Algumas considerações sobre a convivência A FAMÍLIA DO DEFICIENTE NA ATUALIDADE Algumas considerações sobre a convivência

De perto ninguém é normal. (Caetano Veloso) A vida vale pela doação que fazemos dela. (Geraldo Vandré )

“Unidade social significativa” Família. “Unidade social significativa” (Assumpção Júnior) “É na família que se aprende a ser único, a desenvolver a individualidade e a tornar-se uma pessoa criativa em busca da auto-realização”

● “As famílias possuem uma estrutura razoavelmente estável, papéis bem definidos, as suas próprias regras estabelecidas em comum acordo e os seus próprios valores. ● Porém, mesmo em tais famílias saudáveis, uma ocorrência brusca exigirá dos membros uma redefinição de seus papéis e o aprendizado de novos valores e padrões de comportamento, a fim de se ajustarem ao novo estilo de vida. Em outras palavras, a cada impacto a família deve ser reestruturada”. (Assumpção Júnior).

fundamental e estrutural no desenvolvimento de toda criança. A família tem um papel fundamental e estrutural no desenvolvimento de toda criança. ■ Como a família lidará com o impacto causado pela deficiência mental de um dos seus membros?

“Partindo-se da perspectiva de que toda família passa por diferentes dificuldades, mais ou menos graves ao longo de seu ciclo vital, é importante ter consciência das barreiras existentes nas próprias famílias e na sociedade. A família do deficiente mental enfrenta as mesmas pressões sociais e demandas que as enfrentadas por famílias de crianças normais, contudo recebem uma carga extra. Devem dar conta desse aspecto a mais, além de todos os outros já existentes”. (Fuente)

A criança com deficiência apresentará necessidades especiais e, desta forma, desafiará esta família a se organizar de forma a corresponder a tais necessidades. O desafio torna-se maior tendo em vista que vivemos em uma sociedade altamente individualista e competitiva, em que predomina padrões rígidos de comportamentos, beleza, desempenho intelectual escolar entre outros.

Maternidade ► sonho ► Filho idealizado

FAMÍLIA PROJETA NO NOVO MEMBRO “A maternidade constitui um momento existencial de extrema importância no ciclo vital feminino, que pode dar à mulher oportunidade de atingir novos níveis de integração e desenvolvimento da personalidade. Muito mais do que um evento biológico, o nascimento de um filho traz em si, emoções, expectativas e planos futuros”. (Maldonado). FAMÍLIA PROJETA NO NOVO MEMBRO (SONHOS, IDEAIS, FALTAS, VIVÊNCIAS ANTERIORES)

“O esperado é que o filho retrate os seus ideais e que seja reconhecido pelos outros, como o máximo da perfeição e beleza” (Mannoni) “O nascimento de um filho especial traz a tona um sentimento de rejeição inevitável não pelo filho em si, mas pelo problema que impede que seja o filho sonhado”. (Haeter)

Impacto do Diagnóstico

MÃE ENGRAVIDA (TEM EM MENTE A FIGURA DE UMA CRIANÇA SEM ANORMALIDADES) MÃE ENGRAVIDA (TEM EM MENTE A FIGURA DE UMA CRIANÇA SEM ANORMALIDADES). DESEJO DE MÃE (FILHO QUE DESENVOLVA SAUDÁVEL, QUE CRESÇA, TORNE-SE ADULTO, CASE E TENHA OUTROS FILHOS).

IMPACTO DE UMA CRIANÇA FORA DESSE CONCEITO DE NORMALIDADE (NOVA REALIDADE PARA A FAMÍLIA). FAMÍLIA CUIDADORA (COM O IMPACTO DO DIAGNÓSTICO SE SENTE IMPOTENTE PARA CUIDAR DO FILHO).

► DOR, ► LÁGRIMAS, ► FRUSTAÇÕES, ► ANGÚSTIAS, ► MEDO, ► INSEGURANÇA, ► SENTIMENTO DE CULPA, ► REVOLTA, ► NEGAÇÃO, ► REJEIÇÃO.

Superproteção (rejeição encoberta) Dificuldade de estabelecer regras, limites, o que poderá comprometer a capacidade de adaptação futura.

Isolamento Social

● PAIS E FAMILIARES SENTEM-SE INTIMIDADOS SOCIALMENTE DIANTE DA DEFICIÊNCIA MENTAL DE SEUS FILHOS. ● “DEVIDO AO ESTRANHAMENTO SOCIAL QUE ESTAS CRIANÇAS SOFREM, OS PAIS PROCURAM SE PROTEGER DE SITUAÇÕES SOCIAIS COM A PARTICIPAÇÃO DE SEUS FILHOS QUE DESTA FORMA, ACABAM SENDO PRIVADOS DO CONVÍVIO SOCIAL, FATOR SABIDAMENTE IMPORTANTE PARA O DESENVOLVIMENTO DE HABILIDADES SÓCIO-AFETIVAS”. (Pasqualin)

