COMITÉ DE FORMAÇÃO DE INTERNOS SOCIEDADE DE MEDICINA INTENSIVA caldeira.teresa@gmail.com uci.pediatria@hsjoao.min-saude.pt

ÉTICA EM CUIDADOS INTENSIVOS Recusa de tratamento para suporte de vida Morte Cerebral e Doação de Órgãos Versão Original: Horacio F. Zaglul, MD Edward M. Spencer, MD Kathryn L. Weise, MD Versão Portuguesa: Teresa Caldeira, MD Filipe Almeida, MD, PhD Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos H S João - Porto - Portugal

INTRODUÇÃO Objectivos da apresentação Resumo da apresentação

DEFINIÇÕES Ética Ética Social Ética Biomédica Ética Clínica

Ética Clínica : Passado e Presente Antes de 1960 - Baseado na ética profissional tradicional da medicina O médico era decisor major O médico era considerado uma pessoa de grande carácter e de grandes virtudes Paternalismo

Ética Clínica : Passado e Presente (cont.) Desde 1960 - Baseado nos “direitos” do doente Porquê a mudança? Erros éticos na investigação humana notada nas décadas de 60 e 70. Rápido desenvolvimento na tecnologia medica. Caso Quinlan – Primeiro caso importante de “direito a morrer”. Presidente da Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine. Legislação definindo os parâmetros para a tomada de decisão no final da vida.

Fundamentos da Ética Clínica e sua linguagem Filosofias Éticas Deontologia (Kant) Consequencialismo (Mill) Virtude (Aristóteles)

Fundamentos da Ética Clínica e sua linguagem (cont.) Metodologias para a abordagem de Problemas de Ética Clínica “Princípios Éticos” (respeito pela autonomia, beneficência, não-maleficência, justiça) Casuística (análise baseada em casos) Virtude/cuidado (ênfase no carácter) Pragmatismo (o que quer que resulte)

Tomada de decisões éticas nos cuidados de saúde, actualmente Cuidados médicos definidos pelos Tribunais, Legisladores, Comissões, Media, Comissões de Ética, e outros. A tomada de decisão ética pode ser muito complexa. O médico já não toma decisões sozinho, nem o doente autónomo exerce o seu direito sem interferências. As decisões da ética clínica são mais orientadas por processo que orientadas por resultado, requerendo um processo de construção de consensos independentemente do resultado.

Recusa de Tratamento para suporte de vida Considerações Gerais Não implica necessariamente uma tentativa ou opção de acelerar a morte de uma criança. O dever de cuidar não é uma obrigação absoluta de preservar a vida por todos os meios. Recusar o tratamento para suporte de vida não implica que a criança não receba cuidados; o objectivo do tratamento altera-se de suporte de vida para paliativo. O fundamento de todo o tratamento é “no melhor interesse da criança”. A evicção e a retirada do tratamento live saving são eticamente equivalentes mas emocionalmente estão em pólos opostos. As decisões devem ser frequentemente revistas, e podem alterar-se de acordo com a alteração das circunstâncias. O tratamento do doente moribundo não é a eutanásia.

Situações nas quais a recusa do tratamento para suporte de vida pode ser considerado A “Situação irreversível” O tratamento de suporte de vida simplesmente atrasa a morte. A “Situação sem sentido” O grau de incapacidade física ou mental é ou será tão grande que não é espectável que o doente o suporte. A “Situação insustentável” Pais que desejam retirar um determinado tratamento ou recusam mais tratamentos, independentemente da opinião médica sobre o seu potencial benefício. Qualquer combinação dos anteriores p.e. o Estado Vegetativo Permanente

Quem tem Autoridade para tomar decisões sobre cuidados médicos? Responsabilidade moral dos Pais de cuidar dos seus filhos. A sua responsabilidade pode sobrepor-se à recusa por parte da criança. Tutor Legal: responsabilidade adquirida por pessoas que não são os pais naturais da criança. As atribuições dos pais ou tutor não são ilimitadas.

