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Diagnóstico de doenças genéticas ao nascimento, atuação das entidades filantrópicas. Corintio Mariani Neto Hospital Maternidade Leonor Mendes de Barros.

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1 Diagnóstico de doenças genéticas ao nascimento, atuação das entidades filantrópicas. Corintio Mariani Neto Hospital Maternidade Leonor Mendes de Barros SES – São Paulo

2 Diagnóstico de doenças genéticas ao nascimento. Corintio Mariani Neto Hospital Maternidade Leonor Mendes de Barros SES – São Paulo

3 O drama das malformações congênitas. Corintio Mariani Neto Hospital Maternidade Leonor Mendes de Barros SES – São Paulo

4 O drama das malformações congênitas e da prematuridade extrema. Corintio Mariani Neto Hospital Maternidade Leonor Mendes de Barros SES – São Paulo

5 ASPECTOS DEMOGRÁFICOS ASPECTOS DEMOGRÁFICOS UTIN – HMLMB (2004) UTIN – HMLMB (2004) RNs com P < 1500g* RNs com P < 1500g* - 32 RNs com malformações graves - 32 RNs com malformações graves * 10% - seqüelas

6 A UTIN no dia 07/4/06 Total de RNs internados = RNs com peso abaixo de 1000g (42%) - 05 RNs com peso entre 1000 – 1300g (29%) - 04 RNs com malformações graves (29%) ASPECTOS DEMOGRÁFICOS ASPECTOS DEMOGRÁFICOS HMLMB

7 ASPECTOS PROFISSIONAIS Os grandes desafios para os profissionais que trabalham com recém-nascidos de alto risco em uma UTIN. 1. Beneficência: buscar o melhor interesse para o paciente com QUALIDADE DE VIDA 2. Justiça: eqüidade X desperdício de recursos

8 Organização do RN Organização do RN Auto-regulação Auto-regulação Intervenção na privação sensorial em prematuros Intervenção na privação sensorial em prematuros - Estímulo tátil: tratamento com massagem - Programas de enriquecimento sensorial Programas de intervenção para recém-nascidos prematuros

9 O ambiente da UTIN O ambiente da UTIN - manuseio / intervenções e procedimentos - manuseio / intervenções e procedimentos - luminosidade - luminosidade - ruídos - ruídos Programas de intervenção para recém-nascidos prematuros

10 - melhor regulação da temperatura - níveis mais altos de oxigenação - melhor neurocomportamento - menor risco de infecção - maior produção de leite materno - maior ligação pais-filho Programas de intervenção para recém-nascidos prematuros Mãe-canguru

11 Se não é possível evitar o parto prematuro, ou uma malformação, então é muito importante tentar otimizar a sobrevida do recém- nascido. Se não é possível evitar o parto prematuro, ou uma malformação, então é muito importante tentar otimizar a sobrevida do recém- nascido. O uso da tecnologia para melhorar a sobrevida do bebê prematuro ou malformado tem levantado questões muito polêmicas de bioética. O uso da tecnologia para melhorar a sobrevida do bebê prematuro ou malformado tem levantado questões muito polêmicas de bioética. O importante é oferecer um tratamento que beneficie a criança a longo prazo, principalmente quanto ao desenvolvimento neuropsicomotor. O importante é oferecer um tratamento que beneficie a criança a longo prazo, principalmente quanto ao desenvolvimento neuropsicomotor. O desafio atual para a equipe é o uso destas tecnologias com muito bom senso, discernindo entre prolongar a vida de um paciente e oferecer um tratamento que o beneficie a longo prazo. O desafio atual para a equipe é o uso destas tecnologias com muito bom senso, discernindo entre prolongar a vida de um paciente e oferecer um tratamento que o beneficie a longo prazo.