“O estigma transmitido a uma criança com deficiência constitui-se um problema social que produz efeitos desagradáveis, constrangedores, limitantes. É a sociedade que define a deficiência como uma incapacidade, algo indesejado e com limitações para quem a apresenta, geralmente maior que as existentes, já que é ela que define os padrões. Dessa forma, faz com que a pessoa com deficiência, sofra as conseqüências dessa determinação, pelo estigma e pela segregação”. (Souza L G A, Boemer M.R)

Gauderer rocha observa em sua prática profissional que: ● Apesar de todas as mudanças de valores e atitudes, as famílias ainda experimentam a frustração, havendo o sentimento de angústia que permeia a sua fala, porque o fato de ter um filho deficiente, é algo que não se consegue aceitar com facilidade, talvez nunca alcance a “ACEITAÇÃO TOTAL”, implicando dor, vergonha, culpa, preconceito, raiva, negação.

“Os pais sofrem um grande golpe em sua auto-estima, geralmente acompanhado de culpa e são forçosamente forçados a se desligarem da criança de sua fantasia, enquanto atendem às necessidades sempre presentes da criança substituta. Ao negarem os seus sentimentos reais de desgosto, os pais impedem que se desencadeiem o processo de luto pela perda da criança perfeita idealizada, não conseguindo resolve-la adequadamente. Ao mesmo tempo, os membros tem de se adaptar à percepção do filho deficiente”. (Moir Silva).

Reestruturação familiar

Nesta caminhada, surgem inúmeros momentos que levam à reestruturação no grupo familiar visando melhor se preparar para as demandas do futuro. Assim, a família procura conhecer e buscar elementos que fortaleçam sua caminhada.

Famílias buscam apoio profissional, momento importantíssimo para o suporte de uma equipe multiprofissional no sentido de criar uma nova configuração, a saber a tríade EQUIPE-CRIANÇA-FAMÍLIA.

Glat aponta para a importância do atendimento familiar por profissionais especializados, para que compreendam que esses sentimentos existem e precisam ser gerenciados e falados. Precisam aceitar os sentimentos de desapontamento e de tristeza e vivencia “O LUTO PELO FILHO NORMAL ESPERADO”, só assim podendo, finalmente ACEITAR A AMAR ESSE NOVO SER.

Atendimento familiar deve ser realizado por profissionais sensibilizados, compromissados, competentes tecnicamente para a implementação de um projeto que atenda às necessidades ampliadas da criança e da família.

É importante que referidos profissionais tenham sensibilidade não só com o sofrimento da família, até porque o sofrimento não é ingrediente apenas de famílias com membros portadores de deficiência, mas também para o resgate da auto-estima de seus membros, sobretudo na percepção de que a criança com deficiência não raramente torna-se o centro de coesão e razão de ser do próprio grupo familiar.

Que tais profissionais promovam espaços de escuta e diálogo esclarecendo quaisquer dúvidas que sejam, compreensíveis diante das reações expressadas (preocupações, angústias ou incertezas), no entanto, que sobretudo consigam passar para as famílias o fato de que, uma criança deficiente é, em última análise um ser humano digno de amor e de alegria pela sua simples presença no mundo.

Um ser humano não perde a sua importância e dignidade pelo fato de não ter o mesmo desempenho social ou escolar normalmente esperado. Por outro lado, romper com idealizações e o próprio narcisismo e dedicar-se a alguém, esquecendo-se de si mesmo, é um caminho para a própria realização, porquanto a vida se torna plena de sentido quando nos dedicamos amorosamente a alguém único e inédito, alguém especial”. (Frankl)

Sugestões práticas para o lidar da equipe profissional em relação às famílias:

● Buscar uma relação de confiança no sentido de criar um processo terapêutico participativo; ● Implementar projetos de pesquisa que focalizem a dinâmica familiar, adotando conceitos apropriados da deficiência mental e de família; ● Criar grupos de estudos para discussão de casos clínicos;

● Promover palestras, festividades familiares, grupos de vivência, momentos reflexivos, esclarecimentos, orientações, informações, momentos de troca de experiências, enfim, situações de contato entre a família e a equipe profissional em que o lúdico e alegria, esteja ao lado dos processos educacionais;

● Criar rotinas e planejamentos de atividades que apóiem a criança no seu dia a dia sempre com objetivos de melhor adaptação futura; ● Resgatar a auto-estima da mãe ou responsável via apoio emocional, bem como na compreensão dos aspectos positivos da criança na constelação familiar; ● Realçar a importância do apoio e acolhimento familiar como extensão do trabalho da equipe multiprofissional.

Um trabalho harmonioso entre equipe, criança e família possibilitará o desenvolvimento satisfatório da criança, e a família se beneficiará com um funcionamento mais adequado e feliz apesar das dificuldades inerentes à vida humana de uma forma geral.

“Ser homem significa referir-se a algo que não é novamente ele mesmo, a algo ou a alguém, a uma coisa a que servimos ou a uma pessoa a que amamos”. (Victor E. Frankl).

Obrigada ! Maria Inês. e-mail:minesfaria2007@hotmail.com