentais & HTLV-1 ANO Autor/ Instrumento População (N) Local Transtornos Mentais (%) 1998 Guiltinan et al General Well-Being Scale D. Sangue (464) EUA Estresse psíquico Depressão – 17,2% 2006 Galvão-Phileto et al Questionário de saúde geral Inventário Beck de depressão Portadores (55) Salvador, Ba E. psíquico/t. do sono – 70% Desejo de morte – 60% Sintomas de depressão – 50% 2008 Stumpf et al M.I.N.I D Sangue (74) BH, MG Depressão – 39% 2009 Souza et al DMS-IV Escala de Hamilton (33) RJ Depressão – 28% Depressão 17,2%

Introdução Transtornos mentais & HTLV-1 ANO Autor/ Instrumento População (N) Local Transtornos Mentais (%) 2009 Orge et col. Entrevista semidirigida Portadores (57) Salvador, Ba Impacto na qualidade de vida 2011 Gascón, 2011 BDI BAI WHOQOL brief com/sem HAM /TSP (130) São Paulo, SP Sintomas depressivos – 40% Sintomas de ansiedade – 55,5% Portadores com HAM/TSP (63) Sintomas depressivos -59,3% 2012 Guiltnan et al., 2012 M.I.N.I. Doadores de sangue (93) EUA Depressão – 5,4% Depressão 17,2%

Introdução Qualidade de Vida (QV) “QV é a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações” (OMS, 1998). Principais domínios da QV: Saúde física. Estado psicológico. Níveis de independência. Relacionamento social. Características ambientais. Padrão espiritual .

Introdução Impacto negativo nos domínios da QV Doenças crônicas: Dor Saúde física Condições emocionais Atividades da vida diária HIV/AIDS: Relações sociais Raros estudos sobre a QV/pessoas HTLV-1+

Introdução QV e HTLV-1 Incontinência urinária ♀ Portadores + HAM/TSP Alterações miccionais Incontinência urinária ♀ Castro, 2007 (Ba). Diniz, 2009 (Pe). Portadores + HAM/TSP Impacto negativo da QV: Aspectos físicos Capacidade funcional Dor Atividades da vida diária Autocuidado Suporte social Orges, 2009 (Ba). Zihlmann, 2009 (Sp) Janahú, 2011 (Pa). Mendes, 2010 (Ba). Netto & Brites, 2011 (Ba). Coutinho, 2011 (Ba). Gascón, 2011 (SP). Martins, 2012 (RJ).

Objetivos Principal: Secundários: Estudar o impacto da depressão na qualidade de vida em pessoas vivendo com HTLV-1 em Salvador, Bahia. Secundários: Determinar a prevalência de depressão e outros transtornos mentais em pessoas vivendo com HTLV-1. Determinar os fatores associados à depressão em pessoas vivendo com HTLV-1. Avaliar o impacto da depressão na QV das pessoas vivendo com HTLV-1.

Casuística e Métodos Considerações gerais Esta tese constou de 3 subprojetos realizados no Centro HTLV/EBMSP, Salvador, BA Subprojeto 1: Avaliação da prevalência de transtornos mentais em portadores de HTLV-1. (Carvalho AG ; Galvão-Phileto AV ; Lima NS ; Jesus RS ; Galvao-Castro, B. ; Lima MG . Frequency of mental disturbances in HTLV-1 patients in the state of Bahia, Brazil. Brazilian Journal of Infectious Diseases, 13,:5-8, 2009).   Subprojeto 2: Prevalência de Depressão e Fatores Associados em pacientes com HTLV-1 (Galvão-Castro AV, Campos C, Kruschewsky RA, Galvão-Castro B, Boa-Sorte N. Prevalence of depression and associated factors in patients infected HTLV-1 in Salvador, Brazil (in preparation). Subprojeto 3: Impacto da depressão na qualidade de vida de pacientes com HTLV-1. (Galvão-Castro AV, Boa-Sorte N, Kruschewsky RA, Grassi MF, Galvão-Castro B. Impact of depression on quality of life in people living with human T cell lymphotropic virus type 1 HTLV-1) in Salvador, Brazil. Qual Life Res. 2011 Nov 23. Incluir artigos

Material e Métodos Desenho: corte transversal, analítico e não probabilístico. Amostra: subprojetos 1 = 50, 2 = 108 e 3 = 88. Período: pacientes recrutados seqüencialmente subprojeto 1: janeiro à novembro de 2007 . subprojeto 2 e 3: março à novembro de 2009 .

