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Www.ethics 2012.org.br 8th International Conference on Clinical Ethics & Consultation Clinical Bioethics in Diversity Holiday Inn Hotel – Parque Anhembi.

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1 org.br 8th International Conference on Clinical Ethics & Consultation Clinical Bioethics in Diversity Holiday Inn Hotel – Parque Anhembi São Paulo, 16 a 19 de maio de 2012

2 Seminário sobre os Desafios éticos nas UTIs 5 de maio de de maio de 2012 Conselho Regional de Medicina Conselho Regional de Medicina Limitações do Suporte de Vida em Pediatria Limitações do Suporte de Vida em Pediatria

3 Limitações de Suporte de Vida em Pediatria 05 de maio de 2012 Hospital Israelita Albert Einstein Eduardo Juan Troster Coordenador Médico do CTI-Pediátrico Membro da Comissão de Bioética Médico Assistente do ITACI ( instituto de Tratamento de Cancer Infantil) Professor Livre Docente do Departamento de Pediatria da FMUSP

4 A BIOÉTICA É A ÉTICA DA VIDA A BIOÉTICA É A ÉTICA DA VIDA

5 O CUIDADO X A TECNOLOGIA

6 DOENÇA DOENÇA REVERSÍVEL Inversão de MORTE INEVITÁVEL Expectativas VIDA MORTE

7 DOENÇA DOENÇA REVERSÍVEL Inversão de MORTE INEVITÁVEL Expectativas VIDAMORTE PRESERVAÇÃO DA VIDA ALÍVIO DO SOFRIMENTO Alívio do sofrimento Preservação da vida

8 DOENÇA REVERSÍVEL Inversão de MORTE INEVITÁVEL Expectativas VIDA MORTE PRESERVAÇÃO DA VIDA ALÍVIO DO SOFRIMENTO Alívio do sofrimento Preservação da vida BENEFICÊNCIA NÃO-MALEFICÊNCIA Não-maleficência Beneficência AUTONOMIA JUSTIÇA

9 DOENÇA REVERSÍVEL Inversão de MORTE INEVITÁVEL Expectativas VIDA MORTE PRESERVAÇÃO DA VIDA ALÍVIO DO SOFRIMENTO Alívio do sofrimento Preservação da vida BENEFICÊNCIA NÃO-MALEFICÊNCIA Não-maleficência Beneficência AUTONOMIA JUSTIÇA DECISÃO

10 CONDUTAS FRENTE AO PACIENTE TERMINAL DISTANÁSIA Morte lenta e com muito sofrimento. Tratamento inútil prolongando o processo de morrer. EUTANÁSIA Busca abreviar sem dor ou sofrimento a vida de um doente incurável. Principais riscos: possibilidade de erro e de abusos.

11 CONDUTAS FRENTE AO PACIENTE TERMINAL ORTOTANÁSIA Morte no seu tempo certo, sem prolongamentos desproporcionados ou abreviação do processo de morrer.

12 CONDUTAS FRENTE AO PACIENTE TERMINAL Retirada de medidas fúteis Retirada de medidas fúteis Retirada de medidas de suporte Retirada de medidas de suporte Ordem de não reanimar Ordem de não reanimar CONSENSO Morte digna Suporte à família

13 Coss-Bu JA, Nutrition, 1998 Coorte prospectiva de todas as PCRs - ICR Coorte prospectiva de todas as PCRs - ICR Conclusões: Conclusões: Registro inverídico no prontuário é frequente Registro inverídico no prontuário é frequente Receio quanto às conseqüências legais da conduta médica que foi adotada em benefício do paciente e é justificável, portanto, do ponto de vista ético. Receio quanto às conseqüências legais da conduta médica que foi adotada em benefício do paciente e é justificável, portanto, do ponto de vista ético. Jornal de Pediatria 2000, Vol 76 No.6

14 Editorial Editorial Jornal de Pediatria 2000, Vol 76 No.6

15 7 UTI-Pediátricas - RS, SP e BA 428 prontuários de pacientes / óbitos de 2004 a prontuários de pacientes / óbitos de 2004 a 2005 Limites no Suporte de Vida: Limites no Suporte de Vida: Ordem de não reanimação Ordem de não reanimação Não introduzir ou suspender o suporte de vida Não introduzir ou suspender o suporte de vida Ped Crit Care Med 2008, Vol 9 No.1

