Orientações gerais para pacientes e familiares Simpósio de Enfermagem Orientações gerais para pacientes e familiares Enf Ana Claudia Acerbi Vrabic 2010 E mail: kkacerbi@yahoo.com.br Fone: 11 55396829

Participação ativa do paciente e familiares HEMOFILIA Condição crônica. Necessidade de educação e tratamento contínuos. Participação ativa do paciente e familiares SUCESSO

S.F.R.L. – 9 anos

Fases da vida

A pessoa com hemofilia não sangra mais rápido e sim por mais tempo. Importante A pessoa com hemofilia não sangra mais rápido e sim por mais tempo. Desenvolvimento intelectual, cognitivo e sexual normais.

Carteirinha de identificação Exames anuais atualizados Importante Cadastro único Carteirinha de identificação Exames anuais atualizados

Importante Avaliação de toda equipe multiprofissional Informar horários de atendimento, fluxo e agendamentos do serviço

Enfoque: pais e familiares (facilitar a aderência ao tratamento) Infância Aceitação do diagnóstico pela família Negação da doença Até 3 anos não tem entendimento Dificuldade de punção venosa Enfoque: pais e familiares (facilitar a aderência ao tratamento)

Ajudando a criança durante o tratamento Pais presentes: filhos com segurança Pais calmos, filhos mais tranquilos Diálogo com a criança Não brigar com a criança por estar chorando e sim ser firme Fazer somente 2 ou 3 tentativas de punção venosa por profissional Ao término da aplicação fazer elogios de coragem e orgulho Incentivar a criança na participação ativa do tratamento: aplicação do fator, separar material de punção venosa, identificação do sangramento, mostrar veias boas

Ausência de manchas roxas ou sangue visível Infância Engatinhar e andar Sinais: “palpar” mancha roxa e endurecida, mancar, evitar usar o membro. Membro oposto: diferença de tamanho, inchaço, temperatura da pele e limitação dos movimentos Ausência de manchas roxas ou sangue visível

Bebês Comunicação = choro dor, agitação, não usa o membro

Cuidadores Informação sobre a hemofilia para babás, professores, funciónários da creche e escola, parentes, pais de colegas com mais contato.

Segurança em casa

Vacinação Todas as vacinas devem ser administradas conforme o calendário de vacinas Hepatite A e B

Higiene bucal Escova macia e fio dental (sangramento se uso incorreto ou gengiva inflamada) . Consulta de rotina desde bebês e fazer contato com CTH antes de todo tratamento, pois podem gerar sangramentos. Prevenção e acompanhamento

Alimentação Obesidade: sobrecarga articular Baixo peso: risco de doenças e infecção

Idade Pré-escolar e Escolar Fator = amigo Sentir-se melhor = ajuda = diminuir a dor “Se você não parar com isso vai ter que tomar injeção” Avisar quando tem sangramento Aconselhar ser mais cuidadoso em situação de maior risco de sangramento “Estou contente por você ter me contado. Vamos tratar” Auto cuidado precoce Dar limites e regras: segurança e independência

Pré adolescência e Adolescência Fase de conflito Eles tomam conta de si mesmos “Antes minha mãe me trazia, agora eu meio que faço o que eu quero...” “Antes minha mãe marcava e me trazia, agora eu tenho que fazer e acabo esquecendo”.

Adolescentes Responsabilidade com o seu tratamento Atenção dos pais Assumir compromisso Ir sozinho ao CTH Contato escola Contato com amigos da mesma idade com hemofilia

Adulta Assumem melhor suas responsabilidades “Eu tive mais entendimento que eu tinha que parar de brigar, de jogar bola. Eu quase não tenho mais hemorragia ....” Exceção: diagnóstico HIV

Profilaxia Aplicação profilática para procedimentos cirúrgicos, extrações dentárias e algumas situações de fisioterapia

Atividade física Proteção das articulações Resistência, força e coordenação motora Diminui sangramento

Atividades físicas mais indicadas

Atividades físicas de alto risco

Futebol O que fazer???

Medicamentos Antiinflamatórios Aspirina e derivados Ler a bula Falar com o médico Recomendados Antiinflamatórios Ibuprofeno Derivados da Dipirona Derivados do Paracetamol Derivados do ac. Mefenâmico Ponstan Derivados da Codeína Tylex Não utilizar Aspirina e derivados Diclofenaco

Dose Domiciliar http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/07_0312_M.pdf

Grandes vilões de todas as fases Condição social: Núcleo familiar Condição financeira: Recurso para chegar ao CTH Absenteísmo

Prevenção das sequelas Conclusão “Pacientes bem sucedidos”: exemplo Educação continuada promove o sucesso na adesão e acompanhamento Prevenção das sequelas

OBRIGADA