Hematologia Pediátrica – IPPMG/UFRJ Qualidade do tratamento em Oncologia Pediátrica Registro Hospitalar de Câncer: RELATO DA EXPERIENCIA DE IMPLANTAÇÃO NO INSTITUTO DE PUERICULTURA E PEDIATRIA MARTAGÃO GESTEIRA (RHC/IPPMG) Ana Paula Bueno Hematologia Pediátrica – IPPMG/UFRJ 2015

Registros de Câncer O que são registros de câncer? Para quê? Por quê? O que é necessário para implantarmos?

Registros de Câncer “Se caracterizam em centros de coleta, armazenamento, processamento e análise - de forma sistemática e contínua - de informações sobre pacientes ou pessoas com diagnóstico confirmado de câncer” Esses centros podem ser: de base populacional (RCBP) de base hospitalar (RHC)

Registro de Câncer de Base Populacional (RCBP) São centros de coleta, armazenamento, processamento e análise - de forma sistemática e contínua - de informações sobre pacientes ou pessoas com diagnóstico confirmado de câncer. A informação produzida em um RCBP busca conhecer o número de casos novos de câncer em uma população específica, em área geográfica determinada, em um tempo definido (= taxa de incidência).

Registro de Câncer de Base Populacional (RCBP) Finalidades: -Promover a vigilância epidemiológica do câncer na população coberta pelo RCBP - Contribuir para o planejamento dos serviços de saúde na área de cobertura do registro - Contribuir para a organização de um Sistema de Informações em Câncer a nível nacional

Registro Hospitalar de Câncer (RHC) São centros de coleta, armazenamento, processamento e análise - de forma sistemática e contínua – de informações de pacientes atendidos em uma unidade hospitalar, com diagnóstico confirmado de câncer. A informação produzida em um RHC reflete o desempenho do corpo clínico na assistência prestada ao paciente.

Registro Hospitalar de Câncer (RHC) Finalidades: - Contribuir para a melhoria da assistência prestada ao paciente - Planejamento intra-institucional - Auxiliar e contribuir na organização de um Sistema de Informações em Câncer - Educação profissional continuada para os profissionais da área de saúde pública

Registros de Câncer Por quê? 2005: Portaria GM/MS nº 2.439 de 08/12/2005, “ que institui a Política Nacional de Atenção Oncológica a ser implantada em todas as unidades federadas, respeitadas as competências das três esferas de gestão do SUS que, em seu ANEXO I – das Disposições Gerais, letra g) , estabelece que as Unidades e Centros devem dispor e manter em funcionamento o Registro Hospitalar de Câncer (RHC), informatizado, segundo os critérios técnico-operacionais estabelecidos e divulgados pelo Instituto Nacional de Câncer, disponível na página do Instituto Nacional de Câncer. Portaria SAS/MS Nº 741 (19/12/2005) Art. 5º estabelecer que as Unidades e Centros de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia e Centros de Referência de Alta Complexidade em Oncologia implantem, em doze meses a partir da publicação desta Portaria, o Registro Hospitalar de Câncer - RHC, informatizado, se inexistente no hospital; Parágrafo Único – estabelece que arquivos eletrônicos dos dados anuais consolidados deverão, no mês de setembro de cada ano, a partir de 2007, ser encaminhados para o Instituto Nacional de Câncer, que deverá publicá-los e divulgá-los de forma organizada e analítica.

PORTARIA Nº 140, DE 27 DE FEVEREIRO DE 2014 Registros de Câncer Por quê? PORTARIA Nº 140, DE 27 DE FEVEREIRO DE 2014 Redefine os critérios e parâmetros para organização, planejamento, monitoramento, controle e avaliação dos estabelecimentos de saúde habilitados na atenção especializada em oncologia e define as condições estruturais, de funcionamento e de recursos humanos para a habilitação destes estabelecimentos no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). DAS OBRIGAÇÕES DOS ESTABELECIMENTOS DESAÚDE HABILITADOS COMO CACON OU UNACON Art. 13. Os estabelecimentos de saúde habilitados como CACON ou UNACON deverão: (...) IV - manter atualizados regularmente os sistemas de informação vigentes, especialmente o SISCAN e o RHC, conforme normas técnico-operacionais preconizadas pelo Ministério da Saúde e enviar as bases de dados e os relatórios com análises sobre a situação do controle do câncer em seus estabelecimentos à Secretaria de Assistência à Saúde (SAS/MS) e ao Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva (INCA/SAS/MS) do Ministério da Saúde;

O que são registros de câncer? Para quê? Por quê? O que é necessário para implantarmos? “sensibilização” do gestor equipe própria treinada obter espaço físico e equipamentos adequados instalar o SISRHC/ integrador – apoio de TI

Relatar a experiência da implantação do RHC do Instituto de Puericultura e Pediatria Martagao Gesteira (IPPMG/UFRJ)

Equipe do RHC - IPPMG

IPPMG “ O IPPMG desenvolve atividades de Ensino, Pesquisa e Extensão na área da saúde da criança e do adolescente, assistindo crianças de 0 a 12 anos (11meses e 29dias) que necessitam de atenção de média e alta complexidade.” (POA 2013) hospital geral pediátrico referência várias especialidades universitário: ensino graduação/pós e pesquisa inicio tratamento e neoplasias hematológicas na década de 70

