Doenças crônicas e deslocamentos: o caso dos pacientes viajantes em tratamento no Hospital de Clínicas/UFPR. Alexandre Pilan Zanoni Iniciação Científica.

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1 Doenças crônicas e deslocamentos: o caso dos pacientes viajantes em tratamento no Hospital de Clínicas/UFPR. Alexandre Pilan Zanoni Iniciação Científica (PIBIQ/CNPq) Orientador: Prof. Dr. Jose Miguel Rasia INTRODUÇÃO Diariamente muitos habitantes do interior do Paraná desembarcam em frente a hospitais da rede pública de Curitiba. Suas viagens têm um único objetivo: o atendimento médico especializado oferecido por hospitais públicos ou universitários. São pacientes que geralmente necessitam de atendimento médico não disponível em seus municípios, por vezes de alta complexidade, e que, portanto, são encaminhados à capital. Desses pacientes encaminhados para Curitiba parte é atendida pelo Hospital de Clínicas da UFPR e após realizarem suas consultas ou exames aguardam pelo transporte para retorno, permanecendo em frente ao hospital, na rua. Tal situação permite uma aproximação para entrevistas e pesquisa. A situação desses pacientes em espera pelo transporte, para retorno, se configura como uma excelente porta de entrada para estudos na área, sendo esses pacientes um importante universo de pesquisa e de dados fonte de dados sobre o funcionamento do sistema público de saúde e da peculiar condição do deslocamento em busca de atendimento para doenças crônicas graves. Nessa etapa da pesquisa foram coletados dados referentes às condições sociais (econômicas, familiares e etárias) e às doenças mais frequentes entre os indivíduos em descolamento, bem como a periodicidade desses deslocamentos. Nas entrevistas abertas atentou-se para a importância da condição de doente crônico para a vida dessa população e o que representa para ela o deslocamento periódico. Essa pesquisa pretende compreender sociologicamente quem são esses pacientes viajantes e suas condições sociais. OBJETIVOS Os objetivos dessa pesquisa podem ser sucintamente descritos em: 1) Apreender a experiência de doentes crônicos que se deslocam para tratamento em Curitiba, oriundos de cidades do interior do Paraná e outros estados. 2) Mapear as condições sociais (econômicas, familiares e etárias) da população em tratamento. 3) Levantamento das doenças mais frequentes entre os indivíduos em descolamento. 4) Dentre os objetivos gerais, consta a inserção no campo da Saúde, através de entrevistas semiestruturadas abertas, observações e dados estatísticos, com o intuito de descrever e criar o objeto para análise. Mais ainda, esse trabalho tem como um de suas metas a abertura para possíveis análises futuras e aprofundamento de pesquisa. Por objeto central do estudo tem-se a experiência de doença. Mais especificadamente, o objeto para análise será construído em função da experiência de doença crônica e da experiência de itinerário terapêutico. Torna-se possível apreender a experiência de doença através das narrativas dos doentes, um vez confrontados com a oportunidade de descreverem suas experiências para um ouvinte interessado. RESULTADOS/DISCUSSÃO As questões consideradas nas entrevistas e na etnografia apontam para a importância da experiência de doença dessa população e ao mesmo tempo para as estratégias utilizadas por ela para poder realizar o tratamento adequado da doença; os sacrifícios representados pelo deslocamento periódico de seu município até Curitiba para tratamento no HC. Também revelam a forma como as prefeituras e secretarias municipais de saúde têm agido no sentido de encaminhar soluções para os problemas de saúde para a população que depende de assistência de alta complexidade no SUS A partir das entrevistas com 60 pessoas, reuniu-se um conjunto de dados significativos que apontam para