PROJETO SABER PARA CUIDAR DOENÇA FALCIFORME NA ESCOLA

CONTATOS: Telefone: (31) 3244-6405 E-mail: cristiane@nupad.medicina.ufmg.br

Origem Maranhão Pernambuco Bahia Minas Gerais Rio de Janeiro RECORTE ÉTNICO Segundo Alves e Barbosa (2), concentra-se no Brasil "a maior população negra (englobando pretos e pardos) fora da África e a segunda do mundo, superada apenas pela da Nigéria." Mais de 40% da população brasileira corresponde a afro-descendentes. Em geral, esta fração da população, do ponto de vista econômico e social, é mais pobre e menos instruída que o restante da população brasileira.

Incidência da doença falciforme MA 1:1400 BA 1:650 MG 1:1400 RJ 1:1200 PE 1:1400 GO 1:1800 SP 1:4000 PR e SC 1:13000 RS 1:10000 MS 1:4000 ES 1:1800 RO 1:13000 Nascem no Brasil cerca de 3.500 crianças/ano com a doença falciforme ou 1/1.000 nascidos/vivos

Estudo de qualidade de vida (400 pacientes do Hemominas) Escolaridade 49,6% (198) tinham até 8 anos de estudo 45,2% (181) de 9 a 11 anos, 4,7% (19) acima de 11 anos e 0,5% (2) nunca estudaram RECORTE SOCIAL (PEREIRA, S. A., 2008) (PNAD/2006/IBGE, 2008)

Estudo de qualidade de vida (400 pacientes do Hemominas) Taxa de desemprego Estudo = 68 % Brasil = 8,4% DF como impedimento para o trabalho – 59,6% Renda Familiar = R$ 845,00 Individual = R$ 340,00 > salário mínimo (2008)  R$ 415,00 Renda média do brasileiro (2008) = R$ 883,00 (PEREIRA, S. A., 2008) (PNAD/2006/IBGE, 2008)

Publicações Déficits de atenção e as habilidades executivas parecem ser as áreas mais afetadas de acordo com os testes neuropsicológicos (Craft et al., 1993.; DeBaun et al., 1998;. Brown et al, 2000a; Brandling-Bennett et al., 2003) Testes de QI revelam déficits na habilidade verbal (Armstrong et al., 1996;. Bernaudin et al., 2000;. Wang et al., 2001 Schatz et al., 2001) SINTOMATOLOGIA

Aproximadamente 75% das crianças com infartos cerebrais demonstram funcionalmente significativos déficits cognitivos e a maioria dessas crianças tem um impacto considerável na vida acadêmica. Schatz et al., 2001 Crianças com DF sem lesão tecidual visível mostraram déficits na habilidade verbal, memória de trabalho verbal e velocidade de processamento. Bernaudin et al., 2000; Schatz et al., 2002a;. Steen et al., 2003

Déficit cognitivo e intelectual. Severidade de doença, variáveis fisiológicas (alterações neurológicas) e as faltas frequentes à escola Déficit cognitivo e intelectual. ( Richard & Burlew, 1997; Lemanek, Bckloh, Woods & Bauther, 1995.)

PROJETO SABER PARA CUIDAR DOENÇA FALCIFORME NA ESCOLA Linha do Tempo...

Construindo a proposta do EAD AÇÕES EDUCATIVAS PREPARATÓRIAS PARA O SEMINÁRIO SEMINÁRIO “SABER PARA CUIDAR: DOENÇA FALCIFORME NA ESCOLA” AÇÕES DE MOBILIZAÇÃO ATIVIDADE 5 ATIVIDADE 4 ELABORAÇÃO DA EAD (MATERIAL DIGITAL E IMPRESSO) ATIVIDADE 3 OFICINAS ATIVIDADE 2 ATIVIDADE 1

Ações educativas preparatórias para o Seminário - Atividade 1 Ação Educativa 1: Roda de Conversa com pais. Participantes: 15 Data: Maio/2012 Objetivo: Discutir aspectos pertinentes à doença falciforme no contexto escolar. Realização: Dreminas Local: Cehmob 05/2012

