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FACULDADES UNIFICADAS DOCTUM DE TEÓFILO OTONI PÓS-GRADUAÇÃO EM DIREITO PÚBLICO BIOÉTICA E BIODIREITO Organizadora : Profª. Dra. Teodolina B. S. C Vitório.

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1 FACULDADES UNIFICADAS DOCTUM DE TEÓFILO OTONI PÓS-GRADUAÇÃO EM DIREITO PÚBLICO BIOÉTICA E BIODIREITO Organizadora : Profª. Dra. Teodolina B. S. C Vitório Teófilo Otoni/MG Outubro de 2011 A Criação de Adão. Michelangelo. Capela Sistina

2 FACULDADES UNIFICADAS DOCTUM DE TEÓFILO OTONI PÓS-GRADUAÇÃO EM DIREITO PÚBLICO BIOÉTICA E BIODIREITO 1.Biodireito, bioética e direitos humanos 2.Biodireito em defesa do patrimônio da humanidade 3.Direitos da personalidade 4.Aplicação dos princípios jurídicos ao Biodireito 5.Estatuto jurídico do Embrião 6.Eugenia 7.Transgênicos 8.Doação de órgãos e tecidos 9.Clonagem humana 10. Projeto Genoma Humano 11. Procriação assistida 12. Limites à redesignação sexual 13. Discriminação por motivos genéticos 14. Direito de morrer EMENTA

3 Bioética nada mais é do que os deveres do ser humano com o outro ser humano e de todos para com a humanidade. (André Comte Sponville) A ciência sem consciência não é senão a ruína da alma. (Rabelais)

4 Governador Valadares/MG, 2 a 4 de outubro de 2009 Pe. Dr. Luiz Antonio Bento Assessor da Comissão Episcopal Pastoral para a Vida e a Família; Membro da Comissão de Bioética (CNBB), Professor de Bioética do ISB, em Brasília e autor do livro: Bioética: Desafios éticos no debate contemporâneo.

5 Aula 6 – Momento 2 INTRODUÇÃO

6 Aula 6 – Momento 2 James Watson e Francis Crick, em 1953 descobrem a estrutura molecular do DNA, o material hereditário da vida, que tem a forma de uma dupla hélice, uma descoberta que daria novos rumos à ciência. Com a descoberta da estrutura da dupla hélice do DNA, inicia-se um período fértil no desenvolvimento da genética: o homem conseguiu chegar, desta forma, às raízes da sua identidade biológica. Genoma Humano

7 Aula 6 – Momento 2 Genoma humano É a totalidade do material genético de um organismo, vale dizer é a soma de genes que define como se desenvolve e como funciona um ser vivo, o patrimônio genético armazenado no conjunto de seu DNA (ácido desoxirribonucléico) ou de seus cromossomos. Genes = aquele pedacinho de DNA que contém as informações genéticas. DNA = é uma molécula orgânica que contém a "informação" que coordena o desenvolvimento e funcionamento de todos os organismos vivos. 7

8 Aula 6 – Momento 2 O corpo humano está constituído por bilhões de células, em cada uma destas células existem 46 cromossomos...

9 Aula 6 – Momento 2 9 Cromossomo é o material hereditário mais importante com a função de conservar, transmitir e expressar a informação genética específica que contém. O genoma herdado por cada indivíduo vem metade do pai e a outra metade da mãe

10 Aula 6 – Momento 2 O GENOMA HUMANO

11 Aula 6 – Momento 2 11 Para exemplificar, muitos autores comparam o genoma humano a uma estante, nesta estante existem livros, os cromossomos, e nesses livros estão escritas frases, os genes.

12 Aula 6 – Momento 2 O DNA está presente em todas as células nucleadas de um organismo e é responsável por todo o controle de crescimento e desenvolvimento do mesmo.

13 Aula 6 – Momento 2

14 14 Ninguém é dono do genoma humano por ser pertença comum da humanidade. Por isso, ninguém poderá registrar em nome próprio o genoma humano, pois ele não é patenteável.

15 Aula 6 – Momento 2 15 O genoma é transmitido de geração em geração e contém as informações sobre as principais características hereditárias responsáveis de conduzir o desenvolvimento biológico de cada indivíduo.

