Qualidade de Vida, Genética Médica e Bioética Congresso Brasileiro de Genética Médica – Salvador Núcleo Interinstitucional de Bioética Laboratório de Pesquisa em Bioética e Ética na Ciência Serviço de Bioética HCPA/Brasil José Roberto Goldim

PUBMED quality of life (47,5%) quality of life AND health (1,8%) quality of life AND genetics 706 (0,5%) quality of life AND health AND genetics Qualidade de Vida ©Goldim/2010

ética Em primeiro lugar, o bem-estar não-econômico é susceptível de ser modificado pela forma na qual o rendimento é ganho. O entorno do trabalho atua sobre a qualidade de vida. A qualidade ética é afetada pelas ocupações – trabalho servil, atividades agrícolas, criação artística, posições de independência econômica versus subordinação, repetição monótona repetição da mesma operação, e assim por diante – nas quais os desejos dos consumidores impelem as pessoas que trabalham a satisfazê-los. Isto é também afetado pela influência que essas pessoas exercem sobre outra pessoas com as quais eles podem ser levados a ter contatos pessoais. Arthur C. Pigou The Economics of Welfare. 4th ed. London: Macmillan and Co.; 1932 (1920). Qualidade de Vida ©Goldim/2010

Tickell, Crispin. The Quality of Life: What Quality? Whose Life? Interdisciplinary Science Reviews 1992;17(1):9–25. Qualidade de Vida Renda per capita Europa India e China ©Goldim/2010

Ética é a investigação geral sobre aquilo que é bom. George Edward Moore Princípios Éticos. São Paulo: Abril Cultural, 1975:4. Ética ©Goldim/2010

Bom Andrew C. Varga Problemas de Bioética São Leopoldo: Unisinos, 1982:1-16. Ética Teoria da Emoção Depende do gosto individual Intuicionismo Reconhece, mas é indefinível Positivismo Moral Externo: modo de vida, opinião pública, vontade da maioria Utilitarismo Interno: felicidade para o maior número de pessoas Lei natural Auto-realização Ética da Situação Depende das ações livres em determinada situação ©Goldim/2010

Bioética é uma reflexão complexa, vidaviver compartilhada e interdisciplinar sobre a adequação das ações que envolvem a vida e o viver. José Roberto Goldim Bioética: origens e complexidade. Revista HCPA 2006;26(2): Bioética Complexa ©Goldim/2006

Giorgio Agamben Homo sacer: o poder soberano e a vida nua. Belo Horizonte: UFMG; Vida Zoé  Vida nua Vida biológica Estar vivo Viver Bios  Vida política Bem viver Estar no mundo VIDA Bioética Complexa ©Goldim/2009

Vida Vida biológica Viver Bem viver VIDA Bioética Complexa Qualidade de ©Goldim/2010

“Percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações.” WHO 1995 Seidl EMF, Zannon CMLC. Qualidade de vida e saúde: aspectos conceituais e metodológicos. Cad. Saúde Pública 2004;20(2): Qualidade de Vida ©Goldim/2010

Marcelo Pio de Almeida Fleck e colaboradores Desenvolvimento da versão em português do instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-100). Rev. ABP/APAL. 1999;21(1): Afeta a percepção do indivíduo, sentimentos, comportamentos associados a funcionamento diário (condições de saúde e intervenções médicas) Qualidade de Vida ©Goldim/2010

Aspectos Subjetivos - Preferências - Crenças - Conceitos Marcelo Pio de Almeida Fleck e colaboradores Desenvolvimento da versão em português do instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-100). Rev. ABP/APAL. 1999;21(1): Qualidade de Vida Aspectos Objetivos -Condições econômicas -Variáveis clínicas -Indicadores sociais: condições ambientais espaço físico disponibilidade aos serviços de saúde, lazer e educação condições de trabalho ©Goldim/2010

Subjetividade percepção subjetiva de uma condição objetiva Multidimensionalidade domínios físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente Dimensões positivas e negativas presença de funcionalidade e mobilidade e ausência de dependência de medicamentos e sentimentos negativos WHO 1995 Chachamovich E. Qualidade de vida em idosos desenvolvimento e aplicação do módulo WHOQOL-OLD e teste do desempenho do instrumento WHOQOL-BREF em uma população idosa brasileira [dissertação]. Porto Alegre (RS): UFRGS/Programa de Pós-graduação em Ciências Médicas; Qualidade de Vida ©Goldim/2010

“A questão da qualidade de vida passou a ser um dos resultados esperados, tanto das práticas assistenciais quanto das políticas públicas para o setor nos campos da promoção da saúde e da prevenção de doenças” Seidl EMF, Zannon CMLC. Qualidade de vida e saúde: aspectos conceituais e metodológicos. Cad. Saúde Pública 2004;20(2): Possibilidade de criação de alternativas de intervenção e propostas de ações e políticas para a saúde dessa população. Qualidade de Vida ©Goldim/2010

