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Universidade de São Paulo Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto Profª Drª Marysia Mara Rodrigues do Prado De Carlo CUIDADOS PALIATIVOS.

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2 Universidade de São Paulo Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto Profª Drª Marysia Mara Rodrigues do Prado De Carlo CUIDADOS PALIATIVOS

3 Morte... houve um tempo em que nosso poder perante a morte era muito pequeno, e de fato ela se apresentava elegantemente. E, por isso, os homens e as mulheres dedicavam-se a ouvir a sua voz e podiam tornar-se sábios na arte de viver. Hoje, nosso poder aumentou, a morte foi definida como a inimiga a ser derrotada, fomos possuídos pela fantasia onipotente de nos livrarmos de seu toque. Ruben Alves

4 Quando os recursos terapêuticos do modelo curativo se esgotam, e principalmente na fase final da vida, evidenciam-se os limites da vida dos pacientes, mas também dos saberes e das práticas médicas e dos profissionais de saúde. Quando os recursos terapêuticos do modelo curativo se esgotam, e principalmente na fase final da vida, evidenciam-se os limites da vida dos pacientes, mas também dos saberes e das práticas médicas e dos profissionais de saúde.

5 Brasil é antepenúltimo em ranking de qualidade de morte Segundo a pesquisa, no entanto, um aumento na disponibilidade de tratamento paliativo – principalmente realizado em casa ou pela comunidade - reduz gastos em saúde associados a internação em hospitais e tratamentos de emergência. (BBC, 14/07/2010) Políticas Públicas e os Cuidados Paliativos

6 Com o aumento do número de pessoas morrendo de doenças crônicas e progressivas, vem aumentando também, gradualmente, o percentual de doente em estado terminal nos hospitais ou em seus domicílios. Isto exigiu dos profissionais da área da saúde não apenas a construção de novas perspectivas, métodos e técnicas, mas também um novo olhar sobre os processos de adoecimento em condições crônico-degenerativas, enfocando o atendimento em Cuidados Paliativos.

7 Bioética é a reflexão sobre a adequação ou inadequação de ações envolvidas com a vida. Competência Científica Conhecimento Competência Humanista Técnica Sabedoria Confiança Tecnologia Ética

8 Bioética e Terminalidade BENEFICÊNCIA - Evitar submeter o paciente a intervenções cujo sofrimento resultante seja muito maior do que o benefício eventualmente conseguido. NÃO-MALEFICÊNCIA - Evitar intervenções que determinem desrespeito à dignidade do paciente como pessoa. AUTONOMIA - O exercício do princípio da autonomia na situação do paciente terminal, em razão da dificuldade e abrangência de tal decisão, mesmo para aqueles que não estejam emocionalmente envolvidos, deve ocorrer de uma maneira evolutiva e com a velocidade adequada a cada caso. Em nenhum momento, essa decisão deve ser unilateral, muito pelo contrário, ela deve ser consensual da equipe e da família. Profª. Maria Elizabeth Urtiaga

9 JUSTIÇA DISTRIBUITIVA - Se o paciente está na fase de morte inevitável e são oferecidos cuidados desproporcionais (Obstinação Terapêutica), estaremos utilizando inadequadamente os recursos existentes, que poderiam ser aplicados a outros pacientes. Se há um consenso de que um paciente, mesmo em estado crítico, será beneficiado com um determinado tipo de medicação e procedimento, a despeito de que o produto esteja escasso, preservam-se os princípios da beneficência e da autonomia sobre os da justiça. - Cuidado Paliativo não é abandono terapêutico! O princípio da justiça deve ser levado em conta nas decisões clínicas, mas não deve prevalecer sobre os princípios da beneficência, da não-maleficência e da autonomia. Bioética e Terminalidade Profª. Maria Elizabeth Urtiaga

10 Hierarquização e Aplicação dos Princípios da Bioética na Evolução de uma Doença ADOECIMENTO Vida Salvável Morte Inevitável Preservação da vidaAlívio do Sofrimento Preservação da vida Alívio do Sofrimento Beneficência Não-Maleficência Beneficência Inversão de Expectativas Autonomia Justiça

