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1 Intervenção psicoeducativa para doentes idosos com AVC e suas famílias Carla Eusébio e Liliana Sousa Projecto financiado por: Fundação Calouste Gulbenkian.

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1 1 Intervenção psicoeducativa para doentes idosos com AVC e suas famílias Carla Eusébio e Liliana Sousa Projecto financiado por: Fundação Calouste Gulbenkian Portugal Telecom Instituições participantes: Universidade de Aveiro Hospital Infante D. Pedro

2 2 Programa clínico Baseado em Pomeroy, E.; Allen, R.; Rebecca, W. (1996). A psychoeducational group intervention for family members of persons with HIV/AIDS. Family Process, 35, Gonzalez, S.; Steinglass, P.; Reiss, D. (1989). Putting illness in its place: discussion groups for families with chronic medical illnesses. Family Process, 28,

3 3 Enquadramento teórico do programa Paradigma normativo sistémico da saúde (Rolland, 1984, 1987, 1989, 1990, 1993) Descreve os desafios das doenças crónicas para os pacientes e suas famílias. Pretende entender a adaptação sã da família a uma doença crónica. Assume que a doença, incapacidade e morte são experiências universais para as famílias.

4 4 Enquadramento teórico do programa (continuação) Fase de crise (pré e pós-diagnóstico) Tarefas-chave para o doente e família: Aprender a lidar com os sintomas e incapacidade. Adaptar-se ao ambiente hospitalar e aos procedimentos de tratamento. Estabelecer e manter relações adequadas com a equipa de cuidados de saúde. Dar um significado à doença que permita uma sensação de controlo e competência. Aceitar gradualmente a doença e ser capaz de estabelecer a continuidade da identidade familiar entre o passado e o futuro. Ser capaz de se reorganizar para dar uma resposta à crise e antecipar situações futuras.

5 5 Objectivos do programa psicoeducativo Responder a necessidades psicossociais do doente e da família. Rever as estratégias de enfrentamento do doente e da família colocando a doença no seu lugar. Ajudar a criar na família uma rede de relações que permita dar resposta ao apoio necessário. Prevenção/promoção do envelhecimento bem sucedido.

6 6 Metodologia Grupos de discussão multi-famílias (mínimo de 5 famílias). 6 sessões semanais de 90 minutos ou 4 sessões semanais de 2:30h. 2 terapeutas/coordenadores por sessão. Participação multidisciplinar: médico, enfermeiro, técnico de serviço social. Sessões com uma componente educativa e com uma componente de suporte. Distribuição às famílias de folhetos informativos.

7 7 Recrutamento Encaminhamento do doente com AVC, realizado pelos médicos do Serviço de Neurologia do Hospital Infante D. Pedro (Aveiro), quando ainda se encontra internado. Entrevista com o doente e familiares onde é dada informação sobre os grupos multi-famílias – a participação nos grupos é voluntária. Critérios de exclusão: afasia ou disartria do paciente; limitações na capacidade de compreensão; perturbações do foro psiquiátricos; membros da família com idade < 12 anos.

8 8 Participantes (Retirar e colocar em esquema) Até ao momento realizaram-se 3 grupos; número total de famílias: 10; número de sujeitos: 25. Idades dos sujeitos: em média na faixa etária dos 50 – 60 anos. O nível de escolaridade é... À excepção duma doente que era viúva, todos os outros doentes vieram acompanhados pelo cônjuge e em alguns casos pelos filhos. Houve doentes que trouxeram irmãos e/ou cunhados.

9 9 Programa psicoeducativo 1ª Sessão (educativa e de suporte) –Apresentação. –Informação sobre a doença. (colaboração do médico) –Impacto da doença..

10 10 Programa psicoeducativo 2ª Sessão (educativa e de suporte) –Instituições de apoio na comunidade; lidar com o sistema de saúde. (colaboração da técnica de serviço social) –Gestão das emoções.

11 11 Programa psicoeducativo 3ª Sessão (educativa e suporte) –Cuidados em casa; informação sobre tratamentos e efeitos secundários. (colaboração da enfermeira) –Competências de comunicação.

12 12 Programa psicoeducativo 4ª Sessão (de suporte de finalização) –Gestão do stresse. –Desejos para o futuro. –Cerimónia de encerramento. –Famílias trocam contactos.

13 13 Alguns resultados Impacto da doença na família Aspectos positivos -Maior união da família nuclear. -Manifestações de apoio e solidariedade por parte dos amigos e família alargada. -Adopção de comportamentos saudáveis ao nível da alimentação e do exercício físico. Aspectos negativos -Sobrecarga do cuidador. -Alterações da rotina diária da família. -Maior tensão e ansiedade devido à incerteza e preocupação face ao futuro.

