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Cuidados Paliativos em Crianças Profa. Graça Mota Figueiredo Disciplina TanCP II FMIt 2011.

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1 Cuidados Paliativos em Crianças Profa. Graça Mota Figueiredo Disciplina TanCP II FMIt 2011

2 • a mortalidade infantil decresce na maioria dos países; • o mesmo acontece com a mortalidade no parto e neonatal; • cada vez mais a morte ocorre por causas complexas; • nos Estados Unidos, aproximadamente 55 mil crianças e adolescentes entre 0-19 anos morrem anualmente em decorrência dessas condições; um terço das mortes ocorre no período neonatal, metade no primeiro ano de vida e um quarto entre 15 e 19 anos; • na cidade de São Paulo, segundo dados levantados no Programa de Aprimoramento das Informações de Mortalidade no Município de São Paulo (PROAIM), as causas de morte por condições clínicas complexas de 0 a 19 anos têm a seguinte apresentação por ordem de incidência: doenças cardiovasculares (DCV), neurodegenerativas e oncológicas.

3 Principais causas de morte em crianças no Brasil • causas perinatais: prematuridade, asfixia, infecções intra-uterinas, toxemia gravídica e malformações múltiplas. • causas neonatais: infecções agudas intra-uterinas, problemas respiratórios, malformações, prematuridade, AIDS e infecção pós-natal. • Síndrome da Morte Súbita da Infância, pico entre o terceiro (3º) e o quarto (4º) meses de vida. • acidentes domésticos, violência doméstica ou externa, suicídio (em estudo realizado em 16 países da América Latina, Colômbia e Brasil foram os únicos países que apresentaram taxas de mortalidade por causas externas francamente ascendentes, estando o Brasil em 4° lugar entre os países com as maiores taxas de mortalidade por esta causa).

4 • neoplasias: leucemia (glóbulos brancos), tumores do sistema nervoso central, linfoma (sistema linfático), neuroblastoma (tumor de células do sistema nervoso periférico, localização abdominal), tumor de Wilms (renal), retinoblastoma (tumor da retina), tumor germinativo (tumor das células que vão dar origem às gônadas), osteossarcoma (tumor ósseo), sarcoma (tumor de partes moles). Diferentemente do câncer de adulto, o câncer da criança geralmente afeta as células do sistema sangüíneo e os tecidos de sustentação, enquanto que o do adulto afeta as células do epitélio, que recobre os diferentes órgãos (câncer de mama, câncer de pulmão). Doenças malignas da infância, por serem predominantemente de natureza embrionária, são constituídas de células indiferenciadas o que determina, em geral, uma melhor resposta aos métodos terapêuticos atuais.

5 Indicações de Cuidados Paliativos em crianças: • condições nas quais o tratamento potencialmente curativo falhou (doenças oncológicas e cardíacas congênitas graves ou doenças cardíacas adquiridas graves); • condições nas quais o tratamento intensivo a longo prazo pode se prolongar, mas a morte prematura é esperada: fibrose cística, infecção por HIV, desordens gástricas graves ou malformações como, epidermólise bolhosa grave, insuficiência renal em que a diálise e o transplante não são possíveis ou não são indicados, imunodeficiências graves e distrofia muscular;

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7 Indicações de Cuidados Paliativos em crianças: • condições progressivas nas quais o tratamento é quase exclusivamente paliativo, mas pode se estender por muitos anos: doenças neurodegenerativas, doenças metabólicas progressivas, anormalidades cromossômicas como as trissomias do 13 ou do 18 e formas graves de osteogênese imperfeita; • condições neurológicas não-progressivas que resultam em alta suscetibilidade às complicações e morte prematura: prematuridade extrema, seqüelas neurológicas importantes ou de doenças infecciosas, lesões cerebrais hipóxicas.

8 O modelo de cuidado integral para oferecer o Cuidado Paliativo a crianças que estejam com a vida em risco ou em condições terminais é o proposto pela Academia Americana de Pediatria (AAP) e com base em cinco princípios: • respeito à dignidade dos pacientes e suas famílias; • acesso a serviços competentes e sensíveis; • suporte para os cuidadores; • melhora dos suportes profissional e social para os Cuidados Paliativos pediátricos; • progresso contínuo dos Cuidados Paliativos pediátricos por meio da pesquisa e da educação.

9 As intervenções oferecidas pelos Cuidados Paliativos pediátricos englobam três níveis: • preocupações com o físico, como os sintomas: dor, fadiga, agitação, náusea, vômitos e prurido; • preocupações psicossociais: identificação dos medos e das preocupações da família e da criança com suporte necessário, preservação de uma comunicação de qualidade, identificação das expectativas e das vivências anteriores e necessidade de suporte comportamental; • preocupações espirituais.