Ação Educativa 2: Roda de Conversa com adolescentes. Participantes: 11 Data: Maio/2012 Objetivo: Discutir aspectos pertinentes à doença falciforme no contexto escolar. Realização: Dreminas Local: Cehmob Data: 05/2012

Ação Educativa 3: Oficina de desenhos com crianças. Participantes: 6 crianças Data: Maio/2012 Objetivo: Identificar aspectos pertinentes à doença falciforme no contexto escolar Realização: Dreminas Local: Cehmob Data: 05/2012

 Desenho da Oficina com crianças Produtos das ações educativas  Banners  Desenho da Oficina com crianças

alguns dos colegas entendem outros não”. “Se o professor desse uma aula a respeito da doença falciforme iria ajudar a diminuir o preconceito, pois quando o professor explica alguns dos colegas entendem outros não”. R., 10 anos, 6º série “Quando meu filho falta por causa de consultas ou exames, levo o atestado ou relatório para escola, mas a escola não faz questão de ler. A professora não deixou ele ir ao banheiro várias vezes e já até chegou ao ponto de fazer xixi na roupa dentro da sala de aula” L., mãe de adolescente do 5º ano

Seminário “Saber para Cuidar – doença falciforme na escola”- Atividade 2 Ação Educativa: Seminário “Saber para Cuidar: doença falciforme na escola”. Participantes: 278 Data: Junho/2012 Objetivo: Discutir aspectos pertinentes à doença falciforme no contexto escolar. Local: Belo Horizonte Data: 06/2012

Instituições Participantes Nacionais: Ministério da Saúde Universidade Federal de Minas Gerais Faculdade de Medicina da UFMG Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico - NUPAD Fundação Hemominas Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias - Cehmob-MG Secretaria de Estado da Saúde de Minas Gerais - SES/MG Secretaria de Estado de Educação de Minas Gerais – SEE/MG Federação Nacional das Associações de Pessoas com doença falciforme - Fenafal   Internacionais: Universidade de Montfort, Leicester, Inglaterra Children’s Sickle Cell Foundation - CSCF

Convidados internacionais

Produtos do Seminário Assinatura do Ato de Compromisso

Constituição do Grupo Técnico do Projeto (CEHMOB, S.E.S. e S.E.E.)

José Nélio Januário (Coordenação Geral do Projeto / NUPAD) Mitiko Murao (Coordenação Geral do Projeto / HEMOMINAS) Isabel Pimenta Castro (Coordenadora Executiva do projeto) Sara Melo Lança (Coordenadora Pedagógica) Odete Moura (Enfermeira) Sônia Aparecida Santos Pereira (Pedagoga) Bruna Moreira (Pedagoga) Cláudia Couto (Psicóloga) Adriana Temponi (Analista de Projetos) Raíssa Hilda Azevedo (Acadêmica de pedagogia) Jonatan Junio de Oliveira (Acadêmico de psicologia) Cehmob Ana Regina de Carvalho (Diretora/Diretoria da Educação Especial) Maria Luiza Vierira (Psicóloga/Analista Educacional) Cristina Martins (Pedagoga/Analista Educacional) Maria Céres Pimenta (Consultora da SEE) S.E.E. S.E.S. Ana Carolina Leite (Enfermeira/Coordenação do Núcleo de Doenças Complexas) .

Ações de Mobilização - Atividade 3 1- Visita às escolas e aplicação de questionário Objetivo: Sensibilizar e mobilizar os atores e parceiros para a realização do Projeto Data: Dezembro/2012 Critério para escolha das escolas: Pertencer à Rede Estadual de Educação; Possuir os maiores número de alunos com doença falciforme matriculados, segundo dados do Programa Estadual de Triagem Neonatal (PETN-MG); Participação de pelo menos um dos alunos/famílias na Roda de Conversa promovida pelo CEHMOB – MG em 05 de Maio de 2012; Que as famílias tenham autorizado as visitas; Adesão das escolas ao projeto, após envio de Ofício da SEE para as Superintendências e autorização dos gestores através de contato telefônico.

