Hospital Universitário Oswaldo Cruz

Apresentação em tema: "Hospital Universitário Oswaldo Cruz"— Transcrição da apresentação:

1 Hospital Universitário Oswaldo Cruz
Centro de Oncologia Pediátrica Criança em fase terminal, suporte de vida e limites éticos Divamar Albuquerque - Psicóloga Ria Slides

2 HISTÓRICO Não se pode falar em paciente em fase terminal sem lembrar a Dra. Elizabeth Kubler Ross, que em 1977 iniciou um trabalho de escuta dos pacientes terminais na presença de estudantes como modelo de ensino aprendizagem. Ela julgava que a melhor forma de compreender o processo de morrer, para ajudar de forma mais eficaz, era pedir aos pacientes em fase terminal que fossem seus professores. Ela criou um modelo para compreensão das reações manifestadas por pacientes terminais. Ria Slides

3 Dividiu em cinco estágios estas reações.
Negação  Raiva  Barganha  Depressão  e Aceitação Apesar deste trabalho ter sido realizado com pacientes adultos na experiência com crianças, nós também podemos perceber estas reações. Ria Slides

4 CRIANÇA EM FASE TERMINAL
O diagnóstico Quando a criança adoece de câncer, sua vida passa por intensas transformações. De um momento para outro ela se vê atirada num hospital realizando uma série de procedimentos invasivos e dolorosos, cercada de pessoas estranhas, num ambiente estranho. Independente de sua idade e capacidade de entendimento, ela percebe que algo de muito terrível está lhe acontecendo. Ela tem medo e angústia. A família também compartilha deste momento crítico, assustada e insegura e no sentido de proteger a criança tenta esconder a todo custo o diagnóstico Ria Slides

5 A criança mesmo em tenra idade tem necessidade de saber o que se passa consigo. Ela percebe a angústia dos pais e as modificações que ocorrem em seu corpo. A criança sempre acaba sabendo o que tem mesmo, quando a família se esforça para esconder-lhe o diagnóstico. Ela possui grande capacidade de observação e passa a ficar atenta as conversas e a tudo a sua volta. O adulto crer estar protegendo a criança, como se essa proteção aliviasse a dor e mudasse a realidade. O que ocorre nestes casos é que a criança fica confusa, cria fantasias que as faz sofrer mais do que a realidade. Ria Slides

6 Sente-se desamparada sem ter com quem conversar e tirar suas dúvidas
Sente-se desamparada sem ter com quem conversar e tirar suas dúvidas. Naturalmente esta compreensão dependerá da faixa etária em que a criança se encontra. Um trabalho realizado por NAGY(In Torres, 1980) que estudou 378 crianças Húngaras de 3 a 10 anos, utilizando desenhos e palavras para verificar como as crianças lidam com o conceito de morte, concluiu que até os 5 anos, não há noção do conceito de morte como definitiva e está associada ao sono ou separação, a morte é percebida como temporária e pode ser revertida. Ria Slides

7 Entre 5 e 9 anos há uma tendência para personificar
Amostra 378 crianças Idade: 3 a 10 anos Método: utilizando desenhos e palavras para verificar como as crianças lidam com o conceito de morte. Resultados: criança até 5 anos – não há noção do conceito de morte como definitiva e está associada ao sono ou separação. A morte é percebida como temporária e pode ser revertida. Entre 5 e 9 anos há uma tendência para personificar Ria Slides

8 Amostra 378 crianças Crianças entre 5 e 9 anos - há uma tendência para personificar a morte como alguém que vem buscar a pessoa. A morte já é percebida como irreversível, mas não como universal. Crianças entre 9 e 10 anos – a morte é compreendida como cessação das atividades que ocorre dentro do corpo e é universal. Ria Slides

9 A Criança pode ainda entrar em contato com o diagnóstico de uma forma indevida. Conversas ouvidas, comentários de outras crianças que fazem o tratamento, crianças fora do hospital que ouviu conversas entre adultos, etc... Os estudos tem demonstrado que a participação da criança no seu diagnóstico e tratamento o mais precocemente possível, melhora sua adaptação a doença e ao tratamento, melhora seu ajustamento psicossocial e familiar, diminui a ansiedade e aproxima dos pais. Ria Slides

10 Quem dar o diagnóstico a criança??
Possibilita a criança perguntar, falar de si, de seus medos, de ter um controle e compreensão do que se passa no seu corpo e de limitar os medos em relação aos procedimentos. Quem dar o diagnóstico a criança?? O médico é o responsável pela transmissão do diagnóstico. Ele deve buscar recursos para transmiti-lo de modo que a criança possa compreender que será fundamental ao longo de todo o tratamento. Ria Slides