16 Dilemas éticos do doente em estado terminal CRITÉRIO MÍNIMO (4 DISFUNÇÕES) DOENÇA DE BASE SEM PROGNÓSTICO INDICATIVA DE ALGUM MEMBRO DA EQUIPE MULTIPROFISSIONAL DISCUSSÃO DA EQUIPE DA UTI E PREENCHIMENTO DO PRONTUÁRIO REUNIÃO UTI+ESPEC+ PALIAT+ENF SIM PACIENTE TERMINAL SIM CONFORTO + ANALGESIA +SEDAÇÃO Suspensão e não introdução de terapêutica curativa Suspensão e não introdução de suporte de vida Não reanimação Suporte a família e ao paciente COMUNICAÇÃO À FAMÍLIA DA CONDUTA MÉDICA FAMÍLIA NÃO ACEITA FAMÍLIA ACEITA Formulário Registro no prontuário Aplicação das condutas Suporte legal Suporte aos cuidadores Comunicação c/equipe multiprofissional DISCUSSÃO SOBRE LIMITES DA AUTONOMIA EVOLUÇÃO E REDISCUSSÃO DIÁRIA NÃO

17 Doenças Graves Doenças Terminais 1. Diagnóstico da Morte na nossa Sociedade ( 0,5% da população) EPEC ( Education for Physicians on End-of-Life Care) 2. Distanásia e Eutanásia ( Leo Pessini) 3. Critical Care Medicine (

18 Doenças Graves Doenças Terminais Durante a 2ª metade do século XX, a idade da ciência, tecnologia e comunicação houve uma mudança de valores na sociedade ocidental. Durante a 2ª metade do século XX, a idade da ciência, tecnologia e comunicação houve uma mudança de valores na sociedade ocidental. Somos uma sociedade que nega a morte: Somos uma sociedade que nega a morte: a)Valorizamos produtividade, juventude e independência b)Desvalorizamos idade, família e cuidado interdependente

19 Medicina muda o Foco As novas tecnologias e ciência oferecem tratamentos que antes eram desconhecidos As novas tecnologias e ciência oferecem tratamentos que antes eram desconhecidos Antes o médico oferecia conforto numa doença grave e terminal Antes o médico oferecia conforto numa doença grave e terminal Hoje o sistema moderno de saúde luta agressivamente contra a doença e a morte Hoje o sistema moderno de saúde luta agressivamente contra a doença e a morte Prolongamos a vida ( ou a morte) a todo custo Prolongamos a vida ( ou a morte) a todo custo

20 Medicina muda o Foco Houve uma melhora significativa na sobrevida com uma longevidade cada ano maior Houve uma melhora significativa na sobrevida com uma longevidade cada ano maior A pletora de novos medicamentos e terapias mudou a forma como vemos as doenças A pletora de novos medicamentos e terapias mudou a forma como vemos as doenças A morte se tornou o inimigo que deve ser combatido a todo custo: A morte se tornou o inimigo que deve ser combatido a todo custo: Fazer tudo até o fim Fazer tudo até o fim

21 A Onipotência dos Médicos Muitos médicos acreditam que falharam se não foi possível salvar a vida de seus pacientes Muitos médicos acreditam que falharam se não foi possível salvar a vida de seus pacientes A vida é uma doença sexualmente transmissível com uma taxa de letalidade de 100% A vida é uma doença sexualmente transmissível com uma taxa de letalidade de 100%

22 Fim de vida A morte não foi conquistada e todos nós vamos morrer A morte não foi conquistada e todos nós vamos morrer Enquanto nosso sistema de saúde e a Ciência biomédica aprendeu a curar algumas doenças, basicamente resultou em prolongar a vida com doenças crônicas e o processo de morrer Enquanto nosso sistema de saúde e a Ciência biomédica aprendeu a curar algumas doenças, basicamente resultou em prolongar a vida com doenças crônicas e o processo de morrer

23 Fim de vida Alguns de nós (<10%) morrerá subitamente de um infarto do miocárdio, acidente ou algum evento inesperado Alguns de nós (<10%) morrerá subitamente de um infarto do miocárdio, acidente ou algum evento inesperado

24 Fim de vida A maioria de nós (>90%) morrerá : A maioria de nós (>90%) morrerá : a) Doença grave com uma fase terminal curta ( alguns câncer) a) Doença grave com uma fase terminal curta ( alguns câncer) b) Uma deterioração progressiva com crises periódicas: ICC, enfisema, Alzheimer,.. b) Uma deterioração progressiva com crises periódicas: ICC, enfisema, Alzheimer,..