Material e Métodos Critérios de Inclusão: Critérios de Exclusão: Indivíduos matriculados no CHTLV. Idade ≥ 18 anos. Sorologia + para o HTLV-1 (ELISA e W.B.) Concordar em participar do estudo. Assinar o TCLE. Critérios de Exclusão: Subprojetos 1, 2 e 3. Não completar o protocolo de avaliação do estudo. Subprojeto 3 Co-infecção HIV e/ou HCV. Diagnóstico de HAM/TSP (possível) (Castro-Costa, 2006).

Material e Métodos Instrumentos Questionário semi-estruturado: dados sócio demográficos. Ficha de Informações sobre o Respondente (OMS,1998). Dados clínicos laboratoriais: Tempo de conhecimento de diagnóstico sorológico. HAM/TSP: Possível, provável e definido (De Castro- Costa, 2006). Co-infecção (HIV/HCV), Diabete mellitus e Hipertensão arterial sistêmica Sintomas urinários

Material e Métodos Instrumentos Questionário Internacional para Investigação de Distúrbios Neuropsiquiátricos (M.I.N.I. 5.0) Entrevista diagnóstica padronizada. Validado > 30 línguas. Principais transtornos psiquiátricos. Aplicação: 5 a 10 minutos (Amorim, 2000). Subprojeto 1 - Integral. Subprojeto 2 e 3 Módulos A: Episódio Depressivo Maior Atual (EDMA) Episódio Depressivo Maior Recorrente (EDMR).

Material e Métodos Instrumentos Questionário de Qualidade de Vida (WHOQOL-bref) (OMS, 1998) Validado no Brasil. Estimar a QV. Composto por 26 questões. 02 referem-se à percepção individual a respeito da QV . 24 estão subdivididas em 04 domínios: Físico Psicológico, Relações sociais Meio ambiente.

Material e Métodos Domínios do WHOQOL-bref (OMS, 1998) Físico Dor e desconforto Energia e fadiga Sono e repouso Mobilidade Atividades da vida cotidiana Dependência de medicação ou tratamento Capacidade de trabalho   Psicológico Sentimentos positivos Pensar, aprender, memória e concentração Auto-estima Imagem corporal e aparência Sentimentos negativos Espiritualidade/religião, crenças pessoais Relações Sociais   Relações pessoais Suporte Atividade Sexual Meio Ambiente Segurança física e proteção Ambiente no lar Recursos financeiros Cuidados de saúde e sociais: disponibilidade e qualidade Oportunidade de adquirir novas informações e habilidades Participação em, e oportunidade de recreação e lazer Ambiente físico: (poluição/ruído/trânsito e clima Transporte

Resultados Prevalência de depressão: ( 30%; 38%; 34,1%). Comparações com: Doadores de Sangue (BH) (Stumpf , 2008). HTLV+ 39% X HTLV- 8% Associação: EDMA & HTLV-1 (OR = 6.17, 95% IC 1.32-28.82.) HTL V-1: < escolaridade (OR = 3.66, 95% IC 1.10-12.13) População geral (soro negativo). Brasil (3 à 17%) (Blazer, 1995; Almeida-Filho, 1997; Almeida-Filho, 2007). Salvador população geral (13,2%) (Almeida-Filho, 2007; Serafini & Bandeira, 2009). portadores do HIV (20-45%) (Valente, 2003). outras doenças crônicas (35%) (Penzak, 2000). Incluir Serafini

Resultados Não se observou associação entre HAM/TSP & depressão. Sabe-se que somente estar infectado pelo HTLV-1 leva a um sofrimento psíquico suficiente para o aparecimento de depressão (Guiltnan, 1998 e Serafin & Bandeira, 2009). Outros fatores biológicos: ↑ citosinas inflamatórias: fator de necrose tumoral (TNF- alfa) e interleucina 6( IL-6 ) pode ter papel importante na patogênese de depressão (Raison, 2010; Dowlati, 2010; Schmidt, 2011). HTLV-1 - ↑ citocinas inflamatórias (Carvalho, 2001; Gonçalves, 2008)

Resultados Depressão foi mais freqüente em mulheres com baixa renda e baixa escolaridade. Classicamente os fatores associados à depressão: gênero feminino, idade e estado civil. EDMA associação com + de 4 sintomas urinários Falar de associação de sintomas urinários e depressão