Capacidade e Competência Estado de Menor Emancipado: pode legalmente recusar um tratamento. Menor Maduro: tem desenvolvimento intelectual e emocional para compreender a natureza da decisão médica e suas consequências. Podem dar consentimento válido. Recusar tratamento está a tornar-se progressivamente um assunto mais de natureza ética que legal.

Circunstâncias Especiais Maus tratos Malformações congénitas Directivas avançadas: doações em vida ou cartão de dador Pais habitualmente incapazes e/ou indispostos a “deixar ir” Culpabilidade parental pode interferir com o processo de decisão A sensação de que a criança já passou pelo suficiente Recém-nascidos e prematuros

Resolução de Conflitos Conhecer os parâmetros dentro dos quais a decisão deve ser tomada Legislação Linhas de orientação de comissões, grupos profissionais, redes de trabalho, etc Valores comunitários e institucionais Códigos profissionais Personalidade e crenças das pessoas envolvidas Directivas internas e externas Conhecer ajudas disponíveis Comissões de ética Organizações profissionais Procuradoria Comissões legislativas Organizações religiosas Tribunais (como último recurso)

Resolução de Conflitos (cont.) Estabelecer uma ligação com os pais e o doente, o mais precocemente possível. Desenhar um plano de cuidados “geral”, “prospectivo” . Comunicar face-a-face com os pais ou prestadores de cuidados. Sobretudo, respeitar sempre os desejos da família. Discussão, Consultadoria e Consenso

Princípios para Cuidados Paliativos A AAP chama a atenção para um objectivo comum: “O objectivo é dar vida aos anos da criança, e não apenas anos à vida da criança”. Os Cuidados Paliativos aumentam a qualidade de vida da criança aliviando sintomas e resolvendo circunstâncias ou questões que impedem a criança de apreciar a vida.

Aspectos Práticos dos Cuidados Paliativos : Pode ser proporcionado independentemente da localização: domicílio do doente, hospitais, lares, etc. Sedação/Analgesia Tratamento da dor/ansiedade é um aspecto essencial dos cuidados paliativos Tratamento da dispneia Ventilação assistida pode estar indicada para alívio sintomático Tratamento das náusea e vómitos Limitação hídrica/alimentar Tratamento de convulsões Tratamento de depressão/ansiedade Educação

CONSELHOS PRÁTICOS Nunca apressar as decisões Evitar regras rígidas A decisão de recusar uma terapia curativa deve ser seguida da necessidade de cuidados paliativos ou terminas. Em caso de dúvida, optar pela sustentação da vida. Não esperar consensos completos. Não retirar cuidados paliativos ou terminais, que têm por objectivo manter o doente confortável. Um tratamento paliativo que possa acidentalmente antecipar a morte pode justificar-se se o seu objectivo primário é aliviar o sofrimento. A lei nos EUA não apoia o conceito de eutanásia activa.

Morte Cerebral e Doação de Órgãos Definição de Morte Morte cárdio-respiratória: cessação irreversível da função circulatória e respiratória. Morte cerebral completa: cessação irreversível de todas as funções de todo o cérebro. Morte cerebral parcial (controvérsia): cessação irreversível das funções cerebrais necessárias para a personalidade.

Visões Alternativas de Morte “Cérebro superior” ou conceitos de morte cerebral parcial, baseados em: Perda de funções cognitivas Perda da capacidade de memória, raciocínio, e outras funções cerebrais superiores Perda da identidade pessoal Enquanto muitos acreditam que a perda das capacidades acima descritas tornam uma pessoa “como morta”, estas visões não são universalmente aceites e não podem ser rotineiramente avaliadas. Actualmente confrontamo-nos apenas com a definição de morte na UCI através de parâmetros mensuráveis.