25 Sintomas e sofrimento Os pacientes e seus familiares se preocupam que seus sintomas não serão cuidados adequadamente e que vão perder a função e o controle Os pacientes e seus familiares se preocupam que seus sintomas não serão cuidados adequadamente e que vão perder a função e o controle Existe a preocupação de quem dará o cuidado, quem pagará por isso, como será morrer e o que vem depois Existe a preocupação de quem dará o cuidado, quem pagará por isso, como será morrer e o que vem depois

26 Sintomas e sofrimento O sofrimento atinge muitos aspectos diversos do ser humano: O sofrimento atinge muitos aspectos diversos do ser humano: - Psicológico - Social - Espiritual - Biológico

27 Sintomas e sofrimento Os pacientes com câncer e HIV + apresentam vários sintomas relacionados com a doença, eventos adversos dos medicamentos, intercorrências clínicas... Os pacientes com câncer e HIV + apresentam vários sintomas relacionados com a doença, eventos adversos dos medicamentos, intercorrências clínicas...

28 Sintomas e sofrimento Os pacientes apresentam vários sintomas: Os pacientes apresentam vários sintomas: dor, náuseas, vômitos, constipação, falta de ar, fraqueza, ansiedade, depressão, medo, tristeza, falta de esperança, culpados por serem um peso para seus familiares dor, náuseas, vômitos, constipação, falta de ar, fraqueza, ansiedade, depressão, medo, tristeza, falta de esperança, culpados por serem um peso para seus familiares

29 Local de morrer A morte saiu do domicilio e foi para o hospital A morte saiu do domicilio e foi para o hospital A maioria dos pacientes que morrem nos hospitais morrem de doenças cuja expectativa ( desfecho ou outcome) é a morte. Poderiam ser cuidados em casa A maioria dos pacientes que morrem nos hospitais morrem de doenças cuja expectativa ( desfecho ou outcome) é a morte. Poderiam ser cuidados em casa

30 Falta de vivência com a morte A maioria das pessoas não conviveram com pessoas morrendo, exceto em funerais A maioria das pessoas não conviveram com pessoas morrendo, exceto em funerais As fantasias sobre o tema são turbinadas pela mídia. As fantasias sobre o tema são turbinadas pela mídia.

31 A morte real e a morte ideal Existe uma diferença muito grande entre como as pessoas gostariam de morrer e como vão morrer Existe uma diferença muito grande entre como as pessoas gostariam de morrer e como vão morrer Como a morte é o grande inimigo, o tratamento é agressivo, os sintomas não são controlados e o paciente perde sua autonomia Como a morte é o grande inimigo, o tratamento é agressivo, os sintomas não são controlados e o paciente perde sua autonomia

32 Porque acontece este final de vida tão sofrido Alguns motivos: Alguns motivos: a)Ignorância médica de como dar cuidados paliativas b)preocupações legais de omissão de socorro c)preocupação com os eventos adversos medicamentosos dos analgésicos, sedativos, anti-depressivos,...

33 Porque acontece este final de vida tão sofrido Alguns motivos: Alguns motivos: d) Desconforto em comunicar más notícias, falta de capacidade de ajudar os familiares em estabelecer planos terapêuticos mais reais e) Incapacidade de compreender os direitos dos pacientes e seus familiares em suspender ou omitir suporte de vida ( Withholding and Withdrawing Treatment)

34 Porque acontece este final de vida tão sofrido Alguns motivos: Alguns motivos: f) Medos, fantasias, preocupações e falta de confiança pessoais leva muitos médicos a evitar o cuidado de pacientes que estão morrendo

35 Porque acontece este final de vida tão sofrido Momento de Reflexão: Momento de Reflexão: Talvez se refletíssemos sobre nossas próprias expectativas sobre o fim de nossas vidas e estudássemos mais cuidados paliativos, poderíamos ganhar insight nas expectativas e necessidades de nossos pacientes e seus familiares

36 Doenças Graves Doenças Terminais 1. Diagnóstico da Morte na nossa Sociedade ( 0,5% da população) 1. Diagnóstico da Morte na nossa Sociedade ( 0,5% da população) EPEC ( Education for Physicians on End-of-Life Care) 2. Distanásia e Eutanásia ( Leo Pessini) Cuidado Paliativo 3. Critical Care Medicine (

37 Cuidado Paliativo Uma Resposta diante da Obstinação Terapêutica Uma Resposta diante da Obstinação Terapêutica Cuidado Paliativo é o cuidado ativo total dos pacientes cuja doença não responde mais ao tratamento curativo. Cuidado Paliativo é o cuidado ativo total dos pacientes cuja doença não responde mais ao tratamento curativo.