Implantando o serviço... Definir os padrões de trabalho e fluxos operacionais Identificar os serviços para a busca ativa de casos Identificar membros para Comissão Assessora Identificar patologias não classificadas no CID O “não câncer”que têm indicação de tratamento quimioterápico e/ou que podem evoluir para câncer , necessitando de acompanhamento ambulatorial contínuo. serviço de patologia e radiologia ficam na unidade de adulto, não há interface (informática) dos resultados de vários exames

sensibilizar os profissionais envolvidos sobre a importância do RHC Implantando o serviço... sensibilizar os profissionais envolvidos sobre a importância do RHC Residência Médica Conselho Diretor realizar a coleta de dados nos documentos institucionais

Serviço de Arquivo Médico SAME IPPMG

Prontuários x adequação dos registros

Ficha de Registro de Tumor: Itens Obrigatórios (são os enviados por todos os RHC para o SisRHC, serão transformados em dados e estarão disponíveis no Integrador /site INCA) Itens Opcionais Itens Complementares

Ficha: informações/itens obrigatórios IDENTIFICAÇÃO DO PACIENTE DADOS DEMOGRÁFICOS E CULTURAIS -ITEM 11 • ESCOLARIDADE DO PACIENTE NA ÉPOCA DA MATRÍCULA -ITEM 12 • OCUPAÇÃO PRINCIPAL DO PACIENTE LOCALIZAÇÃO DO PACIENTE

Ficha: informações/itens obrigatórios CARACTERIZAÇÃO DO DIAGNÓSTICO ITEM 21 • DATA DA 1ª CONSULTA NO HOSPITAL* ITEM 22 • DATA DO PRIMEIRO DIAGNÓSTICO DO TUMOR ITEM 23 • DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO ANTERIORES ITEM 24 • BASE MAIS IMPORTANTE PARA O DIAGNÓSTICO DO TUMOR Considera-se como data da primeira consulta a data de atendimento do paciente pelo serviço responsável pelo seu diagnóstico/tratamento, desconsiderando-se as consultas de triagem ou de orientação e as entrevistas sociais.

Ficha: informações/itens obrigatórios CARACTERIZAÇÃO DO DIAGNÓSTICO CARACTERIZAÇÃO DO TUMOR ITEM 25 • LOCALIZAÇÃO DO TUMOR PRIMÁRIO (CID-O/3) ITEM 26 • TIPO HISTOLÓGICO DO TUMOR PRIMÁRIO (CID-O/3) ITEM 27 • CLASSIFICAÇÃO DO TUMOR MALIGNO ANTES DO TRATAMENTO ITEM 28.a • ESTADIAMENTO CLÍNICO DO TUMOR ESTADIAMENTO INICIAL (com base no TNM) ITEM 28.b • OUTRO ESTADIAMENTO CLÍNICO DO TUMOR ANTES DO TRATAMENTO (para sistemas de estadiamento diferentes do TNM e para os casos com idade menor ou igual a 18 anos) ITEM 29 • pTNM – CLASSIFICAÇÃO DOS TUMORES MALIGNOS, PATOLÓGICO ITEM 30 • LOCALIZAÇÃO DE METÁSTASE A DISTÂNCIA

Ficha: informações/itens obrigatórias CARACTERIZAÇÃO DO PRIMEIRO TRATAMENTO ITEM 31 • CLÍNICA DO INÍCIO DE TRATAMENTO NO HOSPITAL ITEM 32 • DATA DO INÍCIO DO PRIMEIRO TRATAMENTO ESPECÍFICO PARA O TUMOR, NO HOSPITAL ITEM 33 • PRINCIPAL RAZÃO PARA A NÃO REALIZAÇÃO DO TRATAMENTO ANTINEOPLÁSICO NO HOSPITAL ITEM 34 • PRIMEIRO TRATAMENTO RECEBIDO NO HOSPITAL ITEM 35 • ESTADO DA DOENÇA AO FINAL DO PRIMEIRO TRATAMENTO NO HOSPITAL ITEM 36 • DATA DO ÓBITO DO PACIENTE ITEM 37 • RELAÇÃO DO ÓBITO DO PACIENTE COM O CÂNCER

Ficha: informações/itens obrigatórias CARACTERIZAÇÃO DO PRIMEIRO TRATAMENTO ITEM 31 • CLÍNICA DO INÍCIO DE TRATAMENTO NO HOSPITAL ITEM 32 • DATA DO INÍCIO DO PRIMEIRO TRATAMENTO ESPECÍFICO PARA O TUMOR, NO HOSPITAL ITEM 33 • PRINCIPAL RAZÃO PARA A NÃO REALIZAÇÃO DO TRATAMENTO ANTINEOPLÁSICO NO HOSPITAL ITEM 34 • PRIMEIRO TRATAMENTO RECEBIDO NO HOSPITAL ITEM 35 • ESTADO DA DOENÇA AO FINAL DO PRIMEIRO TRATAMENTO NO HOSPITAL ITEM 36 • DATA DO ÓBITO DO PACIENTE ITEM 37 • RELAÇÃO DO ÓBITO DO PACIENTE COM O CÂNCER