a situação dessa população. Esse conjunto de dados servirá para a compreensão das questões levantadas na introdução e objetivos do projeto. Como exemplos dessas entrevistas, seguem trechos selecionados (nomes fictícios): (...) vem sempre acompanhada, pois pode desmaiar ou ter uma crise de dor. Desta vez o ônibus veio cheio, com 42 pacientes. Já vieram das outras vezes para acompanhá-la sua sobrinha, irmã e ex-marido. Seu tratamento consiste em aplicações de botox na cabeça, que têm seu efeito por cerca de três meses. Por se tratar de um medicamento muito caro, conseguiu começar esse tratamento há apenas dois anos, seus problemas com dor crônica ocorrem desde sua infância. Tentaram antes de usar o botox outros medicamentos de menor custo, mas não deram resultado satisfatório. De acordo com Maria, cada aplicação custaria em torno de R$1,500 em Umuarama. Em relação à viagem, relata ser muito cansativa devido a sua condição: “Uma semana antes já começa um processo de sofrimento”, “Muita gente conversando, escutando música alta, incomoda muito.” Saiu de viagem às 19h e chegou às 5h: “Conto cada km que está passando”. (Descrição da entrevista número 38, Maria, 45 anos, de Umuarama) Trabalhou em Paranaguá como operador no cais do porto. Já ficou viúvo duas vezes. Esta é a primeira vez que se trata no HC. Disse que demorou em ser encaminhado, “Estavam me despachando para morrer mesmo.” Diz que o médico do bairro ligou direto para o HC e conseguiu o encaminhamento: “Primeiro Deus, segundo o Dr. Eduardo.” Estava acompanhado de sua esposa, que é a terceira e um pouco mais jovem. No momento da entrevista estavam fazendo um lanche, cada um com um croquete e refrigerante na mão. Vêm sempre juntos. Diz que no começo era mais complicado conseguir pegar o ônibus pois o ponto era longe de onde moravam e por isso precisavam ir até lá de carro, mas agora o ponto está mais próximo, “No começo era sofrido, tinha que pegar carro, agora o ponto está mais perto.” Espontaneamente falou, “aqui fui bem atendido”, mostrando muita satisfação pelo bom atendimento do HC. Contou também que das outras vezes que se tratou em Curitiba, no hospital Angelina Caron, foi muito mal atendido, que teve também que pagar por exames para poder ser consultado, “No Angelina Caron só gastei, só corri, cobravam para andar mais rápido.” A conversa continuou sobre o bom atendimento do HC. Para José se não fosse o HC ele já estaria morto. “Quase me mataram lá em São José dos Pinhais.” (Descrição da entrevista número 40, Manuel, 77 anos, de Lapa) Fez cirurgia vascular no Evangélico, depois disso teve um enfarto, e nesse caso a ambulância de União da Vitória a trouxe diretamente. Não precisou ser encaminhada. Também apresenta problema de circulação na perna, mostrou-me sua perna esquerda inchada. Contudo, vai ainda ter que agendar a próxima consulta pois não tem médico vascular. Hoje veio apenas buscar a receita para poder retirar os remédios. Desabafa: “veja como é um absurdo ter que vir aqui de três em três meses só para pegar a consulta.” Já havia feito um cateterismo no HC e posteriormente outro no Angelina Caron. Porém no Caron “só fizeram cagada comigo.” Marta foi vítima de um erro na troca de plantão, relata que por não trocarem uma sonda o sangue começou a ir para a pele, “estava quase morrendo.” Fez também mais outro cateterismo no Evangélico. No HC tem feito consultas e exames, fez questão de mostrar a lista dos exames que fez mês passado, “sangue, ecocardiografia e tomografia.” (Descrição da entrevista número 47, Márcia, 63 anos, de União da Vitória) Além das narrativas transcritas, coletou-se dados gerais referentes à idade, sexo, doença, cidade de origem, tempo em tratamento, profissão. Como média das idades dos pacientes entrevistados, dos quais 51% homens e 49% mulheres, obteve-se 44,7 anos. O tempo médio em tratamento é de 6,1 anos. Desses, 28% estavam tratando algum tipo de câncer, 9% diabetes, e os demais doenças variadas, 3% ainda não diagnosticados. Em se tratando da ocupação dos pacientes entrevistados, 17% declararam desepenhar atividades ligadas ao campo, e 12%, todas mulheres, declararam-se donas de casa. Aposentados ou retirados por invalidez representam o maior grupo, totalizando 19%. Outros 17% declararam não trabalhar ou não terem conseguido aposentaria. 