11 A Eutanásia - originalmente definida como a boa morte; no grego eu - bom e thanatos - morte. Nos dias de hoje, a isto acrescentou- se mais um sentido: o da indução, ou seja, um apressamento do processo de morrer. Só se pode falar em eutanásia se houver um pedido voluntário e explícito do paciente – se este não ocorrer, trata-se de assassinato, mesmo que tenha abrandamento pelo seu caráter piedoso. E é só neste sentido que difere de um homicídio, que ocorre à revelia de qualquer pedido da pessoa. 10 Kovacs, 2004 Eutanásia

12 A eutanásia traz à tona dois princípios que se chocam: por um lado, a autonomia do paciente que quer cuidar de seu próprio processo de morte e, por outro, a sacralidade da vida, postulada pelas principais religiões que consideram como transgressão a disposição sobre o próprio corpo. Pessini e Barchifontaine (1994) fazem importante distinção entre eutanásia e morte com dignidade. O conceito de eutanásia pressupõe tirar a vida do ser humano, envolvendo razões humanitárias para aliviar o sofrimento e a dor. Estas não são resoluções simples, demandando considerações e reflexões por parte da equipe de saúde. 11 Kovacs, 2004 Eutanásia

13 DISTANÁSIA Distanásia: é a manutenção dos tratamentos invasivos em pacientes sem possibilidade de recuperação, obrigando as pessoas a processos de morte lenta, ansiosa e sofrida; é morte lenta, ansiosa e com muito sofrimento. Trata-se de um neologismo composto do prefixo grego dys, que significa ato defeituoso, e thanatos, morte. Trata-se de morte defeituosa, com aumento de sofrimento e agonia. É conhecida também como obstinação terapêutica e futilidade médica. A distanásia é sempre o resultado de uma determinada ação ou intervenção médica que, ao negar a dimensão da mortalidade humana, acaba absolutizando a dimensão biológica do ser humano.

14 Distanásia Distanásia significa prolongamento exagerado da morte de um paciente. O termo também pode ser empregado como sinônimo de tratamento inútil. Trata-se da atitude médica que, visando salvar a vida do paciente terminal, submete-o a grande sofrimento. Nesta conduta não se prolonga a vida propriamente dita, mas o processo de morrer. No mundo europeu fala-se de "obstinação terapêutica", nos Estados Unidos de "futilidade médica" (medical futility). Em termos mais populares a questão seria colocada da seguinte forma: até que ponto se deve prolongar o processo do morrer quando não há mais esperança de reverter o quadro? Léo Pessini – Distanásia : até quando investir sem agredir- Revista Bioética vol. 1 n "Morte lenta, ansiosa e com muito sofrimento". ( Dicionário Aurélio)

15 Ortotanásia Seguindo a seqüência da aplicação dos princípios éticos, tão logo seja definido que o paciente não é mais salvável, nossos esforços devem ser dirigidos no sentido de promover e priorizar o seu conforto, diminuir o seu sofrimento, e evitar o prolongamento de sua vida "a qualquer custo". Essa postura está muito distante da promoção do óbito, como proposto pela eutanásia que, à luz dos conhecimentos atuais, não se enquadra nem no princípio da beneficência nem no da não- maleficência. Jeferson Piva - – Análise de Possíveis Condutas Frente ao Paciente Terminal – Revista Bioética v.1 n

16 ORTOTANÁSIA A Ortotanásia, entendida como possibilidade de suspensão de meios artificiais para manutenção da vida quando esta não é mais possível (desligamento de aparelhos quando o tratamento é fútil, não promovendo recuperação e causando sofrimento adicional), não é um ato ilícito. Ou seja, a conduta de desligar equipamentos será lícita se não significar encurtamento da vida, obedecendo ao princípio de não maleficência.