16 Aula 6 – Momento 2 O Projeto Genoma Humano (PGH)

17 Aula 6 – Momento 2 O PGH é uma investigação multinacional* que tem basicamente dois objetivos: 1º) Conhecer a sequência de todo o DNA humano composto em torno de 3 bilhões de bases nitrogenadas e, 2º) Descobrir e localizar os aproximadamente 70 mil genes presentes nos cromossomos humanos. A localização destes genes a nível cromossômico é o que constitui o mapa genético dos cromossomos. Este projeto teve origem nos USA e iniciou em outubro de 1990 com a participação do seguintes países: EUA; Alemanha; Austrália; Brasil; Canadá; Rússia; Suécia. Os USA recebeu um financiamento estatal bilionário, por parte do Departamento de Energia e do Instituto Nacional da Saúde.

18 Aula 6 – Momento 2 Atualmente já foi consequenciado praticamente todo o genoma. A informação obtida pelo PGH permitirá conhecer os genes humanos, suas funções e suas relações com outros genes e com o ambiente, o que trará um grande impactos no âmbito da biomedicina, com grandes repercussões na sociedade.

19 Aula 6 – Momento 2 19 A Descoberta: Conhecimento: ajudar nas funções dos problemas de saúde; Preocupação: conhecer uma possível doença futura [...].

20 Aula 6 – Momento 2 Aplicações dos conhecimentos gerados pelo PGH A quem interessa estas descobertas?

21 Aula 6 – Momento 2 Aplicações dos conhecimentos gerados pelo PGH A quem interessa estas descobertas?

22 Aula 6 – Momento 2 22 A Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos (1997)

23 Aula 6 – Momento 2 Aprovada, aos 11 de novembro de 1997, pela Conferência General em sua 29ª reunião por unanimidade e por aclamação, constitui o primeiro instrumento universal no campo da biologia. 23

24 Aula 6 – Momento 2 Declaração Universal sobre Genoma Humano e os Direitos Humanos. Reconhece que a pesquisa do genoma humano abre vastas perspectivas para o progresso, especialmente quanto ao aprimoramento da Saúde da humanidade. Mas enfatiza que devem ser plenamente respeitados a dignidade, liberdade e os direitos humanos.

25 Aula 6 – Momento 2 Proíbe todas as formas de discriminação, baseadas nas características genéticas. Para este fim, proclama princípios relacionados a Dignidade Humana e Genoma Humano; Direitos das Pessoas; Pesquisa sobre o Genoma Humano; Condições para o Exercício de Atividades Científicas e Solidariedade e Cooperação Internacionais, entre outros.

26 Aula 6 – Momento 2 O Tema Grande complexidade do ponto de vista científico-tecnólogico, também de uma avaliação ética e moral. O embrião é já um ser humano? Qual é o estado do embrião? A inevitável pergunta: inegável o valor da pesquisa

27 Aula 6 – Momento 2

28 Manipulação genética é o conjunto de intervenções especiais do homem em relação com os fenômenos da reprodução e da hereditariedade (exemplo: a cor dos olhos).

29 Aula 6 – Momento 2 OBJETIVO DA MEDICINA GÊNICA Examinar as possibilidades presentes e futuras e, também, dizer à sociedade como seguir seu caminho.

30 Aula 6 – Momento 2 Em que consiste a terapia gênica?

31 Aula 6 – Momento 2 Em administrar a um paciente deliberada e programadamente, material genético em pacientes humanos com a finalidade de corrigir nele um defeito genético concreto.

32 Aula 6 – Momento 2 Não se trata de tentar modificar o seu comportamento ou a sua inteligência, nem sequer de atuar sobre seu aspecto físico.

33 Aula 6 – Momento 2 a) Terapia gênica de células da linha somáticas (TGCS) b) Terapia gênica de células da linha germinativas (TGCG). As terapias gênicas se distinguem nos seguintes níveis

34 Aula 6 – Momento 2 Terapia gênica de células da linha somática Também chamada de terapia do paciente, é aplicada a células do corpo a fim de curar uma pessoa de uma determinada doença herdada.

35 Aula 6 – Momento 2 Esta terapia já é usada certamente por milhares de pesquisadores e de empresas farmacológicas com a finalidade de desenvolver novos processos terapêuticos para as curas de doenças genéticas.

36 Aula 6 – Momento 2 O debate ético sobre este tipo de terapia não encontra dificuldade. A grande preocupação é com o que se poderá fazer daqui para frente, ou seja, o próximo passo inevitável será a passagem gradualmente a outros níveis de manipulação genética em humanos.