10 Elementos essenciais na abordagem do Cuidado Paliativo pediátrico

11 • Preocupação física • Identificação da dor e dos outros sintomas • Criar e disseminar os tratamentos farmacológico e não- farmacológico • Medicação de emergência em casa • Consulta com a equipe de Cuidados Paliativos, se necessário

12 • Preocupação psicossocial • Identificação dos medos e das preocupações da criança e da família • Identificação da forma de reação da criança e dos estilos de comunicação • Discussão de experiências prévias sobre a morte e sobre o morrer e outros eventos traumáticos • Avaliação de recursos para o suporte do luto • Converse de forma honesta • Assegure a família e a criança de que não serão abandonados • Converse sobre as preocupações sobre os irmãos e o resto da família • Ajuste o cuidado às possibilidades de resposta da família e da criança e aos estilos de comunicação • Comunique-se com a criança segundo o grau de desenvolvimento • Modifique os planos de cuidados e as escolhas com base nas experiências anteriores da criança • Encaminhe, se necessário, a criança e seus familiares para profissionais de saúde mental • Planeje o seguimento da família após a morte da criança • Garanta à família que não será abandonada

13 • Preocupação espiritual • Fazer uma avaliação das questões espirituais (rever os sonhos da criança, esperança, valores da vida, credos e fé) • Encaminhe o paciente e sua família para o atendimento espiritual adequado • Ofereça-se, se a família quiser, para explicar a doença para o responsável pelo atendimento religioso e/ou religioso • Permita que haja tempo para que a criança e sua família reflitam sobre os significados da vida e os seus propósitos

14 Cuidado avançado • Identificação dos responsáveis • Discussão da trajetória da doença • Identificação das metas do cuidado • Cuidados e preocupações próximas ao fim da vida • Quem toma as decisões • Comunique a toda equipe de saúde responsável pelos cuidados o nome do responsável pelas decisões • Forneça informações necessárias para o entendimento • Estabeleça consenso sobre o que se espera da trajetória da doença • Identifique os efeitos da doença na capacidade funcional da criança e na sua qualidade de vida • Identifique o tempo provável até a morte • Estabeleça se as medidas são curativas, incertas ou de conforto primário • Comunique as metas para a equipe de saúde • Crie ou dissemine os planos do cuidado, refletindo as escolhas para intervenções específicas relacionadas com as mudanças no status de saúde • Forneça informações antecipadas sobre as mudanças físicas que ocorrem próximo à morte, a quem chamar e quem manejará os sintomas da criança

15 Preocupações práticas • Estabelecer comunicação e coordenação com a equipe médica • Preferências de local de cuidado para a criança e sua família • Conhecer domicílio e ambiente escolar da criança • Avaliar o status corrente presente e futuro • Identifique o coordenador do cuidado e mostre que o contato é sempre possível • Insira novos profissionais, se necessário, para alcançar as metas do cuidado (equipe de Cuidados Paliativos) • Plano de cuidado disponível para toda a equipe • Garanta à criança e aos familiares que as metas do cuidado serão alcançadas independentemente do local do cuidado • Converse sobre os planos, sobre o local da morte, contatos na hora da morte • Estabeleça um plano de cuidados que leve o ambiente em consideração • Tente visitar locais como a escola para promover educação e suporte, se possível em parceria com comunidades locais • Solicite equipamento hospitalar, como cama hospitalar, cadeira de rodas e aspirador, antecipando-se às necessidades da criança

16 • 89% de crianças no último mês de vida relatam a ocorrência de um sintoma físico muito incômodo; 51% delas sofrem de três ou mais sintomas; • os principais sintomas físicos são, em dependência da doença de base: dor, náuseas, vômitos, inapetência, fraqueza, tosse, regurgitação, obstipação... • os sintomas, como nos adultos, se somam e se interpenetram; entretanto, a criança parece ter maior resiliência e não é incomum que ela console os adultos;

17 Eric-Emmanuel Schimitt, escritor francês contemporâneo, autor do famoso Ciclo do Invisível que abrange os seguintes títulos: Milarepa, Seu Ibrahim e as Flores do Corão, O Sumô que não podia engordar, Oscar e a Senhora Rosa e O Filho de Noé.

18 Oscar, um garoto de 10 anos, paciente terminal de um hospital, encontra a Senhora Rosa, uma senhora que visita crianças enfermas. Incentivado por ela, Oscar começa a escrever cartas a Deus, nas quais descreve seus 12 últimos dias de vida. Dotada de imenso poder imaginativo, Rosa faz Oscar acreditar que, em apenas 12 dias, é capaz de viver as emoções de uma vida inteira.


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