38 Cuidado Paliativo O controle da dor e de outros sintomas, o cuidado dos problemas de ordem psicológica, social e espiritual são o mais importante. O objetivo do cuidado paliativo é conseguir a melhor qualidade de vida possível para pacientes e suas famílias

39 Cuidado Paliativo A Medicina paliativa se desenvoleu como uma reação à medicina moderna altamente tecnificada. A Medicina paliativa se desenvoleu como uma reação à medicina moderna altamente tecnificada. temos o Ethos da cura e o Ethos da atenção

40 Cuidado Paliativo O Ethos da cura inclui virtudes militares do combate: não se dar por vencido e perseverar, contém necessariamente algo de dureza. O Ethos da cura inclui virtudes militares do combate: não se dar por vencido e perseverar, contém necessariamente algo de dureza. O Ethos da atenção, pelo contrário, tem como valor central a dignidade humana.

41 Cuidado Paliativo O Ethos da atenção enfatiza a solidariedade entre o paciente e os profissionais da saúde, atitude que resulta numa compaixão efetiva. O Ethos da atenção enfatiza a solidariedade entre o paciente e os profissionais da saúde, atitude que resulta numa compaixão efetiva. No Ethos da cura o médico é o general, enquanto no da atenção, o paciente é soberano.

42 Cuidado Paliativo Não obstante a medicina paliativa ter sido descrita como de baixa tecnologia e alto contato humano, ela não se opõe à tecnologia médica, mas busca assegurar que seja o amor e não a ciência a força que sustenta o cuidado do paciente

43 Princípios éticos da medicina paliativa 1. Veracidade 1. Veracidade 2. Proporcionalidade Terapêutica 2. Proporcionalidade Terapêutica 3. Duplo Efeito 3. Duplo Efeito 4. Prevenção 4. Prevenção 5. Não-abandono e Tratamento da Dor 5. Não-abandono e Tratamento da Dor

44 1. Veracidade - A veracidade é o fundamento da confiança nas relações interpessoais - Comunicar a verdade ao paciente e seus familiares constitui um benefício para ambos ( princípio da beneficência),pois possibilita sua participação ativa no processo de tomada de decisões (autonomia)

45 1. Veracidade - Nos países latinos, uma atitude falsamente paternalista, oculta a verdade ao paciente - Entra-se num círculo vicioso da chamada conspiração do silêncio, que além de impor novas formas de sofrimento para o paciente, pode ser causa de grave injustiça

46 1. Veracidade - A mentira e a evasão são o que mais isola os pacientes atrás de um muro de palavras ou de silêncio e os impede de aceitar o benefício terapêutico de partilhar os medos, angústias e outras preocupações

47 1. Veracidade - Não é possível praticar a medicina paliativa sem um compromisso prévio de abertura e honestidade para com a verdade dos fatos - A atitude anglo-saxão em relação à comunicação de diagnóstico/prognóstico vai mais na direção da verdade objetiva dos fatos

48 2. Proporcionalidade Terapêutica - Existe uma obrigação moral de se implementar todas as medidas terapêuticas que tenham uma relação de proporção entre os meios empregados e o resultado previsível

49 2. Proporcionalidade Terapêutica - Elementos a serem julgados: a)Utilidade ou inutilidade da medida b)Alternativas da ação, com seus respectivos riscos e benefícios c)Prognóstico com e sem a implementação da medida d)Custos sejam de ordem física, psicológica, moral ou econômica impostos ao paciente, à família e à equipe de saúde.

50 2. Proporcionalidade Terapêutica Os médicos têm uma dupla responsabilidade : preservar a vida e aliviar o sofrimento No final de vida o alívio do sofrimento adquire uma importância maior na medida que a preservação da vida se torna progressivamente impossível

51 3. Duplo Efeito É muito freqüente em doentes terminais a presença de dor intensa, dificuldade para respirar ou sintomas de ansiedade, agitação e confusão mental É muito freqüente em doentes terminais a presença de dor intensa, dificuldade para respirar ou sintomas de ansiedade, agitação e confusão mental O uso de drogas como a morfina pode : O uso de drogas como a morfina pode : -Baixar a pressão arterial -Depressão respiratória

52 3. Duplo Efeito Algumas drogas privam o paciente de consciência Algumas drogas privam o paciente de consciência Duplo efeito: um bom (analgesia) e um mau (depressão respiratória ) Duplo efeito: um bom (analgesia) e um mau (depressão respiratória )

53 4. Prevenção Prever as possíveis complicações e/ou sintomas que com maior freqüência se apresentam na evolução de determinada condição clínica é parte da responsabilidade médica. Prever as possíveis complicações e/ou sintomas que com maior freqüência se apresentam na evolução de determinada condição clínica é parte da responsabilidade médica.