12 É vedado ao médico em qualquer caso meios destinados a abreviar a vida do paciente, ainda que a pedido deste ou de seu responsável legal. (Código de Ética Médica, Artigo 66) É vedado ao médico em qualquer caso meios destinados a abreviar a vida do paciente, ainda que a pedido deste ou de seu responsável legal. (Código de Ética Médica, Artigo 66) OS ASPECTOS ÉTICOS

13 A Sala de Parto é o local mais inadequado para decisão A Sala de Parto é o local mais inadequado para decisão O foco na Sala de Parto é a reanimação O foco na Sala de Parto é a reanimação Todo RN merece o benefício da dúvida Todo RN merece o benefício da dúvida A reanimação praticamente sempre é iniciada A reanimação praticamente sempre é iniciada Não significa que o suporte deva ser mantido Não significa que o suporte deva ser mantido OS ASPECTOS ÉTICOS NA SALA DE PARTO Goldsmith (1998), Niermeyr, 2002

14 MAIORES DILEMAS NA SALA DE PARTO (DECISÃO DIFÍCIL ) RN pré-termo extremo RN pré-termo extremo RN em morte aparente RN em morte aparente RN com malformações severas RN com malformações severas Podem ser salvos (medidas vigorosas de reanimação) Vida Vegetativa (?) Bioética: Não iniciar? Interromper? Igualdade? Patel H (2004), Oselka (2004)

15 Estudo realizado por Rogowsky, no estado da Califórnia durante 1986 e 1987, analisando os custos para o tratamento dos RN de muito baixo peso. Peso (g)Sobrevivência (%)Custo no 1º ano de vida (U$) < OS ASPECTOS ÉTICOS

16 Países Desenvolvidos América Latina Latina HMLMB (2004) g 20-55% 20-55% 15,4% 15,4% 11,1% 11,1% g 50-62% 50-62% 33,3% 33,3% 28,6% 28,6% g 60-75% 60-75% 50% 50% 31,2% 31,2% g 80-90% 80-90% 52% 52% 36,4% 36,4% LIMITE DE VIABILIDADE: PESO AO NASCER Boyle, 1999; Rennie,1996 OS ASPECTOS ÉTICOS

17 ASPECTOS PSICO-SOCIAIS REAÇÕES DOS PAIS – 5 etapas 1ª - Comoção ou choque 1ª - Comoção ou choque (Muito choro, sensação de impotência e fuga da realidade.) 2ª - Negação 2ª - Negação (Não aceitação da realidade. Sensação de que vive um pesadelo.) 3ª - Tristeza, Raiva e Ansiedade. (Mistura destes sentimentos, predominando a tristeza.) 4ª - Equilíbrio (Atenuação gradual das reações anteriores. Os pais sentem-se mais tranqüilos e esperançosos.) 5ª - Reorganização Serviço de Reabilitação – HMLMB, 2004

18 ASPECTOS PSICO-SOCIAIS O preparo da alta hospitalar O preparo da alta hospitalar Como levar para casa esse bebê ? Como levar para casa esse bebê ? A inclusão do bebê na família A inclusão do bebê na família Como transpor as dificuldades? Como transpor as dificuldades?

19 EQUIPAMENTOS QUE POSSIBILITARAM A ALTA E O TRATAMENTO DOMICILIAR DE BEBÊS CRÔNICOS EQUIPAMENTOS QUE POSSIBILITARAM A ALTA E O TRATAMENTO DOMICILIAR DE BEBÊS CRÔNICOS Bombas Vácuo Aspiradoras

20 ASPECTOS PSICO-SOCIAIS Os inúmeros especialistas Os inúmeros especialistas A dificuldade de locomoção A dificuldade de locomoção O custo deste bebê tão frágil O custo deste bebê tão frágil Como transpor os medos? Como transpor os medos?

21 ASPECTOS PSICO-SOCIAIS O ambulatório de seguimento O ambulatório de seguimento O ambulatório de reabilitação O ambulatório de reabilitação As deficiências dos Sistema de Saúde As deficiências dos Sistema de Saúde A incerteza quanto ao futuro A incerteza quanto ao futuro

22 É necessário um suporte realmente efetivo para atenção aos sindrômicos e, especialmente, aos pequenos prematuros, tanto no ambiente hospitalar, quanto na inclusão domiciliar.

23 Peso: 1320g, Apgar 3, 5 Desconforto respiratório precoce VPM por 20 dias Fissura palatina e labial Microftalmia Alta da UTI com sonda orogástrica Ecocardiograma normal US de crânio normal


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