14 14 Alguns resultados (continuação) Impacto da doença na família Como fazer face aos aspectos negativos – estratégias apontadas pelas famílias: -Redistribuir as tarefas domésticas pelos vários membros do agregado familiar e/ou envolvendo a família alargada. -Recorrer ao apoio domiciliário. -Adoptar comportamentos de prevenção (dieta alimentar, exercício físico). -Cumprir recomendações médicas. -Obter informação médica.

15 15 Alguns resultados (continuação) Principais benefícios indicados pelas famílias pela sua participação nas sessões : M aior compreensão sobre a doença / Aquisição de informação e possibilidade de esclarecer dúvidas Eu não sabia bem, realmente, o que se tinha passado com o meu marido, o médico nunca me explicou bem, o que era. Aqui soube e fiquei contente de saber! Fiquei mais esclarecida, sim, senhor. Ficámos a saber mais sobre a doença do meu pai. Ficámos mais esclarecidas do que antes de vir para aqui. É complicado: porquê eu? (...) porque é que tinha que me acontecer a mim? (...) E agora a gente sabe, se nos deu isto é porque nós temos alguma coisa que nos fez acontecer isto!

16 16 Alguns resultados (continuação) Principais benefícios (cont.) Percepção de auto-competência (a nível emocional, instrumental) Estas sessões ajudam muito os doentes(...) dá-lhe mais força para saber lidar com os problemas que têm Vocês, nestas 4 sessões, ensinaram-nos aquelas coisas todas (...) a assertividade, outras maneiras da gente se comportar, o que a gente há-de fazer, nunca pensar só no lado negativo, mas sim, ter opções para a gente resolver o mesmo problema (...) e nós também saber: vamos nos ajudar a nós próprios, vamos fazer isto para não tornar a acontecer! Sabemos melhor lidar com a doença do meu pai.

17 17 Alguns resultados (continuação) Principais benefícios (cont.) Apoio emocional Sabe que ajuda muito! Eu penso que a gente ter esta conversa, entre pessoas ajudar-nos, a apoiar naquilo que temos mais necessidade, mais dificuldades, acho que é bom! É o apoio, aquele apoio… estas conversas assim (… ) isto de conversar, isto faz-nos bem, a mim faz-me bem bem, pôr cá para fora e ouvir os outros… e vocês dão-nos soluções e nós adoptamos as vossas soluções à nossa maneira de ser e faz muito bem! Faz muito bem!

18 18 Alguns resultados (continuação) Principais benefícios (cont.) Diminuição do isolamento social e emocional. Dá-lhe mais coragem! Estar ali com o grupo, acho que é bom, para a pessoa ver que não é só ela que tem aquele problema Acho que a gente vem de lá mais leves, acho que... a nós faz- nos bem, porque a gente sabe: não sou só eu, o que me aconteceu a mim, aconteceu a mais, estão aqui outras pessoas iguais a mim! Também é bom para sairmos de casa!

19 19 Alguns resultados (continuação) Principais benefícios (cont.) Percepção de que a situação de doença também tem implicações positivas para a vida familiar. A doença não tem só coisas más, também pode trazer coisas boas! Melhoria na relação entre o casal Para nós os dois em casa melhorou um bocado, quer-se dizer, ela melhorou um bocado e para mim foi muito bom! Ela trata da vida dela em casa, ajuda- me, às vezes, por fora (...) estou contente! Aprendizagem com a experiência das outras famílias. Nem sempre somos só nós que sabemos. Há muitas ideias diferentes que são todas boas!

20 20 Alguns resultados (continuação) Sugestões apontadas pelas famílias: Manter acompanhamento do grupo uma vez por mês. Alargar o tempo de intervenção do médico e da enfermeira. Contar com a colaboração de outros técnicos, nomeadamente, terapeuta da fala, fisioterapeuta, psiquiatra. Alargar o apoio a outros sujeitos com outras patologias.

21 21 Considerações finais As preocupações e dúvidas do doente e da família vão no mesmo sentido: a promoção do bem-estar do doente e consequentemente da família. A activação das competências das famílias ao longo das sessões a par com a informação veiculada pelos diferentes técnicos opera no sentido de melhorar a percepção de auto- competência das mesmas. O feedback que se obtém por parte das famílias é um forte indicador de que trabalhar o bem-estar do doente e da família numa fase inicial da doença, pode ser um factor de protecção para uma velhice bem sucedida.

22 22 Considerações finais (continuação) O envelhecimento bem-sucedido é construído ao longo da vida. A ocorrência de uma doença crónica na velhice ou numa idade próxima cria limitações. O acompanhamento psicoeducativo permite à família e ao doente gerir melhor a doença e o bem-estar.


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