Determinação Uniforme do Diagnóstico de Morte, 1982 A Determinação Uniforme do Diagnóstico de Morte constitui a base legal para o reconhecimento de Morte Cerebral nos EUA. Este diagnóstico determina que um indivíduo está morto após: Cessação irreversível das funções circulatória e respiratória, ou Cessação irreversível das funções de todo o cérebro, incluindo o tronco cerebral. A determinação de morte deve ser feita de acordo com os padrões médicos aceites.

Factores complicantes na definição e justificação de morte Incapacidade demonstrada por parte dos profissionais de saúde em aceitar que a morte definida por critérios neurológicos é equivalente à morte definida por critérios cárdio-respiratórios. Uso de terminologia ambígua, quando falam com as famílias, p.e. “continuar suporte de vida” na presença de morte cerebral enquanto aguarda a doação de órgãos. Definições religiosas diferentes e evolutivas de morte – Tradição Judaica Ortodoxa – Tradição Islâmica Os achados clínicos podem não apoiar a perda irreversível de todas as funções cerebrais, p.e. ausência de diabetes insípida quando todos os outros achados são consistentes com morte cerebral.

Diagnóstico de Morte por critérios neurológicos Linhas de orientação locais são normalmente adaptadas da President’s Commission, 1981, e da Task Force for the Determination of Brain Death in Children (AAP), 1987. Pré-requisitos para provas morte cerebral: Causa conhecida de coma suficiente para explicar perda irreversível de todas as funções cerebrais. Exclusão de causas de coma potencialmente reversíveis, incluindo: • fármacos sedativos e paralizantes • hipotermia • distúrbios metabólicos e endócrinos (graves distúrbios electrolíticos ou glicémicos) • hipotensão • patologia intra-craniana passível de cirurgia • outras causas reversíveis

Testes Clínicos 1. Ausência de função cortical • Coma; sem movimentos voluntários; sem tónus; sem convulsões; podem persistir reflexos espinhais Ausência de função do tronco cerebral Midríase fixa Ausência de reflexos óculo-cefálicos e óculo-vestibulares Ausência de reflexos corneanos Ausência de reflexo da tosse Resposta óculo-cardíaca ausente Sem respiração com os testes de apneia estandardizados 3. Pode ser recomendável observações repetidas (12-24 horas em crianças maiores que 1 ano de idade; intervalos mais longos para recém-nascidos) e possibilidade de realização de testes confirmatórios)

Sinais de herniação central trans-tentorial Padrão respiratório Eupneico embora mais superficial e rápido que o normal Frequência e amplitude lentas e irregulares Tamanho e reacção pupilar Posição média Fixas Respostas Óculo-cefálicas e Óculo-vestibulares Manobra de cabeça de boneca: sem resposta Manobra da água gelada: sem resposta Sem resposta a estímulos orbitais, sinal de Babinski bilateral ou resposta flexora ocasional quando se bate nos pés Resposta motora em repouso e estimulação Imóvel e flácido Sinais de herniação central trans-tentorial Plum F, Posner JB. The diagnosis of stupor and coma. 3rd ed. Philadelphia:FA Davis, 1982:104.

Testes Confirmatórios Nos EUA, os testes confirmatórios não são necessários na maioria dos protocolos se os pré-requisitos forem satisfeitos e os testes não forem duvidosos. Exemplo: o teste da apneia provavelmente não será válido num doente com transsecção da coluna cervical, necessitando de testes alternativos. Os testes confirmatórios não provam morte cerebral na presença de sinais clínicos indicativos de que a morte cerebral não ocorreu.