54 4. Prevenção Implementar as medidas necessárias para prevenir tais complicações e aconselhar familiares evita sofrimento desnecessário e intervenções precipitadas em intervenções desproporcionais

55 5. Não-abandono e Tratamento da Dor Temos em geral pouca tolerância para enfrentar o sofrimento e a morte Temos em geral pouca tolerância para enfrentar o sofrimento e a morte A impotência de não poder curar não deve impedir a solidariedade de poder cuidar A impotência de não poder curar não deve impedir a solidariedade de poder cuidar

56 5. Não-abandono e Tratamento da Dor O cuidado de pacientes terminais nos lembra o desafio de aceitar a nossa própria finitude humana, o que não é nada agradável O cuidado de pacientes terminais nos lembra o desafio de aceitar a nossa própria finitude humana, o que não é nada agradável O tratamento da dor SEM Eutanásia O tratamento da dor SEM Eutanásia

57 Doenças Graves Doenças Terminais 1. Diagnóstico da Morte na nossa Sociedade ( 0,5% da população) 1. Diagnóstico da Morte na nossa Sociedade ( 0,5% da população) EPEC ( Education for Physicians on End-of-Life Care) 2. Distanásia e Eutanásia ( Leo Pessini) Cuidado Paliativo 3. Critical Care Medicine (

58 3. Critical Care Medicine Recommendations for end-of-life care in the Intensive Care Unit: The Ethics Committee of The Society of Critical Care Medicine Recommendations for end-of-life care in the Intensive Care Unit: The Ethics Committee of The Society of Critical Care Medicine Critical Care Medicine 29 (12): ,2001 Critical Care Medicine 29 (12): ,2001

59 As 10 necessidades mais importantes das famílias de pacientes gravemente doentes morrendo

60 As 10 necessidades mais importantes 1. Ficar com a pessoa 2. Ser útil para a pessoa que está doente 3. Ser informado das mudanças de condição da pessoa que está morrendo 4. Entender o que está sendo feito com o paciente e o porquê

61 As 10 necessidades mais importantes 5. Estar seguro do conforto do paciente 6. Ser confortado 7. Poder ventilar as emoções 8. Estar seguro que as suas decisões estão corretas

62 As 10 necessidades mais importantes 9. Encontrar significado na vida do paciente querido 10. Ser alimentado, hidratado e descansar

63 Necessidades da Equipe Cuidar de quem cuida ( Burnout Syndrome) Cuidar de quem cuida ( Burnout Syndrome) Tempo para discussões da equipe Tempo para discussões da equipe Evitar sobrecarga de trabalho Evitar sobrecarga de trabalho

64 Avaliação de Dor Como a dor é subjetiva torna-se difícil de ser reconhecida e tratada Como a dor é subjetiva torna-se difícil de ser reconhecida e tratada A dor é o 5º sinal vital A dor é o 5º sinal vital As escalas de dor são mais adequadas para dores agudas do que para as dores crônicas do paciente que está morrendo As escalas de dor são mais adequadas para dores agudas do que para as dores crônicas do paciente que está morrendo

65 Avaliação de Dor Nível de consciência Nível de consciência Padrão respiratório Padrão respiratório Taquicardia e Hipertensão arterial Taquicardia e Hipertensão arterial

66 Obrigado pela Atenção Conclusão: Conclusão: 1. Definir paciente terminal 1. Definir paciente terminal 2. Cuidado paliativo sempre 2. Cuidado paliativo sempre 3. Compartilhar as decisões 3. Compartilhar as decisões 4. Cuidar de quem cuida 4. Cuidar de quem cuida 5. Estudar como ajudar pacientes que estão morrendo 5. Estudar como ajudar pacientes que estão morrendo

67 org.br 8th International Conference on Clinical Ethics & Consultation Clinical Bioethics in Diversity Holiday Inn Hotel – Parque Anhembi São Paulo, 16 a 19 de maio de 2012


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