Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica APELA

Introdução Presente documento pretende apresentar sucintamente o plano de actividades da APELA e a forma de organização para a sua operacionalização. Como é sabido a Lei obriga as Associações a uma estrutura rígida e “cinzenta”, no entanto nada nos impede de criar as estruturas operacionais que entendermos. Por isso proponho que toda a nossa estrutura operacional seja baseada em projectos e lideres de projecto (Team Leaders) que reportam aos Associados ou se quiserem à Direcção que é quem os representa.   DEFINIÇÕES Actividade – Macro projecto Projecto - Actividade detalhada Team Leader – Responsável pela execução do projecto

Objectivos Ter uma estrutura flexível e motivada Ter equipas com objectivos claros Atacar vários assuntos em paralelo Incorporar no projecto todos os que se ofereçam parra trabalhar Obter resultados rapidamente Construir uma APELA eficiente e útil

Organização À Direcção da APELA cabe o papel operacional de liderança, coordenação e motivação das equipas A APELA implementará a figura de “Team Leaders” em substituição de Directores/Chefes/Capatazes/etc, Cada projecto tem um “team leader” nomeado em função da competência e apetência. O “team leader” não é um cargo, é uma função. Todos podem ser “team leaders”

Organização Assim que uma actividade tenha um nível de detalhe suficiente, uma estratégia e um planeamento passa à categoria de projecto Cada projecto tem um “budget” e o “team leader” é responsável por ele. A autonomia é quase absoluta. Todo o projecto tem que ter um dossier completo (fisico e electronico). Para que não suceder a história do Sr. Aniceto, rsrsrs  

Organização (Continuação) Claro que tudo isto é apenas uma proposta susceptível de ser revista e melhorada com a experiência até porque todos sabemos que o BOM É INIMIGO DO OPTIMO! Por isso não podemos ficar acomodados.

ACTIVIDADES Angariar instalações e equipamentos Angariação de donativos e apoios (financiamento) Criação do Cartão de Sócio APELA Criação da documentação “Novo Associado” (Documentação relevante sobre a doença, cuidados paliativos, apoios sociais, legislação, reformas, ajudas técnicas, etc.) Criação do boletim da Associação com periodicidade a definir (não basta fazer há que divulgar para que todos saibam) Acções de formação para doentes com dificuldades de comunicação (Tentar Parceria com Fundação PT)

ACTIVIDADES Levantamento a nível nacional dos doentes existentes (nº e distribuição pelo País) Divulgação da Apela nos Hospitais Reciclagem de ajudas técnicas Procurar figura pública para dar a cara pela associação Listar e contactar instituições que nos possam apoiar Consignação de 0,5% do imposto liquidado (Lei.º 16/2001 de 22 de Junho) Acompanhar até final a atribuição do estatuto de IPSS

ACTIVIDADES Criação de cartão livre trânsito para acompanhantes nas Urgências dos Hospitais. Pressão sobre instituições reguladoras dos direitos dos doentes e acompanhantes Investigação - recolher historial clínico com incidência na história de vida anterior Criação de um centro de apoio e informação eficaz, doente-família-acompanhantes Criação do Dia Nacional do doente com Esclerose Lateral Amiotrófica Site de referência sempre actualizado (ver sugestões em anexo) Atribuição de prémios a pessoas que se distingam na área da ELA

ACTIVIDADES Inquérito para inventariar as maiores dificuldades das famílias Apoiar fortemente a criação de núcleos regionais. Temos de conseguir garantir o mesmo apoio para todos os doentes independentemente de onde estão. Isto é valido não só para os serviços da APELA mas também para os serviços do Estado nomeadamente Fisioterapia e ajudas técnicas. Implementar a angariação e formação de voluntários para apoio domiciliário (estabelecer parcerias). Promover a prestação de cuidados paliativos Estabelecer relações de cooperação com a Associação Portuguesa de Neuromusculares e com Associações ELA de outros Países

ACTIVIDADES Conseguir Legislação específica para os doentes com ELA Acções de formação para Cuidadores e voluntários (versando estes temas) ELA: perfil clínico Tratamento/atendimento integrado Tratamento farmacológico Fisioterapia motora Fisioterapia respiratória Terapia da fala Cuidados com a nutrição Cuidados de enfermagem Tecnologias de comunicação Aspectos psicológicos: foco no paciente e na família O serviço social na ELA O papel dos cuidadores na qualidade de vida  