Tipos de testes confirmatórios Testes de actividade cerebral • EEG: em desuso nos EUA uma vez que o teste é inconclusivo pelo mesmo motivo que pode ser inconclusivo o exame clínico (sedação, hipotermia); é sujeito a artefactos na UCI e não avalia adequadamente a função do tronco cerebral. • Potenciais evocados: não estão suficientemente validados; são altamente dependentes de técnicos e intérpretes. Testes de fluxo sanguíneo • Angiografia de 4 vasos com contraste: gold standard • Cintigrafia com radionucleótidos: menos invasiva; muitos consideram-na tão fiável como a angiografia. • Ecografia transfontanelar com Doppler: fiável apenas em mãos experientes. • RM; TC com Xénon: menos acessíveis; pouco usadas

Angiografia Cerebral Isotópica Dinâmica consistente com Morte Cerebral Goodman J, et al, Pediatric Brain Death and Organ/Tissue Retrieval, Kaufman HH ed., 1989 Plenum Publishing Co, New York, p.144

Fase estática anormal na imagem de radionucleótido cerebral, na qual nenhum material isotópico é detectado dentro da cavidade craniana. A “mancha” central reflecte a circulação para o nariz do doente, o que serve para confirmar a entrada de radionucleótidos até ao nível da artéria carótida comum. Schwartz JA, et al, Pediatric Brain Death and Organ/Tissue Retrieval, Kaufman HH ed., 1989 Plenum Publishing Co, New York, p.144

Traçado de EEG exibindo Silêncio Electro-cerebral Moshe SL, et al, Pediatric Brain Death and Organ/Tissue Retrieval, Kaufman HH ed., 1989 Plenum Publishing Co, New York, p.144

Falar sobre morte cerebral com os familiares Quando? O conceito deve ser introduzido quando a equipa médica sente que a sua abordagem irá contribuir para uma melhor compreensão da situação clínica e do prognóstico do doente. Quem? Um membro da equipa médica que tenha uma boa relação com a família, um total conhecimento de que a morte cerebral não é menos morte que a morte cárdio-respiratória e possa manter um apoio continuado. Porquê? É um dever aceite pela generalidade dos médicos, fornecer informações verdadeiras à família que ajudarão a compreender a situação da sua criança, bem como orientá-los no seu papel de decisores sobre questões médicas. Isto é verdade também em situações difíceis como estas. Muitos médicos têm dificuldade em discutir estes assuntos; a aprendizagem pelo exemplo pode permitir o desenvolvimento de uma abordagem hábil e empática.

A família que recusa o diagnóstico de morte cerebral As famílias podem se incapazes de compreender ou aceitar o diagnóstico de morte cerebral. Factores Contribuintes • Falta de confiança • Mensagens dúbias • Natureza súbita de muitos eventos que levam a morte cerebral Abordagem da família relutante • Paciência; mensagem consistente dada de forma empática • Considerar envolver o padre ou outros em quem a família tenha confiança. • Considerar e respeitar crenças religiosas; alguns estados permitem que as crenças religiosas se sobreponham à política hospitalar local.

Políticas Hospitalares sobre Morte Cerebral A maioria dos hospitais têm políticas para o diagnóstico de morte cerebral e descontinuidade do suporte, quando esta é diagnosticada. As políticas são desenvolvidas para: a) assegurar a abordagem diagnóstica apropriada (determinar formas locais de cuidados médicos); b) definir sob que circunstâncias o suporte cárdio-respiratório pode ser descontinuado contra os desejos da família. Alguns pediatras podem ser relutantes em relação a descontinuar o suporte contra os desejos da família apesar da política hospitalar. É preferível chegar a um acordo sobre a descontinuidade do suporte. Pode ser preferível envolver outros em quem a família confia, ou em alguns casos, ser complacente com orientações religiosas que apoiam a continuidade do suporte até à morte cárdio-respiratória.

Reflexão ética sobre morte cerebral e doação de órgãos A regra do dador morto assegura a proibição moral de assassínio. O cuidado em diagnosticar morte existe para proteger doentes gravemente comprometidos, mas vivos. As suspeitas surgem quando re-definições de morte são entendidas como utilitárias, p.e. como mero meio de assegurar órgãos para doação. O transplante de órgãos, na presença de definições aceites de morte, é justificado pela sua contribuição para o bem da sociedade. Vivemos numa sociedade pluralista; podemos não concordar todos com as definições de morte ou que a doação/transplante de órgãos é algo moralmente bom.

