A Sociedade Civil como agente de mudanças.. Quem Somos: Missão: Acompanhar e participar da criação e implementações de leis que disponham sobre melhoria.

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1 A Sociedade Civil como agente de mudanças.

2 Quem Somos: Missão: Acompanhar e participar da criação e implementações de leis que disponham sobre melhoria da qualidade de vida dos portadores de ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL, e outras doenças neuromusculares. Informação e comunicação são ferramentas básicas para que as pessoas com atrofia muscular espinhal, tenham seus direitos exercidos, respeito estabelecido e tratamento médico adequado.

3 Visão: Promover a vida com justiça, dignidade e ética, priorizando os portadores de amiotrofia espinhal, em situação de risco, através de serviços e ações transformadoras, tendo como principio básico: AUTONOMIA, TRANSPARÊNCIA, PARTICIPAÇÃO.

4 Público Alvo: Portadores de doenças neuromuscular em ventilação mecânica invasiva e não invasiva, familiares, sociedade civil. Área de Atuação: Assistência Social Saúde Educação

5 AÇÕES DA ABRAME: Quando a UTI é no Lar; Cuidadores Itinerantes; Projeto Escola ABRAME; Luz Solidária; Doações Mensal de Fraldas e Leites; Com Coordenações nas regiões Norte, Sul e sudeste.

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7 A Importância da sociedade nas grandes conquistas: Portaria federal nº1521/2001 que disponibiliza o uso de Bipaps’s em domicilio pelos portadores de DM. Aprovação da Lei de Biossegurança /2005. Regulamentação da assistência domiciliar pela ANVISA – RDC nº. 11 de Janeiro/2006. Portaria nº2529/2006 que regulamenta a internação domiciliar pelo SUS, mas exclui a VMI. Portaria Nº 2527/ 2012 que normatiza a atenção domiciliar, e continua excluindo a VMI. Portaria Nº 963/27 de Maio de 2013, que exclui a Portaria 2527, e não contempla a VMI. Portaria estadual nº1790/2007 que institui o programa de ventilação mecânica em domicilio no HIAS.

8 Após, quase 12 anos depois, que foi iniciado o Projeto em Fortaleza, o MS inicia um debate sobre atenção domiciliar e Doenças RARAS. Já é um começo??? Não, quando falamos de doenças Progressivas e Degenerativas!

9 Evolução da doença...

10 Como não ACREDITAR na vida? Meu filho Lucas, minha vida!

11 Reforma dos Quartos: Antes Depois

12 Reforma dos quartos: Antes Depois

13 Representamos centenas de familiares de crianças/adolescentes que precisam de internação domiciliar pelo SUS!

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18 Não somos só estatísticas, nós EXISTIMOS!

19 Obrigada!!!

20 Contatos ABRAME: fatima_abrame@hotmail.com www.lucasamiotrofia.blogspot.com (85) 9913.9057 fatima_abrame@hotmail.com www.lucasamiotrofia.blogspot.com