17 MISTANÁSIA: morte como um fato sócio-político: pobreza, violência e exclusão. E somos Severinos iguais em tudo na vida, morreremos de morte igual, da mesma morte Severina. Que é a morte de que se morre de velhice antes do trinta, de emboscada antes dos vinte, de fome um pouco por dia. de fraqueza e de doença é que a morte Severina ataca em qualquer idade, e até gente não nascida. (MORTE E VIDA SEVERINA – João Cabral de Mello Netto) MISTANÁSIA:

18 Programas de cuidados paliativos - opção à eutanásia, ao suicídio assistido e à distanásia? Seriam os cuidados paliativos um caminho entre a eutanásia, o suicídio assistido e a distanásia? Uma possibilidade de operacionalização da ortotanásia? A morte na hora certa? Pacientes gravemente enfermos que freqüentam programas de cuidados paliativos têm grande possibilidade de terem aliviados seus sintomas incapacitantes e sua dor e há grande preocupação da equipe em relação à qualidade de vida. Assim, pode-se dizer que o movimento de cuidados paliativos traz um grande progresso no que concerne aos cuidados no fim da vida, restituindo o bem estar global e a dignidade ao paciente gravemente enfermo, favorecendo a possibilidade de viver sua própria morte, um respeito por sua autonomia e não o abandonando à própria sorte. 17

19 NOVO CÓDIGO DE ÉTICA MÉDICA BRASILEIRO INCLUI CUIDADOS PALIATIVOS Alguns destaques do Código de Ética Médica (2009): - Capítulo I: A autonomia tem sido um dos itens de maior destaque. Inciso XXI - No processo de tomada de decisões profissionais, de acordo com seus ditames de consciência e as previsões legais, o médico aceitará as escolhas de seus pacientes, relativas aos procedimentos diagnósticos e terapêuticos por ele expressos, desde que adequadas ao caso e cientificamente reconhecidas.

20 NOVO CÓDIGO DE ÉTICA MÉDICA BRASILEIRO INCLUI CUIDADOS PALIATIVOS Alguns destaques do Código de Ética Médica (2009): - Capítulo I (cont): O novo Código reforça o caráter anti-ético da distanásia, entendida como o prolongamento artificial do processo de morte, com sofrimento do doente, sem perspectiva de cura ou melhora - Aparece aí o conceito de cuidado paliativo: Inciso XXII - Nas situações clínicas irreversíveis e terminais, o médico evitará a realização de procedimentos diagnósticos e terapêuticos desnecessários e propiciará aos pacientes sob sua atenção todos os cuidados paliativos apropriados.

21 Conjunto de medidas capazes de prover uma melhor qualidade de vida ao doente portador de uma doença que ameace a continuidade da vida e seus familiares através do alívio da dor e dos sintomas estressantes, utilizando uma abordagem que inclui o suporte emocional, social e espiritual aos doentes e seus familiares desde o diagnóstico da doença ao final da vida e estendendo-se ao período de luto. (WHO, 2002).Conjunto de medidas capazes de prover uma melhor qualidade de vida ao doente portador de uma doença que ameace a continuidade da vida e seus familiares através do alívio da dor e dos sintomas estressantes, utilizando uma abordagem que inclui o suporte emocional, social e espiritual aos doentes e seus familiares desde o diagnóstico da doença ao final da vida e estendendo-se ao período de luto. (WHO, 2002). Cuidados Paliativos 20 Paliativo - do latim pallium: manto ou capote

22 Cancer Pain Relief and Palliative Care, Report of a WHO Expert Committee. Geneva: World Health Organization, (Luto antecipatório) Diagnóstico TRATAMENTO MODIFICADOR DA DOENÇA LutoMorte CUIDADOS PALIATIVOS Cuidados Paliativos

23 Cenários em que pacientes e familiares necessitam de Cuidados Paliativos Frank D. Ferris, S. Lawrence Librach, Models, Standards, Guidelines Clin Geriatr Med 21 (2005), 17–44