TOTAL DE QUESTINÁRIOS APLICADOS:25 5 questionários E. Estadual Afonso Pena Mascarenhas E. E. Professora Inês Geralda De Oliveira E. E. Professora Inês Geralda de Oliveira E. Estadual Doutor Antônio Augusto Soares Canêdo E. Estadual Prof.ª. Bem Vinda de Carvalho Diretor Supervisor pedagógico Professor regente Professor de educação física TOTAL DE QUESTINÁRIOS APLICADOS:25

2- Encontro dos Diretores Regionais. Data e Local: Hotel Tauá, junho/2013. Objetivo: Sensibilização, Mobilização e apresentação do Projeto.

3- Encontro Integralidade Dreminas – Ribeirão das Neves Data e Local: Secretaria Municipal de Saúde – 23/05/2013 Objetivo: Sensibilização, Mobilização e Apresentação do Projeto.

4- VI Encontro de Pesquisadores e VII Seminário de Iniciação científica – Fundação Hemominas Data e Local: Belo Horizonte – Hotel Bristol – 23 e 24/05/2013 Objetivo: Apresentar o Projeto 5- Jubileu de Prata da Associação de Falecemicos e Talassemicos - RJ Data e Local: Fundação Hemorio – 24/05/2013 Objetivo: Apresentar o Projeto.

Oficinas- Atividade 3 Ação Educativa: Oficinas com escolas Participantes: Profissionais de educação de 05 escolas de Belo Horizonte. Objetivo: Sensibilizar os profissionais da educação e promover a troca de experiências.

NÚMERO DE PARTICIPANTES Nº DE ALUNOS COM FALCIFORME Capacitação e divulgação ESCOLAS DATA DA OFICINA METROPOLITANA Nº DE OFICINAS TURNO NÚMERO DE PARTICIPANTES MODALIDADES Nº DE ALUNOS COM FALCIFORME E. E. Antônio Augusto Soares Canedo 05/09/13 B 2 - Manhã - Tarde 27 14 - Séries iniciais do ensino fundamental até o 5º ano E. E. Professora Benvinda de Carvalho 14/09/13 1 Manhã 30 - Ensino Fundamental - Ensino Médio   - EJA E. E. Jornalista Jorge Paes Sardinha 23/09/13 Noite 16 - Séries iniciais do ensino fundamental até o 5º ano E.E. Profª. Inês Geralda de Oliveira 06/11/13 C Tarde 40 - Series finais do ensino fundamental - Ensino médio. Total de oficinas: 5 Total de participantes: 127

Família/Amigos/Comunidade Total de alunos com Doença Falciforme: 14 Total de professores : 291 Total de alunos: 4.644 Família/Amigos/Comunidade

Alguns do temas abordados nas oficinas Origem genética da doença; Fisiopatologia da doença falciforme; - Sinais e sintomas; - Crises álgicas (dor); - AVC; - Falta de comunicação entre família – escola – aluno; - Necessidades hídricas; - Priapismo.

Cristiane Rust e Sônia Pereira – Apresentação da Oficina

Participantes durante a apresentação

Dinâmica dos balões

PROJETO SABER PARA CUIDAR DOENÇA FALCIFORME NA ESCOLA Desenhando o Projeto

Modelo Lógico Recurso de planejamento amplamamente utilizado em todo o mundo e por diversas instituições, desde a década de 1960, que possibilita também o monitoramento e a avaliação dos projetos e/ou programas, bem como o alinhamento, o envolvimento e a pactuação dos conceitos e dos objetivos propostos entre todos os atores participantes.

Recursos Construídos à Partir do Modelo Lógico

Valores

Objetivo

Objetivos:   Estabelecer uma comunicação dialógica entre os parceiros do projeto (Informativo do Saber). Divulgar o curso de educação à distância “Saber para cuidar: a doença falciforme na escola”. Mobilizar os profissionais da educação sobre a doença falciforme e suas repercussões no contexto escolar.

Informativo disponibilizado virtualmente – formato de revista

Objetivos: Fortalecer a capacidade técnica e política dos profissionais da educação através do curso em EAD. Capacitar tutores para trabalharem com os alunos do EAD. Elaboração de materiais educacionais gráficos e digitais.

Objetivos:   Estimular e favorecer o diálogo entre os diversos atores envolvidos no cuidado (sentido amplo) da pessoa com doença falciforme. Incentivar ações educativas na perspectiva da atenção integral da pessoa com doença falciforme.