11 Quando se esgotam as possibilidades terapêuticas
CRIANÇA EM FASE TERMINAL Quando se esgotam as possibilidades terapêuticas O conceito de morte da criança se forma a partir do seu desenvolvimento cognitivo (é evolutivo) e a partir de outros conceitos adquiridos, é influenciado pelo saber, pelo imaginário da sociedade em que vive e pelas experiências com o tema. A criança tem consci6encia de sua terminalidade, ela percebe isto nos olhos das pessoas e nas modificações que ocorrem em seu corpo. Cada uma reage de forma particular, falam da morte explicitamente pelo medo dos procedimentos ou pelo sofrimento manifestando as vezes o desejo de morrer, ou são incapazes de tocar no assunto mantendo-se em absoluto silêncio. Ria Slides

12 As vezes fala da morte de modo velado por meio de frases de estórias, de desenhos, envolvendo situações de riscos, acidentes, estragos e perdas, dicotomia entre o bem e o mal, alegre e triste, claro e escuro. “Está chovendo muito e ventando muito. O vento derrubou as mangas – elas vão apodrecer”. “As nuvens estão escondendo o sol, já já ele vai sumir de vez”. (6 a 10 anos) Ria Slides

13 O apoio psicológico é fundamental nesta fase, a criança prescisa de um espaço para que ela possa expressar seus medos e inquietações. O apoio da Equipe e da Família é importante e especial do Médico que acompanha em quem a criança deposita confiança. O profissional precisa se esforçar, ter um trabalho pessoal, se necessário, para enfrentar as situações que surgem como por exemplo, responder as questões que ela faz sobre sua possível morte. Ria Slides

14 SUPORTE DE VIDA O que fazer e como agir com pacientes com doenças crônicas terminais que se arrastam ao longo de um determinado tempo?? A medicina e todas as áreas envolvidas devem ser orientadas para o alívio do sofrimento e melhora da qualidade de vida. Estar preocupado em cuidar da pessoa doente e não somente da doença da pessoa. Respeitar a autonomia do paciente e da família no sentido de decidir a respeito do seu tratamento e do lugar onde deseja morrer. Ria Slides

15 Encarar o estar morrendo como um processo normal, enfatizando o controle da dor e dos sintomas, objetivando melhorar a qualdiade de vida do paciente. Não criar na obstinação de manter a vida a qualquer preço adiando o inevitável, aumentando o sofrimento e diminuindo a qualidade de vida. Possibilitar aos pacientes e suas famílias viver cada dia de uma forma plena e confortável, tanto quanto possível e ajudar a lidar com o stress causado pela doença, pela morte e pela dor e perda. Ria Slides

16 Estes cuidados mantém o respeito a integridade da pessoa e busca garantir.
Que o paciente seja mantido livre de dor tanto quanto possível, de modo que possa morrer com dignidade; Que o paciente receberá continuidade de cuidados e não será abandonado ou sofrerá perda de sua identidade; Que o paciente será ouvido por uma pessoa sem seus medos, pensamentos, sentimentos, valores e esperanças e que ele e sua família terão sempre suporte psicossocial. Ria Slides

17 O médico deve se esforçar para acompanhar o paciente terminal e estar presente junto a sua família. Dar um tratamento mais pessoal e solidário, melhorando com esta atitude a qualidade de vida do paciente. O psicólogo atuará junto ao paciente, a equipe e a família, no sentido de possibilitar maior equilíbrio nas reações emocionais, buscando qualidade de vida,trabalhando as questões do sofrimento, amenizando ansiedade e depressão diante da morte. Ria Slides

18 SUPORTE DE VIDA Quando devemos reconhecer a hora de parar com técnicas de manutenção da vida?? Quando estas técnicas não estão mais beneficiando verdadeiramente a pessoa, não estão promovendo o bem estar do paciente, apenas mais sofrimento; Esta é uma questão polêmica, porque envolve uma série de princípios que dizem respeito a consciência ética, da equipe, do paciente e dos familiares; Ria Slides

19 O processo de decisão sobre as opções de conduta aos pacientes terminais requer conhecimento dos princípios éticos que norteiam a bioética: autonomia ou (auto determinação) beneficência (bem estar, prevenir ou remover mau ou dano, ajudar ou beneficiar os outros) não maleficência (não causar dano) e justiça; Para que o princípio de autonomia exista na relação médico/paciente é necessário que o paciente tenha independ6encia de vontade e ação, ou seja, que ele tenha o controle de as capacidade ética; Ria Slides

20 Este princípio depende da revelação cuidadosa da verdade sobre o diagnóstico, da dtroca de informações sobre o estado de saúde do paciente, opções de conduta, etc..; O ser humano não consegue aceitar a morte, e tomar decisões sobre a sua morte e de pessoas queridas é sempre um evento conflitivo; Ria Slides

21 O médico não é preparado para perder o paciente e isto o afasta do enfrentamento da morte e da condição de dar ao paciente meios de atuar com autonomia; O paciente por sua vez resiste ao contrário com a possível morte e não exige do médico estes meios, ou é respeitado em sua autonomia. Ria Slides

22 Obrigada Ria Slides