Relatório de Atividades 2014 REDE NACIONAL DE ASSOCIAÇÕES DE PAIS E PESSOAS COM FISSURA LABIOPALATINA REDE PROFIS ASSEMBLÉIA GERAL DA REDE PROFIS Relatório de Atividades 2014 Maria Inês Gândara Graciano Vice Diretor Presidente Rede Profis Rodrigo Costa Brosco Diretor Presidente Rede Profis

Diretoria (Gestão 2014 - 2016) Presidente: Rodrigo Costa Brosco Vice Presidente: Mª Inês G. Graciano Diretor Financeiro: Marcos V. Faria Vice Diretor Financeiro: Erica Fabiano Diretor Secretário: Fernanda Murakami Vice Diretor Secretário: Mª Natalina Campos Diretor de Intercâmbios: Vanessa C. Silva Vice Diretor de Intercâmbios: Nivea Keunecke Diretor Técnico do SS: Sonia T. Mesquita Vice Diretor Técnico do SS: Regina C. Garcia

Conselho Fiscal (Gestão 2014 - 2016) 1º Titular: Terumi Okada Ozawa 2º Titular: Evelin Ponte Gondim 3º Titular: Maracileia da Silva Sandim 1º Suplente: Jeniffer C. Dutka 2º Suplente: Elyne Lacerda S. Girão 3º Suplente: Tiago dos Santos Araújo

Rede Profis Finalidade: (2004 – 2014) Associação civil, apartidária, organizada para fins não econômicos, com prazo de duração indeterminado. Entidade autônoma, sua receita provém de contribuições de suas associadas, doações e receitas em geral; A adesão como associada é feita por meio de ficha cadastral e o valor da contribuição mensal é definido anualmente em Assembleia Geral. Finalidade: Congregar, integrar, representar e defender os interesses institucionais de suas associadas, colaborando com o desenvolvimento das mesmas;

Principais atividades desenvolvidas pela Rede Profis - 2014 Planejamento, organização, realização e avaliação X Encontro da Rede Nacional de Associações de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina (24 e 25/04/14); Capacitação dos Dirigentes, Voluntários e Profissionais das Associações; Organização e divulgação de materiais de interesse das associações; Mobilização Nacional para a defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência: Fissura Labiopalatina; Outras Atividades.

1 – Planejamento, Organização, Realização e Avaliação – X Encontro Rede Profis Objetivo: Abrir espaço de discussão sobre os avanços na área da reabilitação de pessoas com fissura labiopalatina, a participação e mobilização social, legislação da pessoa com deficiência, assim como experiências bem sucedidas para o fortalecimento das associações Avaliação Geral: Muito bom: 94,12%; Bom: 5,88% Pontos Fortes: Palestrantes e temas abordados nas palestras, com destaque para os relatos de experiência do Centrinho e Profis de Joinville. Pontos Fracos: O encontro focou muito a abordagem quanto à fissura labiopalatina, deixando de lado a deficiência auditiva que também constava no nome do evento Público: 32 participantes incluindo 09 Associações, 01 centro de atendimento, 01 paciente da cidade de Ribeirão Preto Apoio: *PROFIS - Bauru/SP *HRAC/USP *FUNCRAF *Rede Hoteleira de Bauru

2 - Capacitação dos Dirigentes, Voluntários e Profissionais das Associações Temas: X Encontro Avanços e Desafios no Processo de Reabilitação Mobilização e Participação Social Profis/Joinville: uma experiência a ser compartilhada Assembléia Geral Ordinária Rede Profis e seu processo histórico Eleição da Nova Diretoria – Biênio 2014/2016 Legislação sobre a Pessoa com Deficiência Apresentação de Experiências entre as Associações

3 - Organização e Divulgação de Materiais de Interesse das Associações Principais divulgações no site da Rede Profis: Decretos Leis Portarias Legislações Livro Artigos Publicações Carta Aberta Informativo Notícias Palestras Projeto de Pesquisa SICONV Editais Ano = 77.317 Mês = 6.443 Total de Acessos (Site)

4 - Mobilização Nacional para a defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência: Fissura Labiopalatina

Ampliação do quadro de Pessoal 5 - Outras Atividades Captação de Recursos Comercialização de DVD sobre “Fissuras Labiopalatina os primeiros cuidados: Um projeto de atenção primária em saúde” e livro “Estudo Socioeconômico: um instrumento técnico-operativo”; Captação junto à rede hoteleira e empresas de Bauru para apoio no X Encontro Rede Profis Ampliação do quadro de Pessoal Estagiária remunerada (março a julho/2014) e voluntária (2ºsemestre/2014) Assistente Social Voluntária (Dez/2014)

Reuniões da Diretoria 2014

Principais Atividades do Serviço Social Rede Profis/Projetos Comunitários-HRAC

Principais Atividades do Serviço Social Rede Profis/Projetos Comunitários-HRAC

Regiões: 05 Estados:12 Municípios com Associações: 32 Associações de Pessoas com Fissuras Cadastradas no HRAC/USP 06 (18,75%) Região Sul Região Centro Oeste Região Nordeste Sudeste Região Norte 03 (9,37%) 01 (3,12%) 13 (40,63%) 09 (28,13%) Potencial de cobertura de pacientes em tratamento no HRAC das cidades sedes = 6487 Regiões: 05 Estados:12 Municípios com Associações: 32

Núcleos Cadastrados no HRAC REGIÃO NORDESTE: 19% REGIÃO SUL: 44% REGIÃO SUDESTE: 31% REGIÃO NORTE: 6% 01 03 05 07 Total de Núcleos = 16 Subsedes Funcraf = 03 02/SP 01/MS

Associações Afiliadas

Filiadas a Rede Profis: 21 03 01 02 07 08 Regiões: 05 Estados: 08 Filiadas a Rede Profis: 21

Principais Desafios

“Não somos o que sabemos “Não somos o que sabemos. Somos o que estamos dispostos a aprender” Rubem Alves https://www.youtube.com/watch?v=qxDmFsSiHLQ