24 Cuidados Paliativos São cuidados preventivos: previnem um grande sofrimento motivado por sintomas (dor, fadiga, dispnéia), pelas múltiplas perdas (físicas e psicológicas) associadas à doença crônica e terminal, e reduzem o risco de lutos patológicos.. São cuidados preventivos: previnem um grande sofrimento motivado por sintomas (dor, fadiga, dispnéia), pelas múltiplas perdas (físicas e psicológicas) associadas à doença crônica e terminal, e reduzem o risco de lutos patológicos.. Deverão ser parte integrante do sistema de saúde, promovendo uma intervenção técnica que requer formação e treino profissionais específicos e obrigatórios. Centram-se na importância da dignidade da pessoa ainda que doente, vulnerável e limitada, aceitando a morte como uma etapa natural da VIDA que, até por isso, deve ser vivida intensamente até ao fim.. Centram-se na importância da dignidade da pessoa ainda que doente, vulnerável e limitada, aceitando a morte como uma etapa natural da VIDA que, até por isso, deve ser vivida intensamente até ao fim.

25 Cuidados Paliativos Centram-se na importância da dignidade da pessoa ainda que doente, vulnerável e limitada, aceitando a morte como uma etapa natural da VIDA que, até por isso, deve ser vivida intensamente até ao fim.. Centram-se na importância da dignidade da pessoa ainda que doente, vulnerável e limitada, aceitando a morte como uma etapa natural da VIDA que, até por isso, deve ser vivida intensamente até ao fim. Pretendem ajudar os doentes fora de possibilidades de cura a viver tão ativamente quanto possível até à sua morte sendo profundamente rigorosos, científicos e ao mesmo tempo criativos nas suas intervenções.. Pretendem ajudar os doentes fora de possibilidades de cura a viver tão ativamente quanto possível até à sua morte sendo profundamente rigorosos, científicos e ao mesmo tempo criativos nas suas intervenções.. Devem basear-se numa intervenção interdisciplinar e MULTIPROFISSIONAL, em que pessoa doente e família são o centro gerador das decisões da equipe.

26 A Equipe de Cuidados Paliativos Buscar equilíbrio entre: lutar pela vida x aceitar a inevitabilidade da morte Santos, M.A., 2009 Todos os recursos técnicos e todas as ações não devem abafar a esperança do doente e seus familiares, mas também não devem alimentar uma ilusão fora da verdade dos fatos.

27 Grupo de Cuidados Paliativos do Hospital das Clínicas da FMRP-USP ADRIANA DOS SANTOS, Enfermeira contratada do HCFMRP-USP Ms. FABIO BRONZI GUIMARÃES, Psicólogo contratado do HCFMRP-USP PROFª DRª FERNANDA MARIS PERIA, Docente da Divisão de Oncologia Clínica do Departamento de Clínica Médica da FMRP-USP FLÁVIA MARQUES DE OLIVEIRA, Oficial Administrativa contratada do HCFMRP-USP Ms. LETICIA MEDA VENDRUSCULO, Terapeuta Ocupacional contratada do HCFMRP-USP PROFª DRª MARYSIA M.R.P. DE CARLO, Docente do Curso de Terapia Ocupacional da FMRP-USP do Departamento de Neurociências e Ciências do Comportamento e Coordenadora do Grupo de Cuidados Paliativos do HCFMRP-USP PROFª DRª NEREIDA KILZA DA COSTA LIMA, Docente da Divisão de Clínica Médica Geral e Geriatria do Departamento de Clínica Médica da FMRP-USP PROFª DRª PATRICIA LEILA DOS SANTOS, Docente da Divisão de Psicologia do Departamento de Neurociências e Ciências do Comportamento da FMRP-USP Méd. RODRIGO EBOLI DA COSTA, Médico contratado do HCFMRP-USP

28 - Seus objetivos são diferenciados segundo:. Hospitalar (secundário ou terciário). Atenção básica / Estrat. Saúde Família. Atenção Domiciliar. Hospedaria / Hospice. Instituição de Longa Permanência. o estágio de evolução da doença. o estado clínico / funcional do paciente do paciente. o prognóstico. os contextos de atendimento (Rede Assistencial) (Rede Assistencial). Pacientes independentes, mas vulneráveis. Pacientes dependentes com capacidade de deambulação de deambulação. Pacientes totalmente dependentes. Paciente sedado / coma / final de vida Cuidados Paliativos