Educação à Distância “ReSSignificando a doença falciforme: a diversidade no contexto escolar”

Mais do que uma capacitação, uma reSSignificação Doença falciforme: estigma, preconceito, dor. ReSSignificar: - Atribuir novo significado a acontecimentos através da mudança de visão de mundo; - Quando o significado se modifica, mudamos também nossa maneira de agir. Quando mudamos o filtro, mudamos o significado do acontecimento, e a isso se chama ressignificar, ou seja, modificar o filtro pelo qual uma pessoa percebe os acontecimentos a fim de alterar o significado desse acontecimento. quando o significado se modifica, as respostas e comportamentos da pessoa também se modificam.

Profissionais da Educação Para quem é o curso? Professores Diretoria Regional de Educação Equipe do PIP Profissionais da Educação Inspetores Diretores escolares Vices diretores Supervisores pedagógicos Superintendências

Formação de profissionais da educação (curso EAD) Ambiente virtual – Magistra (Escola de Formação e Desenvolvimento Profissional dos Educadores do Estado de Minas Gerais); Plataforma Moodle; Carga horária de 30 horas.

Unidades temáticas do curso EAD 1- Diversidade no Contexto Escolar 2- Peculiaridades da Doença Falciforme 3- Redes de Apoio

Metodologia pedagógica Estudo de caso Refletindo e Discutindo – Fóruns Atividades Textos de Apoio e Anexos

Metodologia pedagógica Pós Seminário “Saber para Cuidar” Definição da proposta Programação Integração entre Saúde e Educação Nivelamento de conteúdo Alinhamento de terminologias Discussão da proposta pedagógica Levantamento bibliográfico Modelo lógico Recurso de planejamento, monitoramento e avaliação Reflexão sobre o enfoque do curso Definição de metodologia Elaboração de conteúdo Conteúdo programático Plano de aula

Curso: ReSSignificando a Doença Falciforme Estrutura do curso Pré curso Curso: ReSSignificando a Doença Falciforme Pós curso Inscrição Ambientação Unidades Temáticas Ações Preenchimento do formulário de inscrição Questionário Termo de consentimento e de adesão Boas vindas – Cronograma do curso Espaço de convivência Apresentação do curso Atividades de ambientação -Manual do ambiente virtual - Preenchimento do perfil Infográfico sobre a origem, da doença falciforme Contextualização da historia familiar (caso) Diversidade no Contexto Escolar (7 horas) Peculiaridades da doença falciforme (10 horas) Articulação em redes de apoio (8 horas) Boas práticas Estabelecimento de redes de apoio Divulgação de iniciativas Troca de experiências Objetivo do módulo Caso Textos de apoio Atividades Objetivo do módulo Caso Textos de apoio Atividades Objetivo do módulo Caso Textos de apoio Atividades Glossário

Lazer Sujeito Cultura Esporte Saúde Educação A qualidade de vida passa pela interação de várias dimensões do bem estar - físico, psíquico e social - que as políticas setoriais, isoladamente, não são capazes de realizar. As expectativas e necessidades dos diferentes grupos populacionais demandam articulações e ênfases distintas na efetivação das políticas (Junqueira, 1994:40-1). Assim, é necessário considerar esses grupos populacionais e o espaço que ocupam para formular planos e programas que atendam às suas necessidades. Qualidade de vida: saúde em todos os aspectos. Se um deles está “adoecido”, todos os demais padecem.

Lembre-se de que a criança passa muito mais tempo com os profissionais da educação, na escola, do que com qualquer profissional da saúde. Sua ajuda pode minimizar diversas complicações causadas pela doença falciforme, contribuindo para que essa criança desenvolva toda sua potencialidade e se torne um adulto feliz, realizado e um membro valioso para a sociedade. Adaptação de texto da cartilha “Doença falciforme – Manual do Professor”, da Anvisa

E-mail: projetosaberparacuidar@gmail.com CONTATO: Telefone: (31) 3244-6403 E-mail: projetosaberparacuidar@gmail.com CONTATOS: Telefone: (31) 3244-6405 E-mail: cristiane@nupad.medicina.ufmg.br