Fatos+Circunstâncias Alternativas Problema Evidências Decisão Ação Repertório de Casos Bioética Complexa Sistema de Valores e Crenças Afetividade Futuro Presente Passado Referenciais Teóricos Conseqüências Interesses Tradições Vinculos Desejos ©Goldim/2007

Fatos+Circunstâncias Alternativas Evidências Decisão Ação Repertório de Casos Bioética Complexa Sistema de Valores e Crenças Afetividade Futuro Presente Passado Referenciais Teóricos Conseqüências Interesses Tradições Vinculos Desejos Qualidade de Vida ©Goldim/2010

Aspectos Morais Aspectos Assistenciais Aspectos Políticos Aspectos Científicos Aspectos Sociais Aspectos Econômicos e Financeiros Aspectos Psicológicos Aspectos Biológicos Aspectos Espirituais Aspectos Legais Bioética e Qualidade de Vida Aspectos Educacionais Aspectos Profissionais Aspectos Culturais Aspectos Ambientais Aspectos Éticos Bioética Complexa © Goldim/2010

Valorização de variáveis mais amplas Não somente o controle de sintomas, diminuição da mortalidade e aumento da expectativa de vida Condições e estilo de vida, desenvolvimento sustentável, ecologia humana, democracia e direitos humanos e sociais Marcelo Pio de Almeida Fleck e colaboradores Desenvolvimento da versão em português do instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-100). Rev. ABP/APAL. 1999;21(1): Qualidade de Vida ©Goldim/2010

Critério Absoluto ou Critério Relativo Igualdade ou Equidade Ética e Políticas Públicas Qualidade de Vida ©Goldim/2010

Qualidade de Vida Vida biológica Qualidade de Bem viver Qualidade de

©Goldim/2010 Qualidade de Vida Vida biológicaBem viver Qualidade de

Igualdade Igualdade de Acesso Real Igualdade de Acesso Provável Se não tem para todos, não tem para ninguém. Ninguém pode salvar a sua vida às custas da vida de outros. Sacrifício voluntário, como exceção Edmond Cahn First come, first serve. Sorteio Equipe não realiza escolhas, preservando a relação profissional-paciente Vítimas de guerra, como exceção James Childress Qualidade de Vida ©Goldim/2010

Qualidade da recuperação no estágio final + Sem intervenção Com intervenção Máxima EfetividadeCompaixão Gravidade Perfeccionismo Salvabilidade Gravidade da condição do paciente no estágio inicial Jon Elster The ethics of medical choice. London: Pinter, 1994:7 Qualidade de Vida Gravidade vs. Qualidade Equidade (Epiquéia) ©Goldim/2010

Outro Alteridade Co-presença ética Co-responsabilidade Negação da Neutralidade Deveres Princípios Beneficência Evitar o Mal Fazer o Bem Respeito às Pessoas Veracidade Voluntariedade Confidencialidade Autodeterminação Justiça Controle Social Vulnerabilidade Não-Discriminação Indivíduo Virtudes Amor Humor Boa-fé Simplicidade Tolerância Humildade Gratidão Compaixão Generosidade Justiça Coragem Temperança Prudência Fidelidade Polidez Referencial Teórico - Ética ©Goldim/2010 Referencial Teórico Qualidade de Vida Direitos Direitos Humanos Individuais (1ª Geração) Vida Liberdade Privacidade Não-discriminação Coletivos (2ª Geração) Saúde Educação Assistência Social Transpessoais (3ª Geração) Ambiente Solidariedade

Outro Alteridade Co-presença éticaCo-presença ética Co-responsabilidadeCo-responsabilidade Negação da NeutralidadeNegação da Neutralidade Deveres Princípios Beneficência Evitar o MalEvitar o Mal Fazer o BemFazer o Bem Respeito às Pessoas VeracidadeVeracidade Voluntariedade Confidencialidade Autodeterminação Justiça Controle Social VulnerabilidadeVulnerabilidade Não-DiscriminaçãoNão-Discriminação Indivíduo Virtudes AmorAmor Humor Boa-féBoa-fé Simplicidade Tolerância Humildade Gratidão CompaixãoCompaixão Generosidade JustiçaJustiça Coragem TemperançaTemperança Prudência Fidelidade Polidez Referencial Teórico - Ética ©Goldim/2010 Referencial Teórico Qualidade de Vida e Bioética Direitos Direitos Humanos Individuais (1ª Geração) Vida Liberdade Privacidade Não-discriminaçãoNão-discriminação Coletivos (2ª Geração) SaúdeSaúde Educação Assistência Social Transpessoais (3ª Geração) Ambiente SolidariedadeSolidariedade

Critério Absoluto ou Critério Relativo Igualdade ou Equidade Ética e Políticas Públicas ©Goldim/2010 Qualidade de Vida e Bioética Perspectiva da Busca da Felicidade

Ética Ética Inserida na Realidade Bioética Laboratório de Pesquisa em Bioética e Ética na Ciência Serviço de Bioética HCPA/Brasil