ACTIVIDADES Para o fim deixo os 4 pontos mais importantes que em meu entender devem merecer uma atenção constante:   Divulgação da doença porque senão a passagem das nossas mensagens estará sempre muito limitada. Julgo que a forma apropriada para o fazer será, arranjar uma figura pública que seja a cara da APELA, organizar programas na TV, organizar eventos de diversos tipos que possam ter cobertura mediática, publicar artigos em revistas, etc. Penso que o importante neste aspecto, mais que a quantidade é a regularidade e diversidade das acções de modo a atingirem-se os segmentos A, B, C e D da população. Outro tipo de acções importantes serão as dirigidas à classe Médica por forma a combater as situações dramáticas que os doentes com ELA vivem tantas vezes nos serviços de urgências dos Hospitais. O segundo ponto muito importante é a questão do voluntariado e da formação específica necessária nesta área. Acredito que neste capítulo a sua experiência da Caritas poderá ser preciosa. E por isso deveremos estabelecer uma parceria.  

ACTIVIDADES A terceira área igualmente importante é a questão das pensões de reforma da Segurança Social. Neste aspecto reclamamos de imediato, tratamento semelhante à doença oncológica, doenças raras ou à Paramiloidose familiar (PAF) e no futuro a criação dum regime próprio. Isto vai exigir trabalho politico (já iniciado) junto dos Grupos Parlamentares por forma a conseguir introduzir estas alterações legislativas. Por último mas não menos importante são as ajudas técnicas. Com efeito numa doença terminal, sem tratamento e sem cura, as ajudas técnicas têm uma importância imensa na qualidade de vida do doente. Hoje em dia o Estado ou não fornece ou não fornece atempadamente muitas das ajudas técnicas necessárias. No caso das ajudas técnicas à comunicação essas são ainda mais essenciais aos doentes ELA, porque a partir duma determinada altura não falam e não se mexem, e não têm outra forma de comunicar. Fora de Lisboa e Porto a situação é ainda mais grave porque os orçamentos são mais magros e por isso o acesso a ajudas técnicas é praticamente inexistente. Urge por isso tentar junto dos organismos responsáveis, alterar o processo burocrático de atribuição das ajudas técnicas e tentar assegurar que as ajudas necessárias são fornecidas.

CONCLUSÃO Como se vê, são muitas e muito ambiciosas as actividades inventariadas. Por isso é muito importante conseguir reunir pessoas em número suficiente para dar vida a estes projectos tão importantes para todos nós. Sugiro por isso que se aproveite esta reunião para desde já começar a nomear pessoas para os projectos. As actividades estão numeradas e devemos desde já atribuir-lhes o “Team Leaders”. Estes poderão mais tarde reunir o resto da equipa e elaborar o plano de execução.   e.......... MAÕS Á OBRA!!!!!!!

ANEXO (Funcionalidades a adicionar ao “site” do Fortunato) AS ACTIVIDADES MAIS RECENTES DA APELA FICAM NO MEIO DA PAGINA   DO LADO ESQUERDO: O QUE E A APELA NOTICIAS APELA ACTIVIDADES APOIOS QUE A APELA OFERECE NUCLEOS REGIONAIS CONTACTOS DEIXE-NOS MENSAGEM SPONSORS E PATROCINIOS (tem que haver lugar para colocar logótipos) ___________ O QUE E A ELA FOI RECENTEMENTE DIAGNOSTICADO? --- ONDE IR - QUE FAZER (DOCS DE APOIO) TRATAMENTO CUIDADOS PALIATIVOS A ELA E AS CRIANÇAS APOIO PSICOLOGICO DOENTE/FAMILIA AVANÇOS CIENTIFICOS E ENSAIOS CLINICOS ____________ FORMAÇÂO VOLUNTARIADO AJUDAS TECNICAS EVENTOS _____________ LEGISLAÇÂO APOIOS ESTATAIS REFORMAS ARQUIVO (EM ARVORE) A FICHA DE INSCRIÇÂO FICA NOS LINKS E O FORUM PODE SER USADO PARA SUGESTÔES E OUTROS ASSUNTOS A DEFINIR

THE END