Ficha: informações/itens obrigatórias ITENS DE SELEÇÃO DO PACIENTE PARA SEGUIMENTO ITEM 38 - CASO ANALÍTICO caso diagnosticado ou não no hospital, mas com o tratamento realizado integralmente no hospital do RHC, onde permanece em acompanhamento caso diagnosticado no Hospital do RHC, porém o início do tratamento é realizado em outro hospital (por indicação do hospital do RHC e segundo planejamento deste), retornando a seguir ao hospital do RHC para complementação do tratamento e acompanhamento caso diagnosticado em outro hospital, onde apenas iniciou o tratamento antineoplásico específico e que veio ao hospital no qual está instalado o RHC para dar continuidade a esse primeiro tratamento e nele permaneceu, em acompanhamento. Casos novos com planejamento e tratamento e acompanhamento no hospital ITEM 39 • INDICAÇÃO DE REALIZAÇÃO DE SEGUIMENTO ITEM DE IDENTIFICAÇÃO DO REGISTRADOR

Ficha: ITENS OPCIONAIS ITEM 41 • ESTADO CONJUGAL ATUAL ITEM 43 • HISTÓRICO FAMILIAR E CANCER ITEM 44 • HISTÓRICO DE CONSUMO DE BEBIDA ALCOÓLICA ITEM 44 • HISTÓRICO DE CONSUMO DE TABACO ITEM 47 • CLÍNICA DE ENTRADA DO PACIENTE NO HOSPITAL

Ficha: ITENS COMPLEMENTARES Pré-disposição genética/ doença prévia (co-morbidades) (Sd de Down; Neurofibromatose tipo I; Sd de Beckwith-Wiedemann; Sd de Li-Fraumenii; Polipose adenomatosa familiar – FAP; Ataxia-Telangiectasia...) Escolaridade da mãe ou principal cuidador Exposição a agentes infecciosos EBV (Burkitt, Hodgkin e Ca de nasofaringe) / HIV (linfomas, Kaposi, leiomiossarcoma) / Hepatite B e C (Carcinoma hepatocelular) Nível socioeconômico da família. Sobreviventes de câncer (QT, RT) : 2ª neoplasias

Qualidade do tratamento em Oncologia Pediátrica Acompanhar indicadores sugeridos pelo proprio manual: Indicadores de processo Indicadores de produtividade Indicadores de qualidade Emissão dos relatórios Divulgação dos dados para o corpo clinico Avaliação da qualidade da assistência

Ficha: informações/itens obrigatórias Tipos de relatorios possiveis para o RHC

Ficha: informações/itens obrigatórias Tipos de informações e relatórios possíveis para o publico A lista das unidades habilitadas para alta complexidade em oncologia (UNACON/CACON/Hospital Geral), no Rio de Janeiro, cadastradas no sitio do Integrador RHC (IRHC), pode ser consultada da seguinte forma:   1 – Entre no site do IntegradorRHC (https://irhc.inca.gov.br) 2 – Clique no link: “Unidade Hospitalar”; 3 – Preencha somente o Estado (RJ) ou Município e Clique em Enviar”; Abra o cadastrado completado, clicando no nome da unidade de interesse. Existem também alguns hospitais que não são habilitados para alta complexidade, mas contribuem para o sistema de consolidação nacional de forma voluntária e estão igualmente cadastrados no IRHC.

Ficha: informações/itens obrigatórios Tipos de informações e relatórios possíveis para o publico   Para consultar o envio de base de dados no Tabulador Público Hospitalar: 1 – Entre no site do IntegradorRHC (https://irhc.inca.gov.br) (não precisa de senha); 2 – Clique no link “Tabular Dados” 3 – Clique no link “consultas” abaixo da Palavra Tabulador Hospitalar; 3 – Selecione o Tabulador de Interesse, Exemplo: “Base Estadual, marcando o estado do Rio de Janeiro (RJ)” 4 – No Tabnet, Selecione na Linha: “Unidade Hospitalar”e na Coluna: “Ano primeira consulta” 5 – Em Períodos Disponíveis, selecione o desejado, exemplo: 2000 até 2014; 6 – Role a Tela até o fim e Clique no botão “Mostra”.

Qualidade do tratamento em Oncologia Pediátrica Responsabilidade sobre a informação prestada: corpo clínico/ multidisciplinar Ensino (graduação e pós-graduação): importância do qualidade do prontuário médico Comissão de prontuário, óbito Administração/arquivo médico Equipe do RHC devidamente treinada acesso ao setor de Informação do INCA Acrescentar na ficha de registros informações que contemplem especificidades da população pediátrica Implantação de RHC em todos os hospitais que efetivamente tratam estes pacientes

Ana Paula S. Bueno - serviço de oncohematologia Susan Meri - nucleo de vigilância epidemiológica Telma Galvão - enfermeira Valeria Medrado – aux. Enfermagem RHC /2014