29 Nos primeiros 12 meses de atividade do grupo (agosto.2010 a julho.2011), nos foram encaminhados 242 pacientes para acompanhamento Grupo de Cuidados Paliativos HCFMRP-USP

30 Clínicas de origem (n=241): Oncologia: 107 pacientes (45%) CCP/Fono: 38 pacientes (16%) UETDI: 15 pacientes (4%) Geriatria: 9 pacientes (3%) Neurologia: 7 pacientes (3%) Gastro Cirurgia: 6 pacientes (3%) Gastro Clínica: 5 pacientes (3%) Urologia: 4 pacientes (1%) Ortopedia: 4 pacientes (1%) Outras: 45 pacientes (19%) Grupo de Cuidados Paliativos HCFMRP-USP

31 Condições do paciente no momento do Encaminhamento Funcionalidade - KPS (n=153) 10-40: 72 pacientes (47,0%) 50-70: 58 pacientes (37,9%) : 23 pacientes (15,0%) Grupo de Cuidados Paliativos HCFMRP-USP

32 CONSIDERAÇÕES FINAIS Permanece como um grande desafio o cultivo da sabedoria de abraçar e integrar a dimensão da finitude e da mortalidade na vida, bem como implementar cuidados holísticos (físico, social, psíquico e espiritual) no adeus final. É necessário cultivar uma profunda indignação ética em relação a tudo que diminui a vida num contexto social excludente (mistanásia), e se comprometer solidariamente. Entre dois limites opostos: de um lado a convicção profunda de não abreviar intencionalmente a vida (eutanásia), de outro a visão de não implementar um tratamento fútil e inútil, prolongando o sofrimento e adiando a morte inevitável (distanásia). Entre o não abreviar e o não prolongar está o cuidar com arte e humanidade. Como fomos cuidados para nascer precisamos também ser cuidados no despedir-se da vida. Cuidar é um desafio que une competência técnico-científica e ternura humana, sem esquecer que "a chave para se morrer bem está no bem viver!". Leo Pessini - Códigos ética e questões de final de vida: Uma leitura ética comparada

33 Referências Bibliográficas DE CARLO, MMRP; QUEIROZ, MEG (org.) Dor e Cuidados Paliativos – Terapia Ocupacional e Interdisciplinaridade, Ed.Roca, 2008, 328p. HENNEMANN, L., Considerações sobre a resolução do CFM sobre a suspensão ou limitação de tratamentos e procedimentos que prolonguem a vida de pacientes terminais. Prática Hospitalar, Ano IX Nº 49 jan-fev/ 2007, p KOVÁCS, MJ. Sofrimento psicológico de pacientes com câncer avançado em programas de cuidados paliativos. Bol.Psicol; 48(109), p.25-47, jul.-dez KOVÁCS, MJ. Cuidados Paliativos em Saúde Mental. In: DE CARLO, MMRP; QUEIROZ, MEG (org.) Dor e Cuidados Paliativos – Terapia Ocupacional e Interdisciplinaridade, Ed.Roca, 2008, p MACIEL, M.G. A Terminalidade da Vida e os Cuidados Paliativos no Brasil: Considerações e Perspectivas. Prática Hospitalar, AnoVIII, Nº 47 Set- Out/2006, p. 46 a 49. PESSINI, L. Humanização da dor e sofrimento humano no contexto hospitalar. Bioética. Brasília, Conselho Federal de Medicina, v.10 n.2, Disponível em:. Acesso em 25/04/2005. RUIZ, E. Percepções da Morte a partir de algumas pinturas. THANATOS, Sociedade Científica de Estudos e Pesquisa em Tanatologia, acessado em 2 de Maio de 2009

34 ao cuidar de você no momento final da vida, quero que você sinta que me importo pelo fato de você ser você, que me importo até o último momento de sua vida e faremos tudo que estiver ao nosso alcance, não somente para ajudá-lo a morrer em paz, mas também para você viver até o dia de sua morte. Cicely Saunders OBRIGADA!


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