12% ainda estudam. Os demais 23% possuem empregos variados. O deslocamento mais longo foi realizado por um entrevistado residente no município de Diamante do Norte (Paraná), 584 quilômetros. A média de distância percorrida por todos os entrevistados é de 211 quilômetros. Todos os pacientes entrevistas dependem do transporte público fornecido pelos seus respectivos municípios, sendo vans e micro-ônibus os veículos predominantes. Ambulâncias foram utilizadas por alguns dos pacientes entrevistados em outros deslocamentos quando houve necessidade. MÉTODO A minha inserção no campo se deu através de observações e entrevistas com os pacientes viajantes que se encontravam em frente ao Hospital de Clínicas/UFPR esperando pelo transporte para retorno. A densidade e a qualidade dessas entrevistas sofreu contínua adaptação e melhora na medida em que se entrevistavam mais pacientes, incluindo a oportunidade de acompanhar o mesmo paciente em diferentes dias. Inicialmente, levantei dados básicos sobre esses pacientes viajantes: Nome, Condição (se paciente ou acompanhante), Hospital (nem todos se tratavam no HC/UFPR), Cidade de origem, Tipo transporte, Idade, Profissão, Doença, Tempo de Tratamento, Ciclo de retorno (frequência das viagens), Data da próxima consulta, Descrição do Itinerário (hora e lugar de saída e chegada), esses dados eram anotados em uma tabela, simultaneamente à entrevista. Posteriormente, tendo levantado um quadro geral desses pacientes, pude iniciar uma fase de entrevistas abertas semiestruturadas, ainda também colhendo dados básicos desses pacientes, com a adição de Renda e Composição Familiar. Como não se fez uso de gravador, descrevi cada entrevista através de anotações em folhas simultâneas às entrevistas. Nesse ponto, não mais se usava uma tabela, mas sim uma folha única para cada entrevistado, contendo os dados básicos a serem preenchidos e espaço para anotações. Ao todo, contado a fase inicial e a fase de entrevistas abertas semiestruturadas, somaram-se 60 entrevistas, incluindo, além dos pacientes e seus acompanhantes, motoristas de ônibus e taxistas da região. REFERÊNCIAS ALVES, PCB.; SOUZA, IMA. "Escolha e avaliação de tratamento para problemas de saúde: considerações sobre o itinerário terapêutico." In: RABELO, MCM., ALVES, PCB., SOUZA, IMA. Experiência de doença e narrativa. Rio de Janeiro: Editora FIOCRUZ, 1999. CANGUILHEM, G. O normal e o patológico. Rio de Janeiro: Forense Universitária, 1995. FOUCAULT, M. O Nascimento da Clínica. 6 ed. Rio de Janeiro: Forense Universitária, 2004. RABELO, MCM.; ALVES, PCB. “Significação e Metáforas na Experiência da Enfermidade." In: RABELO, MCM.; ALVES, PCB.; SOUZA, IMA. Experiência de doença e narrativa. Rio de Janeiro: Editora FIOCRUZ, 1999. CONCLUSÕES Ainda não temos conclusões provisórias, mas sim um conjunto de questões que serão analisadas na continuação da pesquisa: 1) Como se constitui para cada sujeito a experiência de doença? 2) Em que medida o deslocamento periódico em condições precárias de transporte e sem alojamento em Curitiba o que implica num ir e vir constante, por longos meses influencia suas concepções de saúde, doença e tratamento? Como essa população considera o itinerário terapêutico? Em que medida a peregrinação em busca de atendimento especializado inscreve-se em suas concepções de sofrimento?