Resultados Portadores de HTLV+ tem comprometimento da QV HAM/TSP Escores em todos os domínios < controles da validação do WHOQOL-bref no Brasil. (Fleck, 2000) HAM/TSP ↓ QV nos domínios físico, psicológico e relações sociais (Netto e Brites, 2011 Coutinho, 2011, Mendes, 2010) Sexo: ♀ HTLV-1 + tem pior QV. “Cuidadora” da família. (Vulnerability and care of women living with HIV/AIDS (WLWHA) in São Paulo). Residência Salvador ↓ QV em relação ao meio ambiente

Resultados A depressão foi significativamente associada à pior QV de portadores HTLV-1 nos domínios físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente. A depressão foi a variável que mais influenciou na piora da qualidade de vida física, psicológica, relações socias e no domínio meio ambiente. A associação entre depressão e os baixos escores da QV permaneceram estatisticamente significantes mesmo após controlar para outras variáveis como gênero, idade, tempo de conhecimento do diagnóstico sorológico e da presença de HAM/TSP.

Conclusão A prevalência de depressão em portadores de HTLV-1 foi de 30-38%. Gênero feminino; menor renda e escolaridade; e presença de > 4 sintomas urinários foram associados à EDMA. Constatou-se uma associação entre depressão (EDMA) e piores escores da QV. A presença de HAM/TSP está associada a pior qualidade de vida física, psicológica e nas relações sociais de portadores de HTLV-1.

Prevalência de sintomas de estresse em portadores de HTLV Resultados Estudo Piloto Amostra: 19 HTLV-1 Instrumentos: M.I.N.I e ISSL Presença de depressão Ausência de depressão Total Presença de estresse 7 5 12 (63%) Ausência de estresse 1 6 7 (37%) 8 11 19 (100%) 63% estresse psíquico 37% estresse psíquico + depressão

Serviço de Psicologia do CHTLV Início: Março de 2005 Equipe: Psicóloga 4 estagiários (20)

Objetivos - Promover assistência, prevenção, promoção e reabilitação do indivíduo com HTLV de forma interdisciplinar considerando suas atividades e participação social, identificando barreiras e facilitadores de restrição na participação social destes sujeitos. - Viabilizar acompanhamento psicológico antes, durante e após o diagnóstico dos pacientes e seus familiares, visando melhorar a qualidade de vida destes. - Treinamento de estudantes do curso de psicologia. - Desenvolvimento de pesquisas

Atividades Desenvolvidas Aconselhamento pré e pós – diagnóstico Objetivos: reduzir o estresse e ansiedade proporcionar a percepção de riscos estimular a adoção de práticas mais seguras promover uma maior adesão ao tratamento verificar o nível de compreensão das informações

Atividades Desenvolvidas Grupo Informativo Objetivos: fornecer informações sobre o HTLV esclarecer dúvidas educar para prevenir diminuição da ansiedade

Atividades Desenvolvidas Grupo de Apoio Objetivos: proporcionar um espaço que haja troca de experiências através de dinâmicas (sexualidade, preconceito, morte, imagem corporal...)

Atividades Desenvolvidas Entrevista de Triagem Objetivos: Avaliar o conhecimento: - diagnóstico/prognóstico - transmissão/prevenção Investigar: - rede de apoio - formas de enfrentamento -dinâmica familiar -vida profissional e social -expectativa e planos de vida

Atividades Desenvolvidas Entrevista Pós – Consulta Objetivos: investigar a assimilação das informações e verificar os riscos de não adesão ao tratamento Atendimento aos familiares incluir a família no tratamento escuta prevenção

Atividades Desenvolvidas Reunião Interdisciplinar Objetivos: discussão de casos apresentação de projetos de pesquisa exposições temáticas avaliação da equipe Atividades de Socialização Comemoração de datas festivas Objetivo: propiciar uma maior integração dos pacientes e da equipe de saúde.

Atividades Desenvolvidas Apoio a gestante/puérpera Objetivos: Orientação a não amamentação Uso do sling (estimula vínculo afetivo) Doação de fórmula infantil

Equipe Centro HTLV Ana Verena Galvão – Psicóloga verenagalvao@hotmail.com Alexandre Dumas - Obstretra Bernardo Galvão – Patologista e Coordenador Carolina CC Campos - Biomédica Fernanda Grassi – Imunologista Karina Galvão - Fisioterapeuta Ney Boa-Sorte – Epidemiologista. Noilson Lázaro – Técnico de laboratório Oswaldo De Pretto - Dermatologista Ramon Kruschewsky – Neurologista Renan Lima – Estudante de Psicologia Regina Pinheiro – Oftalmologista Sônia Rangel - Secretária Thais Ramos - Nutricionista Thessika - Biomédica Viviana Olavarria – Bioquímica.