Consentimento das famílias para a doação de órgãos A discussão sobre doação de órgãos com as famílias foi recentemente regulado pela HCFA (Health Care Financing Administration) . A confidencialidade deve ser conscienciosamente mantida. O consentimento dos pais é essencial. Actualmente, poucos centros pediátricos têm protocolos de doação para doentes em paragem cardíaca.

Abordagem Médica do dador de órgão O objectivo da abordagem é a preservação da função de órgãos vitais e minimizar o potencial para transmissão da infecção. (1) Abordagem Cardiovascular • Reconhecer potencial para lesão miocárdica devido à fisiopatologia da morte cerebral. Compensar a perda de controlo neurológico da TA, FC e DC. Abordagem: Pré-carga adequada mas não excessiva; PVC desejável; cateter de Swan-Ganz pode exceder o risco-benefício. Contractilidade: manter um débito cardíaco clinicamente adequado; uso de catecolaminas não parece limitar a viabilidade do órgão doado. Controlo da TA: tentar manter nos intervalos normais para a idade. Consultar um cardiologista para a avaliação ecocardiográfica da estrutura e função.

Abordagem Médica do dador de órgão (cont.) (2) Abordagem pulmonar Pulmões lesados não estarão em condições de ser doados. Abordagem Tratar a doença subjacente, infecção Manter oxigenação, com uma combinação óptima de PEEP e oxigénio, para evitar lesão pulmonar. Fazer um teste de provocação com oxigénio se se estiver a considerar a doação de pulmões.

Abordagem Médica do dador de órgão (cont.) (3) Abordagem Endócrina Potencial para diabetes insípido e disfunção do eixo supra-renal, disfunção da tiróide e perda da homeostasia da glucose. Abordagem Avaliação da DI; electrólitos séricos e urinários; cuidadosa administração de líquidos e electrólitos ou infusão endovenosa de DDAVP (4 ng/kg/hr após dose de carga com 8ng/kg/hr; ajustar cada 30 minutos); substituir as perdas de líquidos e electrólitos de acordo com o necessário. O cortisol não se provou ser benéfico; também não parece prejudicar o desempenho de órgãos. Os benefícios da tiroxina ou triiodotironina são sugeridos apenas por alguns estudos. Podem ser tentadas se houver instabilidade hemodinâmica. A insulina é necessária para o controlo da glucose; os benefícios hemodinâmicos são controversos.

Abordagem Médica do dador de órgão (cont.) (4) Abordagem de Líquidos e electrólitos Reconhecimento de que o equilíbrio de líquidos e electrólitos pode estar alterado, incluindo sódio, potássio, cálcio, magnésio e equilíbrio ácido-base. Abordagem Manter patente a drenagem vesical por cateter e registar a diurese, pelo menos de hora a hora. Administrar líquidos pediátricos standard; ajustar ou suplementar de acordo com monitorizações frequentes. Monitorizar os índices da função renal; considerar ecografia renal como parte da avaliação para dador.

Abordagem Médica do dador de órgão (cont.) (5) Outras abordagens potenciais Desregulação da temperatura (perda do controlo central; hipotermia) e dificuldades na coagulação (resultado de grave lesão cerebral) são comuns. Abordagem Aquecer o doente com dispositivos externos e fluidos aquecidos são por vezes necessários; evitar hipertermia iatrogénica. Monitorizar a coagulação; transfundir criteriosamente, se absolutamente necessário para preservar a função do órgão.

Após a doação: seguimento e confidencialidade O médicos devem manter a confidencialidade do dador e receptor. Os familiares do dador podem querer conhecer os indivíduos que beneficiaram da doação. Os receptores podem não querer ser identificados pelos familiares do dador e os seus direitos de privacidade são respeitados pelos OPOs (Organ Procurement Organizations) . O seguimento entre o médico e a família do dador pode ser feito como com qualquer família que perdeu um filho, mas nunca deve violar a privacidade da família do receptor.