37 Aula 6 – Momento 2 Terapia gênica de células da linha germinativa Também conhecida como terapia do embrião, a sua aplicação é vista sempre com interesse maior e muita atenção.

38 Aula 6 – Momento 2 Devido o altíssimo risco desta manipulação genética de embriões humanos e a TGCG está provocando fortes impactos e muitas discussões, sobretudo na comunidade científica por causa dos problemas éticos pertinentes que estas levantam.

39 Aula 6 – Momento 2 Alguns países, mesmo antes da comprovação da eficácia desta técnica, já elaboraram leis ou recomendações que protejam os embriões contra a manipulação e a TGCG.

40 Aula 6 – Momento 2 Terapia gênica de melhoramento?

41 Aula 6 – Momento 2 A engenharia gênica de melhoramento em relação às outras terapias se difere no fato que esta tem como finalidade adicionar um gene para além do que é normal e não repor a normalidade.

42 Aula 6 – Momento 2 É uma terapia com fins para melhorar o ser humano É uma modalidade inaceitável, pois o finis operantis não é aquele de alcançar a cura de uma determinada doença, mas apenas a estimulação e o aperfeiçoamento de fenótipos (aspectos externos relativo às características de um indivíduo: exemplo: a cor dos olhos, altura, etc.) normais.

43 Aula 6 – Momento 2 Um melhoramento é matéria de juízo subjetivo. Quem deverá ser escolhido para receber um gene, por exemplo, para aumentar a capacidade de memória? Quem está economicamente em condições de arcar com as despesas desta intervenção? Ou se fará um sorteio? Como proceder de forma que não aumente a discriminação social?

44 Aula 6 – Momento 2 E a convivência com aqueles poucos indivíduos que foram melhorados pela tecnologia com os outros, aqueles «comuns», como será? Não é este processo uma invasão da liberdade do indivíduo a ponto de querer transformar as gerações futuras em objetos e criar um tipo de homem com as características dos desejos e caprichos egoístas pessoal impedindo que sejam eles próprios? Melhoramento?

45 Aula 6 – Momento 2 A terapia gênica de melhoramento não é mais uma terapia, mas se trataria de um eugenismo, com riscos incontroláveis para as gerações futuras.

46 Aula 6 – Momento 2

47 Riscos das manipulações genéticas

48 Aula 6 – Momento 2 O Art. 5º da Declaração Universal do Genoma Humano e dos Direitos Humanos (1997) trata dos direitos daqueles que são submetidos à «uma pesquisa, um tratamento ou a um diagnóstico» sobre seu próprio genoma.

49 Aula 6 – Momento 2 Os critérios para uma avaliação da terapia gênica são aqueles de: respeito à pessoa; estabelecer a gravidade da doença; quais são as alternativas disponíveis; eficácia; avaliação dos riscos conhecidos e benefícios; procedimento para o consentimento informado.

50 Aula 6 – Momento 2 Conclusão

51 Aula 6 – Momento 2 ÉTICA EM PESQUISA Princípios Básicos Beneficência Negativa: evitar o Mal Positiva: fazer o Bem Relação Risco/Benefício Autonomia/ Respeito à pessoa Privacidade Veracidade Auto-determinação Voluntariedade Consentimento Informado Comitê de Ética em Pesquisa Justiça Não-discriminação Vulnerabilidade Controle Social

52 Aula 6 – Momento 2 A manipulação genética em humanos, não incorre a nenhuma dificuldade ou problema ético desde que esta não provoque riscos para a pessoa.

53 Aula 6 – Momento 2 É essencial convencermo-nos da - prioridade da ética sobre a técnica, - do primado da pessoa sobre as coisas, - da superioridade do espírito sobre a matéria. A causa do ser humano só será servida se o conhecimento estiver unido à consciência.

54 Aula 6 – Momento 2 Os seres humanos da ciência só ajudarão realmente a humanidade se conservarem o sentido da transcendência do ser humano sobre o mundo e de Deus sobre o ser humano. (João Paulo II).

55 Aula 6 – Momento 2 BOM SENSO A Ética é a estética da alma.

56 Aula 6 – Momento 2 TERMINO COM ARISTÓTELES: O homem, quando ético, é o melhor dos animais; mas, separado da lei e da justiça, é o pior de todos.

57 Aula 6 – Momento 2


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